Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut

Niște oameni pot să moară. Așa, și?

Dacă vă doare măseaua, ce faceți? Vă duceți la dentist, nu? Dacă, Doamne ferește, aveți un accident grav, unde ajungeți? Într-o sală de operații, pe mâna unor medici care vă salvează, corect?

Ei bine, există câteva sute de români care nu-și pot permite nici să-i doară măseaua, nici să fie salvați în caz de, Doamne ferește, accident. Pentru ei, orice anestezie = șoc anafilactic = moarte. Motivul e o boală gravă și foarte rară, cu evoluție oncologică, pe nume mastocitoză sistemică. Unii și-au aflat diagnosticul după zeci de ani de umblat prin doctori, după ce au trecut chiar și prin moarte clinică, cauzată de anestezii. Alții sunt copii. În lumea civilizată, boala (care mai are ca simptome și dureri de articulaţii, pete inestetice pe piele, cefalee, balonare şi durere după fiecare masă) este ținută sub control cu un medicament ieftin, care se cheamă cromoglicat de sodiu. În România, boala nu există oficial, prin urmare nici cromoglicatul de sodiu, iar bolnavii sunt lăsați în plata Domnului, să se chinuie și să se descurce singuri. Toate demersurile bolnavilor la Ministerul Sănătății s-au lovit de indiferență și de birocrație. Soluția există. Ar putea fi introdusă mastocitoza pe lista de boli rare, prin ordin de ministru, iar cromoglicatul să fie adus prin proceduri speciale.

Îl loc de asta, oficialii de la minister cer ca producătorii medicamentului să facă demersuri către Agenția Națională a Medicamentului și să ceară autorizație de punere pe piață. Ce producător ar fi interesat să parcurgă ditamai drumul birocratic pentru 500 de pastile pe lună? Niciunul, evident.

shutterstock_177050651

Faptul că, în absența medicamentului cu pricina, boala poate evolua în cancer ar trebui să atârne greu și să miște, totuși, lucrurile în Ministerul cel greu de impresionat. Credeți că le mișcă? Nu. Nici măcar calculul economic nu li se pare relevant celor plătiți din banii noștri și ai bolnavilor, ca să ne asigure dreptul la viață, garantat de Constituție: e mult mai ieftin să tratezi un pacient cu mastocitoză, cu 8 euro pe lună (ăsta e prețul cromoglicatului în țările civilizate) decât un bolnav de cancer, cu sute de euro pe lună.

“Nu e vina nimănui, așa e sistemul, așa sunt legile, așa sunt procedurile!”, spun cei care ar trebui să rezolve problema. Știți ceva? Eu nu mai suport și nu mai vreau să mai aud asta cu “sistemul”. Sistemul e compus din oameni, iar oamenii pot face toate eforturile să rezolve o problemă sau pot ridica din umeri cu cinism și să decidă că 500 de vieți nu sunt suficient de valoroase încât să-și miște cururile indolente de pe scaune și să găsească o soluție.

Toată povestea asta îmi aduce aminte de cazul sinistru al șefei centrului de transfuzii de la Slobozia, doctorița Cristiana Stoian, astăzi arestată pentru că împărțea șansele la viață, în funcție de mărimea șpăgii, etnie, vârstă și relația ei cu medicii curanți ai pacienților care aveau nevoie de sânge.

Vă citez de aici:

Screen Shot 2014-07-28 at 11.02.24

Un fel de doctorițe Stoian sunt și toți tovarășii ăștia din Minister care ridică din umeri. Pot muri 500 de oameni cu mastocitoză sau pot face cancer. Așa, și?

Foto Shutterstock

54 comentarii

  1. Stenogramele astea imi dau fiori sa vorbesti asa despre viata oamenilor si sa hotarasti tu cine traieste la cine sa ajunga sange si la cine nu 🙁 😕 😕

    • monstru, pur și simplu

    • Calin Negulescu

      Din pacate eu abia acum vad acest comentariu pentru ca m-a intrebat cineva de Intal si cautand .. am dat de aceste randuri.
      Nu e nevoie de inregistrare ptr un medicament ca Intal (f putini utilizatori dar extrem de important ptr tratamentul lor). Solutia este extrem de simpla, la indemana “sistemului” si se numeste IMPORT STRATEGIC.
      1. Se face prin R. A. Unifarm S. A. care, cu un minim de documentatie (mai ales ca produsul a fost inregistrat candva in RO) poate importa cat ar fi nevoie pentru pacientii aflati in nevoie.
      2. Alta solutie este achizitia de la farmacia internationala din Viena (http://www.internationale-apotheke.at/en/) unde trimiteti prin mail (pdf) reteta scrisa in nomina latina (de la orice medic din RO), platiti cu card bancar si primiti prin posta medicamentul. Puteti cere doza pe 3 luni … fara probleme!
      Eu am procedat in ambele moduri ptr iodura de potasiu (necesara Centralei de la Cernavoda) si pentru Litiu (tratament ptr psihiatrie) … si am reusit cu brio!
      Va doresc succes si multa sanatate!

  2. Simona,
    iti multumesc din tot sufletul meu si al celor 15 copii cu boala mea.m-ai facut sa plang,dar ma opresc,ca degranulez niste mastocite si nu e de bine!

    Asociatia bolnavilor de mastocitoza a intemeiat reteaua de excelenta in mastocitoza, cu nume grele din hematologie, alergologie, imunologie, dermatologie. In realitate sunt doar niste corifei care nu au uitat sa fie oameni si inca unii foarte misto.

    http://www.televiziunea-medicala.ro/primul-simpozion-de-mastocitoza-la-bucuresti/

    nu pot uita cateva ziceri ministeriale in contactul meu cu gorgona:

    – mastocitoza da retard psihic, saracii de ei!
    nu, nu da, va spun cu sinceritate,sau ma rog, IQ 140 intra la retard psihic si nus tiu eu.

    – ati trait destul!

    – va oferim un pret de 3 ori mai mare decat ala din farmacii si aveti obligatia sa luati minim 1000 de pastile ca sa nu facem comanda degeaba si sa avem si noi ceva profit!
    aici am injurat 15 minute fara sa ma repet.

    -daca am recunoaste toate bolile rare, unde am ajunge?

    – stiti cati ne cer sa ii recunoastem? ia puneti-va in locul lor!
    nu, sarumana, nici locul meu nu e tocmai confortabil!

    • “daca am recunoaste toate bolile rare, unde am ajunge?”.
      vai, vai, vai 😥

    • Nike, cine a avut nesimtirea sa iti dea asa replici? Poti sa le scrii numele aici? Daca nu au suflet, atunci sa o facem publica pe net, pe facebook, sigur ii gasim pe ei, familii, vecini. Empatia, logica se poate invata (si cu forta, daca altfel nu se poate ).

    • nike, am idee cum te simti… sunt intr-o situatie asemanatoare doar ca nu suntem 500 ci nu stiu daca sunt 10 inregistrati medical ( in realitate ar trebui sa fie macar dublu) nu avem asociatie si sincer nici nu stiu cum sa iau legatura cu ceilalti, medicamentul este absolut inaccesibil financiar dar asta are si o parte buna in sensul ca producatorul este motivat chiar si pentru 10 pacienti sa ii obtina autorizatia de punere pe piata. Problema este tot la inregistrarea ca boala rara si ca medicament orfan pentru ca daca nu e compensat degeaba il vor aduce pe piata. In rest, cunosc senzatia aceea cumplita pe care ti-o dau autoritatile ca viata ta nu merita efortul si banii, gandul ca pana se va face ceva s-ar putea sa nu mai fii. Am inceput si eu o lupta, dosar depus la minister, pasat de la unii la altii, contactat producatorul, grabirea cu un an a intentiilor lor de introducere pe piata romaneasca, intalnire cu reprezentantii lor, reactie ANM, amanarea pe la anul ca “nu avem prevazut in buget”. Si senzatia de anormal pe care o ai cand vezi ca firma americana producatoare se straduieste sa te includa intr-un program de gratuitate pe sase luni, le pasa de viata si de suferinta ta destul de mult incat sa iti faca cadou peste 200.000 USD iar nenorocitii astia pe care ii platim noi nu dau doi bani pe viata ta. Asa ca, nike, nu ma pot abtine sa nu le doresc sa vada cum e. multa sanatate si putere iti doresc !

    • ok.putem vb pe mail, te pot ajuta.
      iti pot face statutul asociatiei gratuit.

      nu ai ce face,decat presa.asta mi-a mai ramas.

      5 ani si 9 luni am de lupta si tot atat de sututir in gura.
      daca ai un raspuns, ii poti da in judecata.
      vb pe mail si te ajut,ce si cum.

    • cruela de vila

      crezi ca daca ajungem la Arafat se poate rezolva?

  3. … foarte trist ! 🙁

  4. am o intrebare, pt Nike / Simona / cine se pricepe:
    Se pot cumpara medicamentele din alta tara, cu o reteta romaneasca? Daca da, putem face o mica mafie / trafic via Atlasib /ce vin periodic in Romania cu masina, pt acei bolnavi. Un pic de sondaj, si gasim tara cu pretul cel mai bun, si o comunitate de romani, acolo…

    • neamtu tiganu

      @o femeie, da, se pot cumpara in strainatate medicamente cu reteta romaneasca, evident cu bani, nu de la asigurare. Am facut-o eu in mai multe rinduri. Cu mai multa alergatura se pot chiar recupera banii de la compania de asigurare de sanatate sau se poate apela la crucea rosie.
      Uneori e insa extrem de dificil, de ex. am cumparat pt. cineva un medicament care trebuia sa stea in permanenta la rece, l-am pus intr-o cutie termica cu placi de “gheata” si l-am trimis cu avionul, la destinatie l-a preluat cineva pregatit cu o cutie frigorifica.

  5. am adus prin reteaua citostaticelor,am apelat de fff multe ori si la romani pe care nu ii stiam,unora mai am inca sa le dau bani, mi-a adus si sor-mea, am primit si de la fostii mei elevi,care dupa 15 ani, si-au adus aminte de mine si mi-au dat medicamentele,fara ca eu sa le spun ceva, am primit de la prieteni.
    ce-ti doresti de ziua ta?
    niste cromoglicat.

    sa stii pastilele la tine, inseamna ca respiri, manaci, nu mai esti cu piele cu model.

    eurolines-ul avea 24 de euro/colet
    toate firmele romanesti de transport au taxa intre 9 si 24 de euro per colet de medicamente. o firma din focsani, pleaca d ela Obor, mi-a cerut de doua ori taxa de transport, mai mult decat cutia pe care o transportasera.

    nesiguranta ca nu vin medicamentele la timp te termina psihic.daca pauza e mai mare si reapar bubele, durerile sunt f mari, nici nu poti dormi.altminteri vezi doar urmele bubelor, niste pete insesizabile.
    esti perfect integrat social.
    da lumea mana cu tine, mananca de la tine.

    • Atlasib aduce colete de la 10euro kg. Nu stiu daca e regim special medicamentele. Din ce inteleg, ale tale nu tre tinute in conditii speciale.
      Mai sunt si romani care vin periodic cu masina in tara, si transportatori – tre sa existe solutii.

  6. mi se face rau,eram la inmormantarea celei mai bune prietene.
    vine salvarea, ma ia si trage la iesirea din belu. fix 15 minute s-au uitat la mine, nu au facut nimic. le rugam sa faca hemisuccinatul ala odata,dar ele vorbeau: eu zic ca e riscant sa ne bagam,stai sa asteptam……………si au asteptat tensiunea 5, injectomatul cu adrenalina.am facut ultima rugaciune.formula pe foarte pe scurt.

    desocare municipal
    stau, stau, ma umflu, nu vine nimeni la mine.
    medicii zic duceti-va la alte cazuri,aia moare oricum.
    sotul suna innebunit, vine o prietena care era de garda.replica dr din desocare mi-a ramas in cerebel;are noroc ca e pila de pila,altfel nu ma bagam.

    elias,alergologie
    duceti-va si faceti teste provocari ca aici nu am ATI.iese.se intoarce peste 5 min:dar ce mai cautati aici???///faceti ce v-am spus.
    am facut, soc anafilactic cu colabarea venei in care aveam branula. a doua oara ultima rugaciune,formula instant.

    mi se rupe apa. sunt lasata 96 de ore cu contractii si inca 21 de ore cu contractii la minut,c aoricum crap. degranulez mastocite in veselie,fac soc anafliactic de la durere. 1600 de hemi in 12 ore. ma ridic doar sa ii cad in genunchi anestezistului din noaptea aia, sa ii ofer toti banii de la la mine,ca sa imi faca cezariana.copilul nu mai misca. ma impinge cu piciorul si zice:asta nu crapa iin garda mea.
    moment unic de mai multe ultime rugaciuni.

    concluzia: am rezistenta crescuta la deces.

    asta e Romania mea de zi cu zi.

    • Una din Bucuresti

      Nu ai pila decit la Municipal, observ….deci nu inteleg cum de ti-ai permis sa fii bolnava in conditiile astea, țțțțț!!!
      Hai ca intreb si eu p-aici de pastilili ăstea, sa vad care-i treaba, ca am si eu niste “pile” 😉
      Intre timp, ma bucur sincer ca ai “rezistenta crescuta la deces”, ce noroc ai, fată!! 😐

  7. Multumim mult, Simona Tache, pentru tot sprijinul. Numarul de copii cu mastocitoza cu care avem contact direct, in urma aparitiilor in presa, a ajuns la 23. Tocmai ce am vorbit cu o mamica a carei fetita de 6 ani a luat Prednison 2 ani de zile. Efecte secundare, o multitudine. Solutia ar fi fost cromoglicatul disodic pe care medicii din Toledo il recomanda tuturor adultilor cu mastocitoza din momentul diagnosticarii si in cazul copiilor, celor care il necesita, in functie de rezultatele analizelor. Fetita mea e pe cromoglicat disodic de la 4 luni si ii merge foarte bine. Triptaza e in scadere (analiza fundamentala pentru pacientii de mastocitoza, lucrata doar in sistem privat in Romania) si petele s-au estompat iar simptomele de mancarime s-au diminuat.
    Referitor la crearea unei “retele mafiote” nu mi se pare normal. Normal este ca autoritatile sa lucreze in favoarea pacientilor. Eu m-am luptat pentru fetita mea mult fara sa vad macar o farama de umanitate din partea celor cu putere de decizie.
    Impreuna cu Nicoleta am inceput sa miscam lucrurile. Avem site, avem asociatie, avem pagina de facebook, Asociatia Bolnavilor de Mastocitoza. Dar unde sunt cei care ne reprezinta si care ar trebui sa ne ajute? Vin acum sa reproseze ca nu am avut rabdare si ca am iesit in presa? Cum poti sa ii spui unei mame cu un copil bolnav sau unui copil cu parintele bolnav sa aiba rabdare? Este total inuman. Din pacate inumanitatea ii caracterizeaza pe cei din minister. Altfel nu imi explic cum pot sa puna capul pe perna noaptea si sa doarma linistiti cand stiu ca de semnaturile si de deciziile lor depinde o calitate mai buna a vietii unor oameni sau copii iar de alteori chiar viata!
    Aura Bunoro.

    • Ai dreptate Bunoro Aura, si copilului meu i s-a administrat Prednison o perioada, dar fara nici un rezultat pozitiv. Din pacate umblam din usa in usa pe la diferiti specialisti si umblam degeaba. In urma biopsiei a rezultat ca baietelul meu are mastocitoza si ori doctorii nu cunosc aceasta boala mai exact formele ei rare, ori nu stiu ce sa mai cred…inventeaza scuze cum ca nu se poate sa aibe aceasta boala , dar nici nu stie ce poate fii, spun ca e ceva foarte rar si nu au mai vazut asa ceva.Ne trimit sa facem tot felul de analize din care nu rezulta mare lucru. Si tot asa umblam de 2 ani de zile fara un tratament si fara un diagnostic concret din partea lor. Doamne fereste sa pateasca ceva copilul din lipsa incompetentei , ca numai D-zeu stie ce va urma.

    • vă țin pumnii, să se rezolve

  8. Baietelului meu,David in varsta de 2 ani si 2 luni,i-au aparut dupa varsta de 6 luni niste pete de culoare maronie pe spate,initial am crezut ca este vorba de o iritatie.Pe parcurs pana la varsta de 1 an, petele au inceput sa se inmulteasca,aparand si pe burtica,maini si picioruse,insa fara sa se inroseasca sau sa aiba mancarimi.Din acel moment am inceput sa ne ingrijoram si am mers la un medic dermatolog din oras iar diagnosticul a fost incert,nu erau siguri,au presupus ca ar fi o urticarie pigmentoasa,dandu-ne o lista cu alimente interzise, in care dupa ei ,copilul meu nu ar mai trebuii sa le consume.Am mers la inca 4 medici din oras ca sa avem mai multe pareri si cu atat mai mult eram si mai in ceata ,unii spunand ca probabil ar fi o mastocitoza,dar ei neavand cazuri nu stiu ce sa ne sfatuiasca si sa incercam la Bucuresti.In final am ajuns la spitalul Grigore Alexandrescu din capital si aici ca sa fim siguri am facut biopsia cutanata ,I s-a prelevat o proba de piele de pe coapsa, facand si analiza triptazei serice care este fundamentala in aceasta boala.Dupa aproximativ o luna a venit rezultatul,analiza triptazei a fost in limita normala,iar la biopsie rezultatul a fost tot evaziv, citez: fragment biopsic cutanat minim infiltrat cu relative frecvente mastocite,rezultatul putand fii interpretat in contextul evolutiei petelor de pe corp.Am fost dezamagiti deoarece nu era pus un diagnostic clar si sa stim ce aveam de facut ,mai exact ce insemna aceasta boala.Am inceput sa ma informez pe internet si din fericire am dat de sit-ul Asociatiei bolnavilor de mastocitoza condusa de Aura Bunoro,si am observant ca povestea mea se identifica cu cea a altor mamici.Am aflat de Spitalul din Toledo,Spania ca fiind specializat in diagnosticarea acestei bolii,le-am trimis un mail si doctorii de acolo mi-au cerut proba de biopsie ca sa o analizeze si ei. Rezultatul a fost destul de clar :Mastocitoza cutanata,iar doctorii spanioli ne-au informat prin intermediul unor protocoale ,despre ce inseamna aceasta boala,cum sa evitam anumite medicamente,in privinta alimentatiei nu se exclude absolute nimic,ceea ce in tara medicii interziceau toate produsele care contineau histamina, analizele pe care sa le facem de la an la an ,si mai ales ca aceasta boala nu este contagioasa iar la copii ajungand la varsta pubertatii,aceasta in majoritatea cazurilor dispare de la sine.Asa am ajuns sa stam linistiti cu ajutorul medicilor din afara,deoarece la noi in tara nu este recunoascuta aceasta boala,nici macar nu exista substanta care este esentiala in aceasta boala in cazurile cu simptome mai grave,respective cromoglicat de sodiu.Ne dorim ca si in tara noastra sa se infiinteze un Centru de diagnosticare si tratare corecta a acestei bolii, precum si necesitatea de informare a medicilor din Romania.

    • of, of… să vină pubertatea aia mai repede și să scăpați

    • Exact aceeasi problema o avem si noi…doar ca docrorul dermatolog la cate am fost ne-a spus fara sa se uite la baiat ce are…noi am astepta pubertatea dar ne gandim cu groaza ce se intampla daca ii trebuie o interventie chirurgicala sau orice fel de anestezie cat de mica?

  9. Mulţumesc şi eu,cred şi eu că suntem pe drumul
    bun.
    Am şi eu o fetiţa de 5 ani cu mastocitoza, cu valoarea
    triptazei foarte mare.
    Aştept din moment în moment să sune telefonul,să mă sune
    medicul care mi-a promis că se interesează din Spania
    dacă e sau nu nevoie de comoglicat.
    Aşteptările,diagnosticele multe gresite,indiferenta,birocraţia,cruzimea,m-au urmărit şi pe mine la fiecare pas,şi nu pot decât să sper că mulţumită
    a unor oameni care sunt mai tari,împreună vom reuşii.

  10. Buna.Sunt mama unui copil cu mastocitoza.
    Dr romani ne-au comunicat ca sunt pete din nastere,dar aceste pete se inmulteau,se inroseau,provocau mancarime.Am ajuns la urgente de 2 ori, o data cu capul umflat in urma unui tratament cu anestezic local pt gingie bebelusi.
    Suntem tratati ca un copil nornal netinandu-se seama de particularitatile acestei boli.
    Ne e teama sa ne tratam de orice raceala,otita,durere de dinte pt ca dr nu sunt pregatiti de un soc anafilactic.Ne dau antibiotice si ne trimit cu ele acasa desi specificam faptul ca au mastocitoza.Multi nici nu stiu ce e asta,daca le zici ca le dai medicamentul in prezenta lor ca sa nu faca soc,iti schimba direct tratamentul.
    Am aflat de la Aura Bunoro,cea care a infiintat asociatia de mastocitoza,mai multe informatii decat am aflat de la dr ceea ce mi se pare inadmisibil.
    Sunt f putini dr care au cunostinte,dar nu au sp sPrijinul ministerului pt a se specializa mai mult pe aceasta boala sau pt a ne prescrie tratamentul corect pt ca acest tratament nu exista.

  11. Ministerul Sanatatii a convocat astazi Comisia de dermatologie si a cerut un raport, argumentat pe baze stiintifice, privind situatia pacientilor cu aceste afectiuni.
    De asemenea, ministrul Sanatatii a solicitat Companiei Nationale UNIFARM SA sa identifice posibilitatea achizitiei, prin procedura de nevoi speciale a medicamentelor histaminice care nu au Autorizatie de punere pe piata, dar care sunt prescrise pentru tratarea unor forme cutanate de mastocitoza.
    Subliniem ca, pentru formele maligne, tratamentul pentru mastocitoza este gratuit si asigurat in cadrul Programului National de Oncologie.

    precizam ministerului,daca nu a aflat,ca la adulti mastocitoza nu mai e cutanata,ci doar sistemica! naspa ca nu a aflat.
    Victoria e aproape!!!!

  12. Baietelului meu,David in varsta de 2 anisori,i-au aparut dupa varsta de 6 luni niste pete de culoare maronie pe spate,initial am crezut ca este vorba de o iritatie.Pe parcurs pana la varsta de 1 an, petele au inceput sa se inmulteasca,aparand si pe burtica,maini si picioruse,insa fara sa se inroseasca sau sa aiba mancarimi.Din acel moment am inceput sa ne ingrijoram si am mers la un medic dermatolog din oras iar diagnosticul a fost incert,nu erau siguri,au presupus ca ar fi o urticarie pigmentoasa,dandu-ne o lista cu alimente interzise, in care dupa ei ,copilul meu nu ar mai trebuii sa le consume.Am mers la inca 4 medici din oras ca sa avem mai multe pareri si cu atat mai mult eram si mai in ceata ,unii spunand ca probabil ar fi o mastocitoza,dar ei neavand cazuri nu stiu ce sa ne sfatuiasca si sa incercam la Bucuresti.In final am ajuns la spitalul Grigore Alexandrescu din capital si aici ca sa fim siguri am facut biopsia cutanata ,I s-a prelevat o proba de piele de pe coapsa, facand si analiza triptazei serice care este fundamentala in aceasta boala.Dupa aproximativ o luna a venit rezultatul,analiza triptazei a fost in limita normala,iar la biopsie rezultatul a fost tot evaziv, citez: fragment biopsic cutanat minim infiltrat cu relative frecvente mastocite,rezultatul putand fii interpretat in contextul evolutiei petelor de pe corp.Am fost dezamagiti deoarece nu era pus un diagnostic clar si sa stim ce aveam de facut ,mai exact ce insemna aceasta boala.Am inceput sa ma informez pe internet si din fericire am dat de sit-ul Asociatiei bolnavilor de mastocitoza condusa de Aura Bunoro,si am observant ca povestea mea se identifica cu cea a altor mamici.Am aflat de Spitalul din Toledo,Spania ca fiind specializat in diagnosticarea acestei bolii,le-am trimis un mail si doctorii de acolo mi-au cerut proba de biopsie ca sa o analizeze si ei. Rezultatul a fost destul de clar :Mastocitoza cutanata,iar doctorii spanioli ne-au informat prin intermediul unor protocoale ,despre ce inseamna aceasta boala,cum sa evitam anumite medicamente,in privinta alimentatiei nu se exclude absolute nimic,ceea ce in tara medicii interziceau toate produsele care contineau histamina, analizele pe care sa le facem de la an la an ,si mai ales ca aceasta boala nu este contagioasa iar la copii ajungand la varsta pubertatii,aceasta in majoritatea cazurilor dispare de la sine.Asa am ajuns sa stam linistiti cu ajutorul medicilor din afara,deoarece la noi in tara nu este recunoascuta aceasta boala,nici macar nu exista substanta care este esentiala in aceasta boala in cazurile cu simptome mai grave,respective cromoglicat de sodiu.Ne dorim ca si in tara noastra sa se infiinteze un Centru de diagnosticare si tratare corecta a acestei bolii, precum si necesitatea de informare a medicilor din Romania.

    • Mary,povestea voastra este identica cu ce as fi vrut sa scriu la acest subiect,nu pot sa o iau de la inceput si eu cu scrisul pentru ca as spune acelasi lucru,poate as mai adauga ca noi am consultat cate 2 medici din fiecare spital din Bucuresti,am ajuns si in Constanta,la un medic,luandu-ma dupa recomandarile pe care le-am gasit pe intenet,cum ca ar mai fi avut cazuri de mastocitoza in cariera dansului si fiind prezentat ca un medic care ar fi urmarit evolutia mai multor pacienti cu aceasta boala.In tot cazul,nu am rezolvat nimic,dupa cum bine intuiam,dar am incercat.Toata lumea ridica din umeri,niciun medic nu ne-a putut lamuri nici macar atat cat m-am lamurit singura lecturand zi de zi pagini intregi de articole,pe internet,referitoare la aceasta boala.copilul meu a tinut chiar regim alimentar,la indicatiile medicului cu pricina,un an(de la 1.5-2.5 ani),cand avea ce-a mai mare nevoie de o alimentatie echilibrata,eu l-am privat de anumite alimente,considerate alergene,desi stiam ca nu-i fac rau,dar daca asa ne-a spus medicul,asa am facut,crezand ca stie ce vorbeste…Nu ca acuz medicii in cauza,acuz institutiile abilitate care stau nepasatoare,care nu vad ,nu aud nimic si nici nu vor sa o faca,sunt profund dezamagita!ne-am saturat de ridicat din umeri.sper ca aceste fiinte minunate,Aura si Nicoleta,sa reuseasca,bineinteles cu ajutor si cu implicarea noastra,a tuturor celor care avem nevoie de certitudini,ma refer la un tratament adecvat pentru aceasta boala rara,sa poata convinge Ministerul ca sunt destui oameni diagnosticati cu mastocitoza,si ca avem nevoie pentru ei,pentru copii nostri,de putin sprijn.

      Madalina Vaduva
      (mama lui Alex,7.5 ani,diagnosticat cu mastocitoza cutanata)

  13. Pricope Angelica

    Vreau si eu sa va multumesc pentru tot ceea ce faceti…ar trebuie sa aratam fiecare dintre noi cata nevoie avem de mai multe informatii despre Mastocitoza…si mai ales de medicamente…pote asa se va putea schimba ceva…
    va multumesc
    Angelica Pricope

  14. Nimanui nu-i pasa, normal pt ca nu sunt direct implicati, sa fie ei pacienti sau copiii lor. Am fost recent la Hematologie, la mine in oras pt ca se zice ca e ff specialista doctorita si prof universitar…Sa nu mai si povestesc ca am asteptat 2 saptamani pt o programare si la prima programare nici nu a venit si la urmatoarele am stat prin spital cate 3-4 ore sa o intalnesc..pt o consultatie de nici 5min.. Si imi spune doar ca o sa ma tina in evidenta..Ce!!?..mai are doi pacienti mai in varsta cu mastocitoza..i-am spus de Toledo, si ca voi merge si mi-a zis bine, adu-mi hartiile ce iti dau ei..Ce!!?? Ea sa nu se deplaseze nici sa colaboreze cu ei (fiind prof universitar ar avea sustinerea celei mai bogaate facultati private din oras..)…doar e boala rara, putini au asa ceva (tocmai ca e boala rara si e ceva mai deosebit!) dar nu-i nimic, cand ma intorc din Spania voi merge din nou la ea, dar nu ca sa ii dau hartiile sa mi le indosarieze, ci sa o hartuiesc putin sa se specializeze pe boala asta. Medicii nu isi dau seama ca ar fi o oportunitate si pt ei sa se specializeze, sa faca schimb de experienta si sa fie mai departe recunoscuti ca medici buni.

    Inca nici nu am ajuns in Spania dar imi fac deja griji de unde o sa imi iau medicamentele?ce cunostiinte am in strainatate?:-(

  15. mi se pare absurd ca o boala recunoscuta in toata lumea ca boala rara sa nu fie recunoscuta in romania. mi se pare cu atita mai absurd cu cit nu vad cum cineva ar avea vreun interes sa nu fie recunoscuta ca atare.
    e vorba de prostie, incompetenta si reavointa, astea fiind trei simptome ale unei boli deloc rare printre locuitorii absurdistanului.

    • păi n-auzi ce zic cei de la minister? “Dac-am recunoaște toate bolile rare, unde am ajunge?” 😯

    • 😆
      chiar. unde naiba ar ajunge? 😆
      eu nu-mi dau seama unde ar ajunge, si probabil nici ei, motiv destul sa se sperie.
      ai nostri recunosc tot 😆 si n-au ajuns asa rau, ca incaseaza bani pentru tratamente si consultatii de la casa de asigurari 😆
      acuma ce nu inteleg eu e de ce nu se gaseste cromoglicat de sodiu. medicamentul asta se poate administra si la astma sau diverse alergii, deci din punctul meu de vedere nu exista nici un motiv rezonabil sa nu-l importe chiar si in conditiile in care nu recunosc respectiva boala rara. faptul ca nu sint predispusi nici macar la compromisuri din astea simple arata dupa parerea mea ca e multa, foarte multa, reavointa in joc.

  16. am mai citit, tot azi, o altă poveste despre cinism. numai cine are Facebook o poate citi: https://www.facebook.com/notes/raluca-neagu/tara-care-si-pedepseste-mamele/810436252309246.

    • Am citit si eu aceasta postare si pot spune ca cea ce se relateaza acolo este absolut adevarat.Nu numai cu nasterea unui copil ci si cu alte necesitati ale trupurilor noastre imbolnavite de un sistem infect ce ne-a adus in aceasta stare.Platim asigurari degeaba ,nu au o banala pastila sa ti-o ofere.Exact ca si Raluca ,la nasterea baietelului m-am tot ferit sa nu ma ia durerile facerii noaptea tocmai din cauza faptului ca auzisem tot felul de patanii ale altor mamici ce au avut tupeul sa nasca noaptea.Adica chiar asa noaptea ti-ai gasit femeie?Si cum spuneam nu mi-am dorit sa nasc noaptea.Surpriza chiar asa s-a intamplat!De teama de a nu pati ce au patit si alte mamici am nascut acasa.Da ,acasa.Si nu ca mi-as fi dorit acest lucru ci ca ambulanta care se afla la 3km de casa mea in incinta spitalului nu a binevoit sa plece la 3 noaptea deoarece eu stau intr-o comuna a judetului Ilfov( desi cu masina nu faci mai mult de 10 min pana la spital dar din pacate aceea masina eu nu dispuneam de ea)si trebuia sa ma ia o ambulanta din Ilfov.Adica daca mori trebuie sa vina ambulanta de unde apartii cam asa inteleg eu.Bineinteles intamplariile din spital au fost cam aceleasi cu ale Ralucai plus balacareala asistentelor ca am stat ca o nesimtita sa nasc acasa.Nu mai pun ca am dat ca si Raluca peste o doctorita stagiara ce m-a curatat si cusut atat de bine facind-o ,incat dupa doua saptamani m-a pornit o hemoragie si am fost la un pas de a ma intalni cu lumea cealalta.Totul din cauza mea bineinteles caci am stat ca o vaca acasa ,in loc sa ma duc la spital la 3 noaptea si sa ma rog de ei daca pot si binevoiesc sa ma primeasca.
      Stiu ca cea ce am scris acum este pe langa topicul respectiv.Cea ce vreau sa evidentiez este faptul ca toata aceasta biocratie si nepasare ne face sa vorbim singuri ca niste nebuni,ne face sa facem gesturi necugetate,ne face sa intram in ilegalitate(ma refer ca ,cautam alte cai de a procura niste medicamente necesare),ne face sa disperam,ne face sa tipam ,urlam desi nu ne aude nimeni,ne face sa nu mai fim mandri ca suntem romani.Ne iau si acest ultim sentiment poate inocent .Usi inchise ba chiar trantite in nas si datul din umeri.Pana cand ,oare?Cand vom putea face front comun sa schimbam ceva?Cati dintre acesti copii sau oameni trebuiesc sa se mai chinuie ca sa faca cineva ceva?

  17. Este foarte trist ce citesc. Si si mai trist caci imi dau seama ca sunt medici care nici nu recunosc si nici nu stiu cum sa reactioneze in fata unui pacient cu mastocitoza.
    Despre mastocitomul copilului meu, si in general despre mastocitoza, am adunat 90% din informatii de pe internet, nicidecum de la medicii dermatologi la care am fost. Unul dintre ei (medic de seama, de altfel) ne-a prescris un tratament din alt film. Cred ca intuitia de mama m-a indemnat sa nu il administrez copilului. De curand, noroc cu google!! 🙂 care m-a directionat catre siteul insitutului din Spania si catre pagina asociatiei bolnavilor de mastocitoza. Asa am aflat ce si cum este cu asta. Ca parinte, acest lucru nu este deloc incurajator.
    Multumiri celor care fac eforturi sa aduca boala in lumina. Cu aceasta ocazie, sper ca se deschid ochi si minti, dar si inimi.

  18. ministerul nu doar ca nu recunoaste boli rare si nu permite accesul medicamentelor pentru asa ceva, dar chiar sisteaza producerea/importul unor medicamente care erau deja existente.
    va rog sa ma credeti ca nu spun aceasta poveste pentru a minimiza suferita voastra/copiilor vostri, ci pentru a scoate in evidente o problema.
    acum mai mult de 2 ani, in urma unor investigatii de rutina am descoperit nivelul vitaminei D in organism mult sub limita minima, iar nivelul pt parathormon muult peste limita maxima admisa. (cele doua indicative sunt corelate; nu stiu sa ma exprim prea bine). unii au zis, “ce mare chestie nivelul de vit D”, dar un nivel foarte scazut de vit. D in organism poate duce la cancer, accident vascular, boli nasoale de inima si alte chestii “dragute” (cea mai “marunta”- un sistem imunitar vai de mama lui). dupa o perioada de medicatie orala sustinuta(vigantoleten, vit d masticabila de diverse feluri) si stat la soare cat se putea de mult, medicul meu a vrut sa-mi recomande vit. d injectabila, dar mi-a zis ca nu se gaseste. am mai dus-o o vreme pe medicatie orala cu doze mult marite (nivelul de vit d a crescut extrem de putin (scadea iar in lunile de iarna), parathormonul a scazut o idee, cat sa nu ne temem de cancer “acum”, dar niciodata n-au ajuns nici macar la limitele minime/maxime normale), dar pana la urma am cerut recomandare scrisa pt injectabila. in romania- “nu se mai fabrica, nu se mai importa” (comunicata de o gramada de farmacii, din “lanturi” sau nu), colege cu cca 10-15 ani mai in varsta s-au mirat teribil, ele gaseau cand erau mai tinere sau in copilaria fiicelor lor adolescente. dupa cateva luni de hartuit toate cunostintele plecate “afara”, am obtinut din italia (mai putin de 10 euro o cutie de 10 fiole; recomandarea a fost o fiola la 2 luni, primele 3 doze, apoi o fiola la 3 luni; faceti voi socoteala cam la ce pret am ajuns).
    saptamana trecuta, dupa aproape 2,5 ani, dupa 3 fiole (una la doua luni) mi-au iesit si mie analizele in limitele normale (e existat un rezultat pozitiv vizibil dupa primele 2 doze). medicului meu parca nu-i venea sa creada.
    si nu vorbim despre boli rare, nerecunoscute si nespre medicamente care n-au existat niciodata in romania, care cica ar presupune proceduri, aprobari si mai stiu eu ce. vorbim de o banala vit. d, care s-a produs si s-a importat in romania.

  19. raspunsul ministerului, m-au sunat: trebuie sa intelegeti ca fara modificarea HG720,nu vom introduce mastocitoza in Programul national de Boli rare. abandonati ideea. am aratat memoriu dvs membrilor comisiei de hematologie din minsiter care au spus ca cromoglicatul e doar pt tratamentul simptomatic. mastocitoza e o boala autoimuna. pana la urma va aduce prin Unifarm la un pret putin mai mic de 25 de euro si ar trebui sa fiti multumiti,sa il luati cu bani. in lista nu se va introduce, nu se stie cand. noi va putem promite,dar va asiguram ca NU se poate. e o boala cutanata autoimuna,ca asa a zis comisia de hematologie. nu stiam ca exista reteaua de mastocitoza nici aici si nici in UE si ca sunt hematologi specializati,altii decat specialistii nostri de la minister.ne pare rau,dar legal, noi atat va oferim!
    ati creat o situatie polenmica nefolositoare.

    • bătaie de joc, cinism maxim, sper că îi dați în judecată.

    • da. am fost la minsiter. pacat ca acolo exista oameni extrordinair care nu pot fac enimic.
      practic ei nu pot include mastocitoza in programul antional de boli rare si nici cromoglicatul nu il pot aduce, pentru ca trebuie modificata lista medicamentelor compensate,adica deja celebrul HG 720. mai mult decat atat, pt cei de la hematologie este incercta folosirea cromoglicautlui,ei avand alternative deosebit de eficiente,desi marile somitati le-au scris personal sa le explice.
      am inatlnit si 2 oameni minunati care au cosntatat ca gorogna birocratica i-a legat de maini sid e picioare si ca vom ajunge, inevitabil, in instanta.

  20. Am citit povestea Ralucai de pe facebook si m-am ingrozit, eu am nascut in urma cu 5 ani la un spital de renume din Bucuresti unde am stat internata in total aproape 3 luni si in acele 3 luni au zburat banii prin buzunare ca pungile-n vant (cred ca ne luam o masina). Imi pare rau ca trebuie sa treaca prin asa ceva bolnavii de mastocitoza pentru ca si eu am avut nevoie (ca sa nu crap) de un medicament care la noi in tara nu se mai fabrica pentru ca era prea ieftin si nici nu se importa pentru ca e nevoie prea rar de el, este vorba despre sulfat de magneziu. Norocul meu sau ingerul meu a fost o doctorita din Republica Moldova care mergea periodic la ea acasa in Moldova si venea cu sacosa de sulfat de magneziu si asa l-a obtinut doctorita mea. Daca nu mi se administra acest medicament in noaptea in care am facut preeclampsie severa nu mai eram nici eu si nici puiul meu in viata. Nu pot decat sa-i multumesc aceste doctorite si sa o pomenesc de fiecare data cand imi amintesc si sa va tin pumnii in lupta cu sistemul…

  21. pt mine e socant cum firmele de farmaceutice importa orice, vand orice in romania, pt bani dar nu un medicament vital!, sunt vaccinuri si siropuri de tuse si medicamente pe piata romaneasca care in alte tari sunt retrase de pe piata, sunt farmacii la fiecare colt de strada, si chiar 2-3 la scara aceluiasi bloc, si daca e sa aduca un medicament vital pt 500 persoane, spun ca .. nu e profitabil!!

  22. Iar daca cineva se gaseste sa aduca medicamentul de afara si sa il dea acestor bolnavi se va gasi cu siguranta si retelele tv cu camerele lor ascunse sa filmeze si sa editeze faptul ca e ilegal cea ce face la fel ca si cu medicamentele pentru cei bolnavi de cancer.Sunte prea mici intr-o lume atat de mare.

  23. in toata povestea asta iti negociezi viata.cand mi s-a oferit posibilitatea sa imi iau medicamentul din tara,de trei ori mai scump ca afara,adica vreo 200 de euro/luna/viata, am spus clar sa am venit sa imi negociez dreptul la viata ,nu sa mi-l cumpar.

    nu recomand lupta cu ministerul.daca as fi stiut tot,as fi emigrat.acum e prea tarziu.
    te sacatuiesti,te termina,da cu tine de zid, iti da cu picatura putina speranta,cat sa te vada in picioare,pt ca apoi sa aiba satisfactia suprema a zdrobirii.
    a fost f greu pt ca daca as fi acceptat varianta cu bani,insemna sa oblig cei 30 de oameni cu mastocitoza sa plateasca intre 100 si 200 de euro pe luna, pe viata. o rata la un credit care chiar viata ta. si multi nu castiga atat,dintre ei.asta a facut ca responsabilitatea sa fie mult mai mare,pt ca nu am vorbit doar pentru mine.
    de o saptamana de cand cu presa si ministerul zilnic,am slabit fix 4 kg.

  24. simona,
    iti multumesc din suflet.
    nu am cuvinte

    • cruela de vila

      mi s-a recomandat sa te indrum catre consiliul pt discriminare!
      care are avocati pro bono si banuiesc ca sunt specialisti pe tema asta: discriminarea!
      futu-i!

Adaugă un comentariu

Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii! Adresa de email nu va fi publicată.
Acest site foloseste serviciul Gravatar pentru afișarea pozei de profil a comentatorilor. Pentru setarea unui avatar, accesați acest link.

Question Razz Sad Evil Exclaim Smile Redface Biggrin Surprised Eek Confused Cool LOL Mad Twisted Rolleyes Wink Idea Arrow Neutral Cry Mr. Green