Un text în care nu vor cânta privighetori și se va da cu telefonul de pământ

Monica Grigore e blondă, subțire, frumoasă, cu părul lung și cârlionțat. Dacă ai distribui-o într-o piesă de teatru, ar trebui să-i dai musai rol de zână sau de Cenușăreasă. Dacă piesa ar fi cu fete rele, n-ai avea ce să faci cu ea, ar trebui s-o concediezi, s-o trimiți acasă, n-ar ajuta-o deloc fața să capete un rol. 🙂

E teolog la origine și are două joburi. Primul e într-o bancă din Arad, deși ea locuiește în Timișoara. Ziua ei e o fugă permanentă între între casă și birou, între două laptopuri, între aragaz și mașină de spălat, în jurul fetiței ei. Mereu cu telefonul la ureche, nu poartă ceas, nu știe ce dată e, uneori nici ziua săptămânii, iar dacă n-are nimic de făcut 5 minute, devine agitată.

Foto arhivă personală

Țineți minte portretul Monicăi, căci urmează să vă vorbesc puțin despre cancer.

Nu, Monica nu e bolnavă, iar acest text nu e unul în care vă cer să salvați pe cineva, ci unul în care vă spun lucruri pe care e bine să le știți și vă arat un om dintr-un aluat special. Rezerva aia specială și prea mică de aluat, din care Dumnezeu a plămădit prea puține exemplare.

Cu cancerul e așa: atunci când cineva e diagnosticat cu o afecțiune oncologică, esențial în alegerea tratamentului este diagnosticul anatomopatologic, adică concluzia rezultată în urma analizei la microscop a țesutului tumoral prelevat de la pacient și a anumitor teste efectuate de anatomopatolog. Foarte puțini pacienți cunosc importanța examenului anatomopatologic în stabilirea tratamentului. De aceea, atunci când solicita a doua opinie medicală (ceea ce, deși e foarte important, la noi se întâmplă oricum rar), în general o cer referitor la decizia terapeutică. Marea majoritate ajung să își pună întrebări privind diagnosticul târziu, abia când sesizează că nu răspund la tratament, uneori după ani… Iar asta se întâmplă pentru că anatomopatologia nu e deloc o știință exactă, în care medicul măsoară de colo până colo și, în funcție de cât îi dă, zice diagnosticul. Contează enorm de mult experiența ochiului care privește prin microscop, iar testele imunohistochimice care se fac nu sunt nici ele dovezi ale unui anumit diagnostic decât dacă sunt interpretate foarte nuanțat și, obligatoriu, în context.

“Dar care-i legătura dintre anatomopatologie și Monica?”, vă întrebați, știu. Păi, legătura e asta: cel de-al doilea “job” al Monicăi constă în a obține cea de-a doua opinie pe parte de anatomopatologie de la un laborator din Ungaria, pentru diverși pacienți, aparținători și chiar medici care-i cer ajutorul. Nu, nu intermediază servicii medicale, nu are o afacere în sensul ăsta, e VOLUNTAR pentru Asociația Dăruiește Viață. În 2009, a văzut la televizor un reportaj al Paulei Herlo despre un miting pentru un adolescent bolnav. Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu, fondatoarele Dăruiește Viață, agitate, nervoase, ciufulite și înconjurate de adolescenți, au reușit atunci să forțeze autoritățile să aprobe plecarea la tratament în străinătate a unui copil, acordându-i dreptul la viață pe care i-l refuzaseră până atunci. Iar Monica a dat, pe adresa asociației, un mail în care le-a spus că ar vrea să le ajute.

A trimis prima probă în Ungaria în mai, 2011: “Biopsia recoltată unui băiat de 13 ani, Adrian. Familia lui era consiliată de voluntari Dăruieşte Viaţă și îşi dorea să transfere copilul dintr-un spital ieșean la Timişoara. Fiind din Timisoara, am dus eu dosarul lui medical la spital. Mi s-a spus că transferul nu are rost, pentru că e într-un stadiu foarte avansat și tot ce s-ar mai putea ar fi “să-l pună într-un pat şi să se uite la el cum moare”. M-am gândit că orice medic oncolog ar fi spus, raportându-se la documentele lui medicale, cam tot ce mi se spusese la Timişoara, aşa că am cerut acordul mamei de a repeta primul test care se făcuse pentru stabilirea diagnosticului. Dupa 5 zile, am primit un diagnostic diferit de cel din Romania. Adrian s-a transferat la Timişoara și a fost tratat pentru diagnosticul stabilit în Ungaria. E bine acum, e in remisie din noiembrie 2011.”

Foto Shutterstock

De atunci, Monica face asta constant și nu o face chiar singură. Ea se ocupă de preluarea blocurilor de parafină (așa se conservă țesutul tumoral și se poate păstra chiar și 10 ani) de la pacienți, de corespondența cu medicii și de traducerea documentelor medicale. De transportul probelor se ocupă un prieten, Călin, care merge săptămânal în Ungaria să se aprovizioneze pentru mica lui afacere. A fost singurul om pe care Monica a reușit să-l convingă să facă asta. Toți cei pe care i-a mai rugat vreodată au refuzat-o. Motivele? “N-am timp, poate nu găsesc laboratorul, poate nu găsesc adresa, n-aș vrea să mă bag, e totuşi o bucată dintr-o tumoră, poate există riscuri“.

Monica împachetează probele și i le duce, împreună cu banii (aproximativ 300 RON, echivalentul a 20.000 forinți maghiari). Ajuns în Ungaria, Călin schimbă banii în forinți, duce proba la laborator, plătește, ia chitanță. Când testele sunt gata, Monica primește rezultatul pe mail și e anunțată când pot fi ridicate blocurile de parafină. Anunță pacientul că are rezultatul, i-l trimite pe mail. Călin ridică probele și i le aduce, pentru a le expedia înapoi pacientului, împreună cu rezultatul în original și chitanța. Pune foarte rar întrebări referitoare la proba din plic.

Sunt situații în care Monicăi nu i se solicită intermedierea celei de-a doua opinii, dar ceva din actele medicale ale pacienților pe care îi consiliază și îi ajută să ajungă la tratament în străinătate (mai face și asta, da!) o face să simtă ea nevoia asta. Așa că le cere probele și acordul pentru a le expedia în Ungaria, dar își asumă costurile pentru testele efectuate. Pacienții primesc doar rezultatul, nici nu află vreodată că s-a plătit.

Cu medicii (un domn și o doamnă doctor) de la laboratorul din Ungaria are deja o relație: “Mă anunţă când pleacă în concedii, la conferințe, congrese. Au învăţat şi ei programul lui Călin. Îmi trimit urări de sărbatori. Acum îmi spun “Monica”, nu “doamna Grigore”, dar au acelaşi ton cald şi foarte politicos, pe care l-au avut mereu, cu mulți de “te rog” şi “mulțumesc”. Ne-am trimis zeci de mailuri şi, exceptându-le pe cele cu urări de sărbători, niciunul nu e de socializare. Avem deja un fel de  “proceduri” de lucru: joia dimineața trimit informațiile medicale traduse, astfel încât doamna doctor să le aibă deja printate, atunci când preia probele de la Călin.”

Uneori, îi și sună, mai pe la început le-a și plâns la telefon, de supărare pentru unul dintre pacienți. De întâlnit, s-a întâlnit o singură dată cu unul dintre ei: “M-a întrebat care e meseria mea şi de ce fac asta. Este singura mea imagine cu acest medic, despre care mi-e greu să vorbesc fără să sune ca o odă: cu o probă în mână, cu ochii în lacrimi (rezultatul aducea o veste bună). Ei mi-au explicat cum se fixează probele în parafină, condiţiile de pastrare şi transport, care sunt datele de care au nevoie, îmi spun ce investigaţii pot face, iar pentru cele pe care nu le pot face ei, îmi dau date privind laboratoarele din lume. M-au ajutat să înțeleg “limba lor”, acei termeni greu şi de pronunţat, chiar şi în limba română. Când sunt contactați de persoane din România, le recomandă să vorbească mai întâi cu mine, să-mi trimită mie actele medicale (uneori zeci de pagini), din care eu știu exact ce să aleg să traduc și să le trimit, împreună cu probele transportate de Călin. Aş vrea să stăpânesc cuvintele suficient de bine cât să pot spune cât respect am pentru ei şi pentru modul în care ei îşi fac meseria, cât de mult înseamnă pentru mine pasiunea, seriozitatea, bunătatea, înţelegerea lor.”

Foto Shutterstock

Cum schimbă vieți, concret, această a doua opinie obținută de la extraordinarii medici din Ungaria? Monica spune așa: “Cei pentru care s–a schimbat diagnosticul sau pentru care am reuşit să obţinem un diagnostic, după ce, în laboratoare românești, primeam ca rezultat, după 5-6 săptămâni de aşteptare “material insuficient pentru o opinie”, sunt, pentru mine, Adrian, Silviu (un an şi 8 luni cu diagnostic şi tratament greşit), Roxana (5 ani şi 4 luni cu diagnostic şi tratament greşit), Iuliana, Sergiu, Andra, Răzvan, Adelin, Alexandru, Gavril, Luciana…

Potrivit unui studiu publicat in 2010 referitor la calitatea în diagnosticarea cancerului (“Quality in Cancer Diagnosis”, Stephen S. Raab MD,  Dana M. Grzybicki MD, PhD ), frecvenţa raportată a erorilor de diagnostic stabilit de medicii anatomopatologi specializaţi în patologia oncologică variază de la 1% la 15%. Dacă o singură persoană şi-ar fi putut afla diagnosticul corect solicitând şi o a doua parere, indiferent unde în lumea asta, dar nu a aflat pentru că nu a fost informat că sunt posibile erori, pentru mine e mult, foarte mult…”

Dac-o întrebi pe fetița ei de 7 ani “Unde lucrează mama?”, o să ridice două degete și o să spună “În două locuri. La unul stă pe scaun la bancă, se uită în calculator şi vorbeşte mult la telefon şi la celălalt tot aşa, se uită în calculator şi vorbeşte mult la telefon, dar nu trebuie să stea pe scaunul de la bancă.”

În jurul Monicăi, multă lume s-a molipsit de voluntariat. Până și părinții ei fac asta: “Unde se întâmplă să întâlnească pe cineva diagnosticat cu afecţiuni oncologice, întreabă imediat dacă e ceva cu care am putea ajuta. Nu fac parte din vreo organizaţie, dar fiecare s-a ataşat de cineva cunoscut aşa, cu ajutorul voluntariatului, mama are “copiii ei”, tata pe-ai lui. Sunt puţine discuţii pe care le am cu tata în care să nu verifice cum merge tratamentul cuiva, ştie când au evaluari programate, merge la mănăstiri, scrie acatiste. Şi bifează păcate în plus, înjurând orice i se pare că stă în calea luptei cuiva pentru viaţă.”

Cel mai greu, dacă stai de vorbă cu Monica, e să înțelegi când face toate astea. Când e și mamă, și lucrător la bancă, și parteneră de viață, și prietenă, și voluntar: “Am timp, cumva, de cele mai multe ori, pentru toate. Mare parte din activitatea de voluntariat implică să vorbesc la telefon sau să trimit mailuri, iar asta o fac și fiind cu copilul în parc, și în timp ce amestec în vreo oală. Cum fac naveta, sunt mult în mașină sau prin trenuri (2-3 ore pe zi), am mereu laptopul în geantă și profit de timpul ăsta. Colegii de la bancă mă ajută mult. Am colegi vorbitori de italiană și, când e nevoie de programări în clinici din Italia sau de cazare pentru pacienți, sună ei. Alții mă ajută ajută când ambalez și expediez plicuri/colete și toți mă suportă vorbind lângă ei despre boli, spitale, durere. M-au văzut plângând nu o data, m-au auzit de multe, multe ori înjurând crunt sau țipând. Lucrez mult noaptea, noaptea citesc, noaptea scriu, dimineața corectez și trimit mailuri.”

Foto Shutterstock

Ce înseamnă pentru ea toate astea și de ce le face? “Ştiu că expunerile despre voluntariat sunt în general calde, senine, vorbesc despre bucuria de a dărui. Şi eu mă aştept să apară vreo harpă sau câteva privighetori când citesc/aud (valabil şi pentru ce spun /scriu eu). Eu plâng des, înjur mult, urlu, dau pumni în pereţi, izbesc telefoanele de pământ, judec, acuz. Scriu des mailuri spre Rai. Doare. Îi cer uneori lui Dumnezeu socoteală pentru suferinţa cumplită pe care o văd. Apoi îi şoptesc tot lui “Cred, Doamne, ajută necredinţei mele”… Şi cred şi sper de fiecare dată, în ciuda oricăror statistici sau pronosticuri.

 Am primit astăzi un mail de la mama lui Adrian, copilul de la care am învaţat cât de importantă e anatomopatologia şi că a doua opinie nu ar trebui să fie doar un drept, ci o obligaţie. Un mail care se încheia cu P.S.-ul “Am ataşat poze cu băieţii mei, cu “fiul tău“. Adrian e viu, e în remisie, e mare şi frumos și îmi spune “mama”. Nimic din ce am făcut eu pentru el, pentru oricine, nu se compară cu lumina pe care mi-au adus-o ei în suflet.

 Aici, în preajma durerii, a suferinţei, am întalnit oameni extraordinari. N-am iubit vreodată mai mult, n-am simţit mai multă dragoste, acea dragoste despre care vorbeşte credinţa mea şi pe care, până acum, nu am reuşit să o trăiesc.”

 Țin în draft povestea pe care ați citit-o de prin februarie. M-am apucat de câteva ori s-o scriu și de fiecare dată am amânat. Mi-era teamă să nu înceapă să cânte vreo harpă sau vreo privighetoare. Pentru că ce face Monica nu e pe bază de privighetori, ci pe bază de oferit tot timpul și toată energia ta celor care au nevoie de ele. Și pe bază de dragoste, durere și dat cu telefonul de pământ.

P.S. Share, vă rog, ca să afle oameni cât mai mulți cât de importantă e a doua opinie. Eu am văzut cazuri atât de complicate încât, de-abia după 5 opinii s-a elucidat treaba.

Later edit 7 iulie 2016: Astăzi, Monica a fost numită secretar de stat pe problemele pacienților, în Ministerul Sănătății condus de Vlad Voiculescu. Explicațiile ministrului pentru această numire: “În ultimii ani am participat la tot felul de conferințe și congrese despre sistemele medicale. Aproape fără excepție, în toate se vorbea despre nevoia de a pune pacientul în centrul sistemului. Ani de zile am auzit asta. Dar majoritatea activităților care se desfășoară în Ministerul Sănătății au în centru fie contractele, fie prețurile, fie bugetele, fie salariile, fie funcțiile. Toate acestea contează, desigur, dar rolul principal în aceste discuții nu este jucat de pacienți. De ce? Pentru că în România, dintre toți participanții la sistemul medical, pacientul are cea mai vulnerabilă poziție. E un fapt pe care îl vedem cu toții și îl simțim cu toții pe propria piele. Da, pacientul trebuie să fie în centrul sistemului. Iar interesele lui trebuie apărate dintr-o poziție centrală, nu dintr-una secundară, de simplu observator chemat la conferințe ca să dea bine, dar lăsat pe dinafara birourilor în care se iau decizii. Decizii legate de viața lui și a celor dragi lui. De aceea am invitat-o pe Monica Grigore Althamer să preia postul de Secretar de Stat in Ministerul Sănătății.”