Povestea unei paciente cu schizofrenie, spusă de ea însăși

Printre cărțile care-mi hrănesc interesele de psiholog s-a numărat de curând și aceasta:

E povestea lui Elyn R. Saks, profesoară de legislație și psihiatrie la Facultatea de Drept a Universității California de Sud, doctor în psihanaliză și “deținătoare” a unui diagnostic de schizofrenie. Boala lui Elyn a debutat la douăzeci și un pic de ani, deci înainte ca ea să-și fi construit mai mult decât strălucita carieră academică. În timp ce era studentă la Oxford, în Anglia, Elyn a fost inclusiv izolată, legată de pat și strivită sub o plasă metalică, într-un spital de profil. Cunoaște iadul psihozei, dar și pe cel al încarcerării într-o instituție psihiatrică. Cu toate astea, azi, are nu doar o supercarieră academică, ci și o căsnicie bună și liniștită.

Elyn a decis să facă publică “povestea nebuniei ei”, prin această carte, din câteva motive: ca să ne arate cum se vede boala și din pielea pacientului, ca să îi convingă pe cei diagnosticați cu schizofrenie că, sub medicație și psihoterapie și cu ajutor din partea familiei, a colegilor și a prietenilor, se poate trăi o viață care seamănă mai mult cu cea normală decât cu ce știm din “Zbor deasupra unui cuib de cuci” și, nu în ultimul rând, ca să pledeze împotriva a torturilor la care sunt supuși pacienții psihiatrici în unele centre medicale din toată lumea.

Ca avocat, Elyn a luptat mult pentru drepturile pacienților psihiatrici, fără ca nimeni să știe că ea însăși era unul dintre ei, și a și obținut rezultate notabile. Ca autor al cărții, mută lupta pe terenul comunicării, dintr-o perspectivă la care nu avem acces în fiecare zi: aceea a omului care a trăit psihoza.

Întâmplarea face ca, zilele astea, să se deruleze și la noi o campanie de informare despre schizofrenie, inițiată de Janssen România, Asociația ARIPI și Inomedica și intitulată Ascultă și vorbește. Profit de această coincidență, ca să vă împărtășesc și eu mai multe. Așadar…

Ce este schizofrenia și cum arată ea, văzută din afară:

Iată cum vorbește însăși Elyn Saks despre boală, în cartea ei:

“Schizofrenia este o boală psihică, care impune o pierdere profundă a contactului cu realitatea. Este deseori însoțită de elemente delirante, care sunt credințe fixe, dar false – precum că ai omorât mii de oameni – și halucinații, care sunt percepții senzoriale false – cum ar fi că tocmai ai văzut un bărbat cu un cuțit. Adesea, vorbirea și gândirea devin dezordonate până la incoerență.

(…)

O percepție greșită comună este că persoanele cu schizofrenie sunt extrem de psihotice tot timpul. Cele mai multe, ca și mine, nu sunt. Când sunt simptomatică, sufăr de delir și halucinații, iar gândirea îmi devine confuză și dezorganizată. Deși nu am des halucinații – uneori văd lucruri, alteori aud lucruri – deseori devin vădit delirantă. Gândirea dezorganizată de care sufăr e și ea un element-nucleu al schizofreniei.

Aceste simptome sunt exemple de simptome “pozitive”, anume lucruri pe care le ai, dar pe care nu le vrei. Multe persoane cu schizofrenie au și elemente negative, un tip de deficite sau lipsuri, cum ar fi apatia sau retragerea, o “nepăsare” profundă sau mai ales o nepăsare de faptul că nu-ți pasă.”

Practic, schizofrenia afectează modul în care o persoană gândește, simte și acționează. Pacientul nu mai face diferența între real și imaginar, are halucinații, delirează, e catatonic sau agitat psihomotor (Elyn Saks a cântat și a dansat pe acoperișul facultății, la un moment dat), aplatizat emoțional, lent în vorbire și gândire, cu memoria și atenția afectate grav.

Halucinațiile pot fi auditive (preponderente în schizofrenie), vizuale, olfactive, gustative, tactile. Cele auditive sunt imperative și comentative. Pacientul aude voci care îi spun lucruri rele sau îi dictează diverse. Boala lui Elyn a debutat când, foarte tânără fiind, mergea spre casă, de la școală, și auzea casele vorbind urât despre ea.

Ideile delirante sunt convingeri false la care pacientul nu renunță, în ciuda dovezilor celor din jur. Persoana se poate simți amenințată, persecutată, urmărită, spionată, poate crede că anumite lucruri auzite la radio sau TV îi sunt adresate în mod special, că are puteri speciale, că e un geniu, o persoană faimoasă și foarte bogată sau chiar Dumnezeu. Sau poate crede că îi lipsește inima sau alt organ, ori că cineva îi fură sau controlează gândurile sau acțiunile.

Ce simte un bolnav de schizofrenie, cum percepe el psihoza, dinăuntrul ei

O las tot pe Elyn să vă povestească:

“În acest moment, indiferent unde sunteți – în camera voastră, într-o bibliotecă, pe o bancă din parc, în autobuz, – sute de lucruri, la propriu, vă reclamă atenția. În exterior, sunt imagini, sunete și mirosuri; în interior, sunt gândurile, sentimentele, amintirile, dorințele, visele și fricile voastre. Și toate aceste lucruri, din afară și dinăuntru, vă bat la ușă, toate odată.

Dar aveți capacitatea de a alege căruia dintre lucruri sau cărei combinații dintre ele să le acordați atenția. Poate senzației tactile a cărții pe care o aveți în mâini sau temperaturii din încăpere. Vă schimbați poziția și vă rearanjați perna la spate. Recitiți ultimul paragraf din pagină, apoi treceți la pagina următoare, iar apoi la următoarea. Vă gândiți să vă ridicați și să mergeți în bucătărie, poate ca să vă pregătiți o gustare. Chiar dacă aceste acțiuni ocupă doar o mică părticică din ce se întâmplă în mintea sau în jurul vostru, aveți capacitatea de a le alege și de a le împinge pe celelalte în fundal.

Iar acum gândiți-vă așa: aparatul de reglaj care filtrează anumite informații și elimină alte informații se închide brusc. Deodată, toate imaginile, toate sunetele, toate mirosurile care vă înconjoară au aceeași greutate; fiecare gând, sentiment, amintire și idee vi se prezintă cu o intensitate la fel de puternică și de exigentă. Primiți zeci de mesaje diferite, din zeci de medii diferite – telefon, e-mail, televizor, CD-player, un prieten care vă bate la ușă, ideile pe care le aveți în minte – și nu aveți posibilitatea de a alege pe care să le aduceți în față și pe care să le amânați pentru “mai târziu”. E ca și cum ați fi în mijlocul unei tribune, la Campionatul Național de Fotbal, și toată lumea ar urla în direcția voastră.

Sau încercați așa: așezați-vă în mijlocul unei încăperi. Dați drumul la muzică, la televizor și la un joc video care bipăie continuu, apoi aduceți în cameră câțiva copii mici care mănâncă înghețată. Dați volumul la maximum la fiecare aparat și apoi luați-le copiilor înghețata. Imaginați-vă acest context ca fiind unul permanent, în fiecare zi, și în fiecare noapte a vieții voastre. Ce ați face?”

Ce e de făcut? Poate avea un bolnav de schizofrenie o viață bună?

Elyn Saks a reușit să își construiască o viață bună și o carieră academică senzațională. Și nu e singura.

Să nu vă imaginați că i-a fost ușor. Cel mai greu i-a fost să își accepte boala și să accepte că nu poate trăi nici măcar o zi fără medicație. A avut nenumărate încercări de a renunța la tratamentul medicamentos, toate s-au sfârșit invariabil cu ea psihotică, delirând, dansând pe acoperișuri, vorbind singură pe stradă, nespălată și cu hainele murdare, ascunsă sub pat sau sub biroul terapeutului. Două s-au lăsat chiar cu internare, iar unul cu ea legată de un pat dintr-o secție de psihiatrie.

Soluțiile pe care le oferă Elyn nu sunt deloc complicate, dar sunt obligatorii: medicația neîntreruptă (nici măcar o zi), psihoterapia, înțelegerea și sprijinul celor apropiați și o viață ordonată, cu cât mai puțin imprevizibil și cât mai multă odihnă.

Povestea ei ar fi arătat cu totul altfel, dacă nu ar fi avut câțiva terapeuți care s-o susțină permanent , prieteni și o familie care să nu o părăsească imediat ce au aflat diagnosticul și – o, da! – colegi și șefi în Universitate, care să o ajute enorm, în momentele în care a clacat. Unii dintre prietenii ei au venit de la sute de kilometri la ea, atunci când și-au dat seama la telefon că e psihotică, și au convins-o să reia tratamentul. Unii dintre profesorii ei și șefii ei, în loc să o concedieze când au văzut-o razna, i-au sunat terapeutul, ca să o convingă el să-și înghită în acel moment pastilele la care renunțase cu doar câteva zile în urmă.

Stigmatizarea împinge un pacient cu schizofrenie în afara oricărei șanse de a avea o viață bună. Raportarea celor din jur la el ca la un om, nu ca la o boală, îi crește uriaș această șansă.

Elyn Saks are acum și un soț, care o iubește mult, care nu s-a speriat niciodată de episoadele ei psihotice (deși nu i-a fost ușor, mai ales la început) și care o sprijină 100% și îi respectă rutina de care are nevoie ca să-și păstreze echilibrul. Rutină înseamnă orele de terapie din fiecare săptămână și ședințele de patinaj (un sport care se bazează pe concentrare și disciplină), casa ei, activitățile de familie, întâlnirile cu prietenii buni, dar mai ales lucrul zilnic în biroul de la Universitate. Elyn nu poate sta departe de casă și de birou mai mult de 4 zile legate. Chiar și în vacanță merge zilnic la birou, să lucreze, lucrul însuși o ordonează și îi dă stabilitate. Soțul ei plănuiește să-i genereze pe calculator un “birou virtual”, ca să poată, de exemplu, vizita Spania, simțindu-se în siguranța biroului de la Universitatea California de Sud.

Dacă vreți să o și vedeți vorbind pe Elyn Saks, iată una dintre conferințele ei TED, pe această temă:

Alte info despre schizofrenie:

– Nu se cunosc cauzele exacte ale apariţiei bolii. Se presupune că e vorba de o combinaţie între factorii genetici și cei de mediu.

– 3,7 milioane de oameni suferă de schizofrenie în Europa. La nivel global, vorbim de 1% din populația planetei,

– Boala apare, în general, între 15-35 de ani și se manifestă mai frecvent în rândul bărbaților decât în rândul femeilor. Vârsta de debut este, de asemenea, mai mică la bărbați decât la femei.

– 9% dintre persoanele care au o rudă de gradul întâi cu schizofrenie sunt diagnosticate, la rândul lor, cu această boală;

– Boala începe lent, nu poate fi vindecată, dar poate fi ținută sub control cu tratament. Tratamentele existente pot fi orale, caz în care se administrează zilnic, sau injectabile, cu eliberare prelungită, caz în care se administrează de câteva ori pe an. Numai sub tratament, cei mai mulți pacienți pot rămâne independenți și pot duce o viață aproximativ normală.

– recăderile se pot preveni prin reluarea tratamentului, dacă a fost întrerupt, sau schimbarea schemei anterioare de tratament, dacă recăderea a apărut sub tratament. Foarte importante sunt și evitarea suprasolicitărilor fizice și psihice, precum și a consumului de substanțe psihotrope;

– Tratamentele psihologice, precum terapia cognitiv comportamentală sau psihoterapia suportivă, pot reduce simptomele și pot crește nivelul de funcționare al pacientului. Elyn Saks a făcut psihanaliză, care, teoretic, nu funcționează pe schizofrenie (ba chiar dimpotrivă), dar la ea a funcționat foarte bine. Medicii recomandă însă terapiile cognitiviste, pentru că sunt bazate pe rațiune și ancorează puternic pacientul în realitate.

– În România, ne confruntăm cu o stigmatizare uriașă: 68% dintre români nu ar fi de acord să trăiască cu un pacient cu boli mintale. Sursa aici;

– mult mai multe informații găsiți pe www.schizofrenia.ro

Ce putem face fiecare dintre noi:

– Să luptăm împreună împotriva stigmei, dând mai departe, de exemplu, povestea lui Elyn;

– Să ne pronunțăm împotriva tratamentelor inumane la care sunt supuși pacienții psihiatrici, în unele instituții de profil;

– Să ducem la medic persoanele tinere din familie care încep să aibă comportamente stranii;

– Să ne purtăm cu persoanele cu schizofrenie așa cum s-au purtat prietenii și colegii cu Elyn Saks. Să nu fugim de ei, să căutăm să aflăm mai multe despre boală, înainte de a ne lăsa pradă unei frici iraționale și a începe să-i evităm. Șansele ca un pacient cu schizofrenie să comită ceva grav sunt infinit mai mari dacă cei apropiați îl părăsesc decât dacă îi rămân alături.

M-aș bucura sincer ca acest articol să vă fi fost de folos și aștept cu interes comentariile voastre vizavi de subiect.