Suntem oameni, nu bolile noastre

Bolile psihice ne sperie. Am fost crescuți cu ideea că e acceptabil să ne cedeze stomacul, ochii sau vezica urinară, dar că nu e deloc acceptabil să ne cedeze psihicul. E perfect onorabil să “pățim” ceva la nas sau la urechi, dar e rușinos să “pățim” ceva la cap. Nu ni s-a explicat și de ce, pentru că, de fapt, nici nu există vreo explicație rațională. E doar emoție și teamă în spatele acestei culturi care stigmatizează boala psihică. Teamă de necunoscut.

 Din fericire, pe măsură ce informațiile ne devin tot mai accesibile, teama se diminuează și, odată cu asta, crește speranța unei vieți mai bune pentru toată lumea: pentru pacienții cu afecţiuni psihice, pentru cei care îi iubesc și suferă împreună cu ei (și din cauza stigmatizării!), pentru noi, ca specie, în general. 🙂

 În România, suntem la începutul acestui proces. Prea puțini suntem informați, prea puțini mergem la medic pentru suferințe psihice, prea puțini înțelegem măcar depresia sau anxietatea (afecțiuni cu o incidență uriașă și care nu presupun o destructurare a psihicului), darămite afecţiunile în care pacienților li se întâmplă să piardă contactul cu realitatea. Dar nu-i nimic, vom continua să deschidem discuții de acest gen, până când o să fie mai bine. 🙂

 Cu această dorință, scriu astăzi din nou despre schizofrenie, după ce, acum vreun an, pe vremea asta, v-am spus extraordinara poveste a lui Elyn Saks, pe care vă invit să o citiți aici, dacă dacă nu ați apucat încă.

 Diagnosticată cu schizofrenie pe la douăzeci și un pic de ani, Elyn Saks a reușit să își construiască o viață bună și o carieră academică senzațională. Nu, nu i-a fost ușor. Cel mai greu i-a fost să își accepte boala și să accepte că nu poate trăi nici măcar o zi fără medicație. A avut nenumărate încercări de a renunța la tratamentul medicamentos, toate s-au sfârșit invariabil cu ea psihotică, delirând, halucinând, dansând pe acoperișuri, vorbind singură pe stradă, nespălată și cu hainele murdare, ascunsă sub pat sau sub biroul terapeutului. Două s-au lăsat chiar cu internare, iar unul cu ea legată de un pat dintr-o secție de psihiatrie. Soluțiile la care ea s-a oprit, în cele din urmă, nu sunt deloc complicate, dar sunt obligatorii pentru oricine deține un astfel de diagnostic, dacă își dorește o viață normală: medicația neîntreruptă (nici măcar o zi), psihoterapia (care, printre altele, consolidează aderența la tratament), înțelegerea și sprijinul celor apropiați și o viață ordonată, cu cât mai puțin imprevizibil și cât mai multă odihnă.

 Schizofrenia este o boală cronică, care începe lent și necesită tratament pe întreaga durată a vieţii. Deși nu este vindecabilă, în acest moment sunt disponibile tratamente care permit obținerea și menținerea controlului simptomelor și dau pacientului șansa unei vieți normale. Asta poate însemna reîntoarcerea la locul de muncă, o viață independentă și reluarea relațiilor sociale. Tratamentul este cu atât mai eficace cu cât e început mai aproape de debutul primelor simptome. De aceea, e important ca, în special în cazul adolescenţilor și tinerilor, să acordăm o atenţie sporită oricărei modificări decomportament care persistă mai mult decât o simplă stare de indispoziţie sau întristare. 1% din populația europeană suferă de această boală, ale cărei prime simptome apar undeva între 15 și 35 de ani.

 V-ați gândit vreodată că e posibil ca unii dintre noi să ne fi intersectat cu persoane diagnosticate cu schizofrenie care se comportau normal, pentru că erau sub medicație, dar în același timp erau terifiați ca nu cumva să le aflăm durerosul secret? V-ați gândit că, dacă acești oameni nu s-ar mai confrunta ȘI cu respingerea socială, ar putea investi energia pe care-o consumă ca să se apere de semenii lor în gestionarea bolii? Că s-ar simți mult mai motivați să facă asta? Că le-ar fi pur și simplu mai ușor?

 Printre noi sunt oameni care își țin secrete bolile psihice, așa cum sunt oameni care își țin secretă orientarea sexuală sau etnia. Asta face ca pacientul cu schizofrenie să rămână, în imaginarul colectiv, un personaj care ar trebui să-și petreacă viața într-o cămașă de forță.

 Dacă vom citi însă cartea lui Elyn Saks, îi vom urmări conferințele TED sau ne vom informa din nenumărate alte surse, vom afla cât de falsă este această imagine.

 Și, pe măsură ce tot mai mulți vom afla asta, teama vizavi de subiect se va diminua și, odată cu ea, și stigma. Iar acel coleg al nostru mult prea retras, care, poate, știe prea bine ce-i aceea o criză psihotică, nu se va mai simți atât de amenințat și va accepta să iasă la prânz cu noi, dându-ne încet-încet șansa să-l tratăm ca pe un om, nu ca pe un ciudat. Ori poate adolescentul timid din vecini va căpăta curaj să le spună părinților că a avut niște simptome neobișnuite, în ultima vreme, și, în felul acesta, va fi diagnosticat mai timpuriu. Elyn Saks era ditamai profesoara într-o universitate, când șefii ei au aflat cu ce se confrunta. Au ales să o susțină, ceea ce fac și în ziua de azi, iar unii i-au devenit, din colegi, buni prieteni.

 Până pe 22 iunie, există în București și o expoziție care ne oferă tuturor o experiență inedită de înțelegere a schizofreniei:

 E vorba de „Eva şi Emerick”, expoziția amplasată la ultimul etaj al MNAC a artistei Yael Efrati, parte din campania “Ascultă ce vezi”, prin care Janssen, Asociația ARIPI și Centrul pentru Inovare în Domeniul Medical-Inomedica și MNAC și-au propus să ajute publicul să descopere perspectiva unui pacient diagnosticat cu schizofrenie, în timp ce se află în fața unor lucrări artistice. Proiectul este derulat în parteneriat cu Comisia pentru Sănătate Publică din Senatul României – parteneriat în vederea promovării sănătăţii mintale.

Prin prisma unui tur audio-ghidat, vizitatorii ajung un pas mai aproape de persoanele diagnosticate cu schizofrenie, află mai multe cu privire la diagnosticare și tratament și pot lăsa, la final, un mesaj de încurajare și sprijin.

 De ce o expoziție? Pentru că, deseori, pacienții diagnosticați cu schizofrenie găsesc în  artă, pictură, desen, precum și în alte forme de creație, un refugiu.

Și pentru că nimic nu ne arată mai bine decât arta că ceea ce ne diferențiază pe noi, oamenii, e perspectiva pe care o avem asupra vieții, asupra realității, asupra a tot ce există în jurul nostru.

 Una am văzut eu în lucrarea de mai sus a lui Yael Efrati, alta veți vedea voi, dacă mergeți, și alta va vedea altă persoană, diagosticată sau nu cu schizofrenie. Pentru că suntem diferiți și e ok să fie așa. Realitatea cunoaşte o singură interpretare, însă perspectivele asupra artei pot fi diferite. Persoanele afectate de schizofrenie îşi pot redobândi viaţa normală, prin urmarea constantă, cu regularitate, a tratamentului (psihoterapie şi medicaţie) – aspect care are un rol esenţial.

 Diverse afecțiuni avem cu toții. Și eu am. Și, totuși, nu m-a definit nimeni, niciodată, în funcție de vreo boală. Pentru că suntem oameni, nu boli, iar asta trebuie să înceapă să devină valabil și pentru aceia dintre noi care sunt afectați de suferințe psihice. De mâine, dacă s-ar putea.

Iar, dacă nu o să se poată de mâine, o să avem foarte multă răbdare și o să tot deschidem discuția. Eu, cel puțin, o s-o fac. 🙂