Când nu mai e nimic de făcut, dar totuși ar mai fi…

Acum trei săptămâni a murit tata, după două luni de suferință greu de pus în cuvinte. Pe prima și-a petrecut-o într-o secție de terapie intensivă a unui spital bucureștean, unde ni s-a spus din capul locului că NU MAI E NIMIC DE FĂCUT, în afară de paliație. Logic și firesc ar fi fost ca, din acel moment, să fie transferat într-o secție de profil, unde să fi fost ajutat cu simptomatologia și să i se fi ușurat chinul. Doar că, așa ceva neexistând în România, a fost reținut acolo, unde, în loc să i se aline chinul, i-a fost potențat. Motivul? Bolile din fișa lui medicală nu permiteu administrarea medicației pe care simptomatologia lui terminală ar fi impus-o. Nu pe o secție de terapie intensivă. Sună SF, știu, așa că o să vă dau un exemplu: o encefalopatie destul de serioasă combinată cu ceva demență l-au făcut, de la un punct încolo, delirant și foarte agitat. Voia să se ridice și să plece, el nefiind capabil măcar să stea pe picioare, darămite să se deplaseze. Niște sedative l-ar fi liniștit, evident, doar că, la patologia lui cardiacă și hepatică, ele ar fi presupus un risc de stop cardio-respirator, în condițiile în care ni se spusese oricum că nu va trece de sfârșitul lunii mai. Cu alte cuvinte, ar fi putut să moară cu o lună jumate înaintea celui mai optimist termen avansat de medici. Ei, și acum vine aberația: misiunea medicului de ATI e să lupte pentru fiecare picătură de viață, în timp ce misiunea medicului de paliație e să lupte pentru calitatea acelor picături care mai există, în detrimentul cantității. Pentru că el era într-o secție de terapie intensivă, s-a dat lupta specifică ATI-ului. Mai exact, în loc să fie sedat, a fost legat de pat și ținut așa zile și nopți în șir. Inițial, așa delirant cum era, s-a tânguit, s-a rugat și a implorat. Apoi, pe măsură ce trecea timpul, a devenit foarte furios. Refuza mâncarea și apa, ne acuza pe mine, pe mama și pe sora mea că îi facem rău că am plătit medicii să îl tortureze, ba chiar ne dădea afară din salon. Mergeam de două ori pe zi la el, ca să îl ajutăm cu mâncatul, dar sfârșeam prin a pleca rapid, alungate și plângând, după ce mai întâi implorasem medicii să îl sedeze și ni se răspunsese ori cu “Nu putem să îi facem rău!” ori cu “Nu e treaba dumneavoastră ce tratament îi dăm”. Cei mai mulți dintre doctori ne-au vorbit frumos și au fost drăguți, nu mi s-au părut rău intenționați, țin să precizez. Unul singur ne-a retezat-o mai din topor.

În timpul ăsta, am tot căutat o soluție privată suficient de medicalizată pentru ca tata să nu moară legat de pat. Multe dintre căminele destinate pacienților terminali neoncologici nu au personal medical permanent, care să prescrie și să administreze spontan medicația necesară, așa că recurg tot la soluția legare de pat, când e vorba de pacienții agitați. Nu a fost ușor de găsit ce căutam, dar am găsit, până la urmă.

Pentru ultima lui lună de viață, l-am dus într-un spital privat de paliație, unde a fost îngrijit cu blândețe, ajutat cu absolut toate simptomele și nu l-a legat nimeni. I s-a administrat medicație pentru orice disconfort, de la analgezice la sedative, iar, în momentul în care a intrat în agonia finală, a fost adormit, ca să poată pleca din somn, demn și cât mai senin. Nu a existat zi, oră, minut și secundă din această ultimă lună de viață a lui în care să nu ne mulțumim că am luat această decizie. Dar nici zi, oră, minut și secundă în care să nu ne întrebăm ce s-ar fi întâmplat dacă nu am fi putut să plătim spitalizarea asta. Un astfel de serviciu privat costă minimum 400 lei pe zi, la care se adaugă medicația și alte manevre medicale a căror necesitate poate apărea pe parcurs. Una peste alta, poți plăti lunar undeva între 12.000 și 15.000 lei. Înmulțit cu câte luni durează, firește.

În 2018, Ministerul Sănătății din România s-a preocupat pentru prima oară de subiectul paliație. Ordinul nr. 253 din 2018  recunoștea oficial această ramură a medicinei și reglementa, în sfârșit, modul de organizare a îngrijirilor paliative în România. De atunci și până azi, nu s-a mai întâmplat absolut nimic pe direcția asta. Nu avem paliație, nu avem medici pentru asta, nu avem secții speciale, nu avem nimic.

Mă întreb dacă măcar opioide li se administrează bolnavilor de cancer chinuiți de dureri atroce sau mor tot legați de pat și urlând, cum încă se întâmpla în 2018, când am scris despre subiect, la 13 ani de la reglementarea regimului medical al acestor substanțe. Tata nu a avut cancer și nici dureri, așa că nu m-am întâlnit cu problema asta.

Pentru cine nu știe, există legea 339 din 29 noiembrie 2005 privind regimul juridic al plantelor, substanțelor și preparatelor stupefiante și psihotrope (ale cărei norme de aplicare le găsiți descrise în hotărârea nr. 1915 din 22 decembrie 2006), care asigură cadrul legal pentru ca nimeni să nu moară în durere. Conform acestei legi, orice medic de spital poate prescrie morfină sau alte opioide, pe condica specială destinată acestor substanțe, iar, în ambulator, pot prescrie doar medicii care au obținut formularul galben de la Direcția de Sănătate Publică.

Cu toate astea, în 2018, în spitalele românești de stat, răspunsurile medicilor semănau cu cele pe care le-am primit eu în 2024, legat de sedative (“Nu putem, că îl omorâm noi”, “Nu putem, că face stop cardio-respirator” etc.), iar pacienții mureau în chinuri atroce, legați de pat și urlând. Aș fi curioasă dacă se întâmplă la fel și azi, la deja 19 ani de existență a legii cu pricina. Ceva îmi spune că voi afla aceleași povești ca în 2018, când am documentat textul despre paliație. Vă las mai jos doar trei dintre mărturisirile de atunci:

“Mama mea a murit legată de pat, pentru că se zvârcolea de durere.” 

“Tatăl meu a murit de cancer, la spitalul Floreasca, urlând de durere. Ne rugam de medici să îi dea morfină și spuneau că nu îi pot da, că îi scade tensiunea și moare. El murea oricum, intrase în insuficiență de organ. I-au plesnit buzele și i-au apărut hematoame mari sub piele și urla de a ținut treaz tot etajul și nu i-au făcut nimic.”

 “Într-o seară, familia unui vechi prieten internat la Fundeni a plecat, epuizată de săptămâni pe care le petrecuse în spital. La un interval scurt, au venit niște vecini care l-au găsit urlând, legat de pat.”

Vom ajunge să murim vreodată demn în România? Vom avea vreodată secții adevărate de paliație, în spitalele de stat? Sau vom sfârși în continuare pe diverse secții de terapie intensivă, unde medicii se vor lupta să ne prelungească viața cu orice preț, ajungând să ne chinuie, de fapt, în loc să ne aline? Ar trebui să-i întrebăm asta tot mai des pe politicienii care astăzi ne cheamă la urne.