Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut

“O zi în care am avut curaj e o zi în care am mers în parc cu Olga”

Prima zi de şcoală, clasa a doua, la Școala ajutătoare nr. 2. Mă uitam la ceilalţi copii: Vai, dar ăştia au probleme, ce căutăm noi aici?! M-am uitat la Mica, era fericită, era în lumea ei. Atunci mi-am dat seama că da, aici e locul, unde îi este ei bine şi nu mie. Acolo a urmat opt clase. Profesorii au iubit-o, colegii au fost buni cu ea, deşi aveau şi ei problemele lor de sănătate. Nicu, un coleg de-ai ei, mai năzdravan şi despre care cred că o şi plăcea, tot timpul o necăjea. Aşa înţelegea el că pot fi prieteni. Când mă duceam să o iau de la scoală îmi ieşea înainte şi-mi spunea: “Nimeni nu s-a luat de Mica azi, eu am avut grijă de ea!”. Era foarte mândru, iar eu aveam grijă să-l răsplătesc cu o bomboană“.

FOTO 1 MICA

Așa povestește Aurelia, mama Micăi, la șapte ani după moartea ei. Mica avea 28 de ani, când a murit. A murit acasă, unde, după îndelungi spitalizări, ținuse să meargă ca să aștepte cadoul de la Moș Niculae: un laptop de jucărie. Cu doar câteva luni în urmă, părinții îi aflaseră, în sfârșit, diagnosticul: sindromul Prader Willi. Sindromul Prader Willi e cunoscut din 1956 și se diagnostichează prin teste genetice precise. E caracterizat, în copilăria mică, de tonus muscular slab, creștere încetinită, hrănire dificilă și dezvoltare întârziată. Apoi, apare apetitul insațiabil (hiperfagia) care duce la supraalimentare și obezitate, cu tot ce decurge din asta (diabet și altele). Diagnosticarea timpurie nu presupune în niciun caz vindecare, dar oferă șansa unei calități mai bune a vieții, pentru că o parte din simptome pot beneficia de tratament.

***

“Mâna dreaptă a Anei a început să tremure permanent zi şi noapte. (…) Urcam scările de pe secţia din Cluj când medicul care ne aştepta vorbea la telefon cu medicul din Mureş. Nu a lăsat telefonul de la ureche, s-a uitat la mânuţa Anei, care tremura, şi i-a spus domnului de la celălalt capăt al firului “Da, pare a fi Rasmussen”. Lumea s-a oprit atunci pe loc. Ana ţopăia pe lângă mine de pe un picior pe altul. (…) Şansa ei la viață era moartea unei jumătăţi de creier.”

FOTO 2 ANA

Sunt cuvintele Cristinei, mama Anei. Encefalita Rasmussen e o boală neurologică foarte rară și progresivă. Practic, jumătate din creier prezintă inflamație continuă, ceea ce duce la crize de epilepsie care nu răspund la medicație, la declin cognitiv, atrofie cerebrală, paralizie și așa mai departe. Singurul tratament cunoscut este deconectarea emisferei afectate de cea funcțională. Scoaterea ei din uz, practic. Din 1958, când a fost descoperită, s-au înregistrat în întreaga lume, doar 500 de cazuri. În România sunt cunoscute două. Ana e unul dintre ele și a făcut operația salvatoare. Nu, viața nu i-a devenit mai ușoară după.

***

“Să fii fratele unei surioare “mai speciale” nu e “mai special”  şi “mai înfricoşător”. De fapt, o fetiţă normală nu e cu mult mai diferită decât o fetiţă cu dizabilităţi. Doar gândiţi-vă la o fetiţă normală. Gata? Acum înmulţiţi de trei ori. Rezultatul este o fetiţă specială. Cel puţin asta se vede din punctul de vedere al unui frate.

Eu am primit-o pe Olguţa (alias, pe vremea aia, Bebelica) la 4 ani. Eu, în primele mele desene, când mami era însărcinată, am desenat-o neagră. Îmi doream să fie neagră, cu ochii albaştru şi cu părul blond. Când s-a născut eram atât de fericit (chiar dacă nu era neagră) încât nici nu am observat că avea “nevoi speciale” sau poate că eram prea mic să îmi dau seama. Doar credeam că îi place foarte mult “sportul” (de fapt, făcea kinetoterapie).

Olguţa nu a fost niciodată rea, încruntată sau pretenţioasă. Doar acum, când a crescut, e mai cochetă. Tot ce e diferit este că uneori şi în unele perioade ale anului are, cum îi zic eu, o “depresie”. Ea se autostimuleaza şi alungă plictiseala devenind una singură sau mai multe C.A.R.A.C A.T.I.T.E (cartelulanti roman, al cărţilor (şi) al telefoanelor internaţionale ţinute extrem de jos). După ce îţi găseşte orice carte, roman, manual, caiet, hartă sau telefon/tabletă/computer nu mai poţi scăpa fără o pagină sau măcar bucată de hârtie ruptă sau fără nişte bale pe ecran/tastatură. Adică obiectul nu mai scapă!

Oricum, staţi liniştiţi, nu doar lucrurile rele se înmulţesc de trei ori. Se înmulţesc şi lucrurile frumoase, bucuriile sunt mai mari şi Olga, de exemplu, e de trei ori mai amuzantă. Odată, când era Olga FOARTE obosită a adormit la masă cu jumătate de cartof în gură.”

FOTO 3 PETRU SI OLGA

Așa povestește Petru, despre surioara lui, Olga, care are și ea o boală rară, nediagnosticată încă.

***

Cele trei povești de mai sus sunt relatate mai pe larg, alături de multe altele, pe site-ul Supereroi printre noi, făcut de Ruxandra și de Vlad Mateescu, părinții Olgăi, ai lui Petru și ai Anei. Olga s-a născut în 2008 și a schimbat într-o secundă viața părinților și a fratelui ei (Ana încă nu era născută). Când te trezești părintele unui copil cu nevoi speciale, înțelegi brutal două lucruri, care mușcă din tine până la os: că e pentru totdeauna și că ești foarte singur. Din acest motiv a apărut Supereroi printre noi. Pentru ca familiile în care apare un copil cu probleme mari de sănătate să nu se mai simtă atât de singure și de dezorientate.

Ca să aibă vreme să se ocupe intensiv de acest site, Ruxandra a renunțat la o mică afacere cu flori foarte apreciată de clienți.

Vă las să citiți, în cele ce urmează, un interviu cu ea, din care o să înțelegeți mult mai multe decât aș putea să vă spun eu.

FOTO 4 RUXANDRA MATEESCU

De ce ați făcut Supereroi printre noi?

Pentru ca niciun părinte căruia i se naşte un copil cu probleme de sănătate sau dizabilitate să nu se simtă atât de singur şi pierdut cum am fost noi în primii ani de după 2008, anul în care s-a născut Olga.

Noi am avut, încă din timpul sarcinii, diagnostic de malformaţie cardiacă şi malformaţii cerebrale – ventriculomegalie cerebrală şi posibil hidrocefalie, care s-a “transformat” în primele luni în microcefalie. Acesta era diagnosticul oficial. Neoficial ni s-a spus că va fi legumă, că nu are şanse multe de a supravieţui, că nu va fi bine niciodată. Fără să ni se spună totuşi, concret, la ce să ne aşteptăm. Intram în cabinet şi primeam drept diagnostic fețe căzute, ton milos, vorbe puţine; toată lumea era rezervată, asta e cuvântul. Rezervat! Adică un rahat, o mare de necunoscute.

Nu îmi doream decât să trăiască până la un an, să poată avea vreme să înţeleagă că o iubim mult, să nu plece aşa dintre noi, fără să simtă cât o iubim. Nu ştiam dacă va auzi, dacă va vedea; mă gândeam că şi dacă nu va putea, îmbrăţişări şi sărutări tot va simţi.

Când a împlinit un an… nici nu credeam că am apucat ziua asta! Am fugit singuri la mare, cu copiii. I-am serbat ziua pe plajă, i-am rupt turta pe care i-o copsesem eu cu o seară înainte. Era pietroi.

Atunci, în primele luni de la aflarea diagnosticului, căutând pe net oameni care să treacă prin ce treceam noi, nu am găsit nimic în limba română, în afara a două bloguri ţinute de mamele unor fete cu autism. “Autism” era singurul cuvânt pe care îl asociam atunci cu diagnosticul de “legumă”, “probleme la cap”, retard. Atât. Nu ştiam nimic, practic. Aveam în cap o salată făcută din informaţii false, trunchiate sau amintiri din copilărie cu diverşi copii cu handicap. Combinam imaginile astea în minte şi îmi proiectam copilul, în cazul în care va trăi. Aşa încât am avut gândul de a strânge părinţi ca noi laolaltă, încă din primii ani de după naşterea Olgăi.

Supereroi printre noi a apărut în mai 2015. Pentru prima dată în şapte ani ajunsesem la un pic de pace cu situaţia, cu noi, cu Dumnezeu. Olga mergea la un centru de terapie unde vedeam că face progrese reale. Scriam deja de trei ani despre viaţa alături de ea şi despre copiii cu nevoi speciale pe un site de parenting, Totul despre mame. Dacă, la început, abia primeam câteva likeuri pe text, în timp au început să curgă comentarii din partea altor părinţi, care îmi spuneau că e prima oară când citesc despre ceea ce ei simt şi trăiesc zi de zi. Mulţi îmi scriau mesaje private, îmi povesteau despre ei, despre viaţa lor, despre tot ce înghit şi suferă. Îmi scriau şi oameni care nu aveau copii cu nevoi speciale, spunându-mi că habar nu au avut că e atât de nasoală situaţia pentru o familie ca a noastră, că, citind, înţeleg mai bine. Ori asta mi-a dat curaj. Şi m-a făcut să îmi dau seama că avem nevoie de un loc în online numai pentru poveştile astea. Prin care să ne încurajăm unii pe alţii, să împărtăşim lucruri practice dar prin care şi ceilalţi să îşi poată face o imagine mai limpede despre ce înseamnă viaţa cu dizabilitate.

Ai renunțat, pentru Supereroi printre noi, la Buchetiera. Nu cred că ți-a fost ușor. Am văzut câteva poze cu aranjamente de-ale tale și ești extraordinar de talentată.

Mulţumesc! Nu ştiu dacă e talent acolo dar sigur a fost ambiţie şi multă muncă. Buchetiera a apărut din două motive: financiar, trebuia să fac ceva să putem face faţă la toate cheltuielile pe care le implicau doi copii, dintre care unul cu vizite săptămânale la medic. Vlad muncea zi – lumină. Al doilea – trebuia să îmi demonstrez că sunt în stare de ceva, dincolo de a aduce pe lume copii bolnavi (cu gândul ăsta am trăit ani mulţi). Aşa că Buchetiera era numai a mea, Ruxandra, nu şi a mamei – Ruxandra. A fost supapa mea de self esteem. Câştigam bine, eram apreciată, respectată şi cunoscută designerilor florali din toată lumea. M-a vindecat sufleteşte într-o bună măsură. Buchetiera a luat pauza atunci când m-am apucat să lucrez la site, în 2015. Probabil că la un moment dat voi folosi ceea ce ştiu despre floristică şi manageriatul unei astfel de afaceri pentru comunitatea persoanelor cu dizabilităţi. Nu a venit încă vremea, dar eu aştept. 🙂

FOTO 5 BUCHETIERA

Povestește-mi despre ceilalți Supereroi care s-au alăturat proiectului tău, alegând să deschidă ușile către viețile lor și să ne lase să vedem câte ceva.

Ştii, faptul că Olga este aşa cum este pe mine m-a schimbat în ceva ce nici măcar nu am sperat că voi ajunge. Sunt my best. Însă, dacă ar fi să aleg între asta şi a rămâne o insipidă, dar cu o Olguţa sănătoasă, nu aş sta pe gânduri şi aş alege-o pe Olga de o mie de ori. Mi-ar părea rău însă de un singur lucru: nu i-aş mai cunoaşte pe toţi oamenii ăştia pe care i-am cunoscut datorită ei. Sunt personaje de film, fiecare în felul lor! Sunt curajoşi, insistenţi, îşi depăşesc limitele zi de zi, schimbă legi, schimbă comunităţi şi iubesc fără să aştepte ceva în schimb. Sunt un om binecuvântat cu ei în viaţa mea. De la ei îmi iau eu puterea si curajul, zilnic. Ce fac oamenii ăstia, lucrurile alea „mărunte” de zi cu zi, sunt pastile de curaj pentru mine.

Pe cei cu care am pornit site-ul îi cunoscusem din ultimii ani. I-am sunat personal, am ieşit la cafele, le-am povestit ce vreau să fac şi i-am rugat să scrie pentru Supereroi printre noi. Am pornit cu Mădălina Turza – omul care a inventat Centrul European al Drepturilor Copiilor cu Dizabilităţi; Adela Antoniu şi Teodora Neagu – femei care au deschis asociaţii, asociaţii care nu strâng doar formulare pentru propriul copil, ci desfăşoară tot felul de programe pentru toţi copiii cu acelaşi diagnostic. Cu Cristina Coman, o prietenă veche şi cu care m-am regăsit după ani, atunci când am aflat că e mama singurului pacient cu sindrom Rasmussen din ţară, cu fosta terapeuta a Olguței, Alina Oprea, care nici nu a stat pe gânduri când am întrebat-o, cu Ileana Achim, om care a deschis singura editură din ţară specializată în cărţi despre autism – Frontiera, cu Maria – una dintre cele două bloggerițe pe care le citeam în 2008. Și, bineînţeles, cu Vlad al meu şi cu Petru, care pe atunci avea unsprezece ani şi care, alături de Darius, băiatul Cristinei, scria despre viaţa lui de frate al unui copil cu dizabilităţi.

FOTO 6 JURNAL DARIUS

Două luni, tot asta am făcut: dimineaţa mă întâlneam cu oamenii, iar după amiaza, până seara târziu, lucram la site. Câte opt, zece ore zilnic. Până a fost gata de pus în online.

Apoi, textele au început să se rostogolească. Următorii autori fie au venit ei înspre noi, fie i-am căutat eu – acum aveam ceva concret pe care să îl arăt şi cu care să conving. Pentru că, ştii, părinţii ca noi sunt tare, tare speriaţi. Le este teamă să se deschidă public, să se expună. Pentru că zilnic au parte, pe viu, de segregare, de înjosire, de judecata celor din jur, a vecinilor, a amicilor, a rudelor, ba chiar şi din partea altor părinţi. Dar încet-încet le-am dat curaj, zic eu.

O altă categorie de Supereroi, una mai aparte şi cu o doză şi mai mare de curaj, este cea a voluntarilor. Bine, toţi muncim voluntar la site-ul ăsta. Dar mă refer la cei care lucrează cu noi, permanent sau ocazional şi care nu au un copil cu nevoi speciale. Îţi dai seama? Editează, montează, scriu, fac grafica, traduc… Noi nu am avut de ales să privim şi să citim despre realităţile astea, e viaţa noastră aşa. Dar ei?! Dacă mie mi-au trebuit şapte ani să mă uit fără frică la viaţa mea, ei îşi găsesc cumva puterea de a citi şi vedea poze, video și altele, pur şi simplu din proprie voinţă. Nu ştiu cum o fac… Dar fără ei eu aş dormi (şi) mai puţin.

Cum ești? Ce mi-ai povesti despre tine, dacă ai vrea să rețin esențialul?

Obosită. Cumplit de obosită. E greu să creşti un copil care rămâne mic şi care are şi probleme de sănătate. Obosită şi frustrată. Când faci un lucru de genul ăsta, începi cu mult entuziasm. Şi cu un gând oarecum simplu, nișat. Apoi realizezi că e atât de mult de făcut, că rahatul se întinde atâta de departe, că ai idei, simţi că ai putea schimba ceva, dar eşti un singur om, cu numai 24 de ore într-o zi. Şi că mai ai şi iubit şi copii, ba chiar unul cu nevoi speciale de care uneori uiţi, concentrându-te pe ai altora. Iar asta te termină!

Îmi vine uneori să las totul baltă şi să stau numai cu Olga. Majoritatea oamenilor care au schimbat ceva în zona asta a dizabilităţii, aici sau aiurea, au făcut-o sacrificându-şi, într-o măsură mai mică sau mai mare, fix copilul pentru care au început lupta.

Sunt conştientă că Olga nu va beneficia pe deplin de ceea ce facem noi acum. Dar pur şi simplu nu mă pot opri. Încerc numai să învăţ să ţin un echilibru între nevoile lor, ale celorlalţi copii, ale mele şi ale lui Vlad şi restul.

Să reţii că sunt ambiţioasă şi că muncesc până la epuizare dacă cred în ceea ce fac. Că, dacă te iubesc, îţi dau ambii rinichi şi jumătate de ficat, dacă ai nevoie. Că înghit multe fără să îţi spun nimic. Dar şi când am spus “stop”, de aici încolo nu vreau să te mai văd, nu mă mai întorc niciodată. A, şi că m-aş muta şi mâine într-un oraş care are mare.

Cum e Olga? Ce îi place? Ce nu îi place?

Olga e caldă şi prietenoasă. E delicată de parcă ar fi făcută din ceva uşor, din nori sau ceaţă sau parfum de flori. E aşa… abia simţită. Privind-o, am senzaţia că încearcă mereu să nu deranjeze, să nu încurce… Olgăi îi plac copacii, iarba, frunzele; pentru că se mişcă foarte tare atunci când bate vântul, iar asta o distrează, probabil asociază mişcarea lor cu dansul. Olga iubeşte dansul! Numai că, din păcate, este într-atât de timidă încât nu o face decât pe ascuns.

Olgăi îi plac oamenii, foarte mici sau foarte bătrâni. Tare, tare mult îi plac oamenii! E cea mai fericită când e între ei. Deşi îşi păstrează rezerva caracteristică, îi place să îi privească de la distanţă sau, cel mult, să se învârtă în jurul lor, să îi observe. Cu timpul a dezvoltat o timiditate şi mai mare în prejma lor, pentru că, în ciuda întârzierii cognitive, sau poate tocmai datorită ei, Olguţa e foarte inteligentă emoţional. Simte imediat când cineva o priveşte urât şi se retrage în sine. Îşi cunoaşte foarte bine neputinţele şi metehnele. În parc, între copiii care vor să intre în vorbă cu ea, mă roagă prin semne: „Spune-i tu că eu nu pot să vorbesc şi că mă cheamă Olga”…

Nu îi place să o obligi să fie altceva decât este. Aşa cum spuneam, e foarte conştientă de neputinţele ei, de diferenţele dintre ea şi copiii tipici. Acum e deja fetiţă mare şi încearcă să îşi impună voinţa: refuză anumite corecţii terapeutice a ceea ce noi considerăm comportamente nepotrivite sau „imperfecte”. Ea a fost conştientă de ceea ce este cu mult înainte ca noi să acceptăm acest lucru. E o minunată!

Ce o face să se simtă fericită și în siguranță?

Tati, clar! Și, prin extensie, familia. Dar pe Vlad nu îl detronează nimeni.

FOTO OLGA SI TATI

Ce înseamnă curajul, pentru părinții copiilor cu nevoi speciale? Ce înseamnă curajul pentru frații lor? Dar pentru tine, personal?

Cred că a avea curaj înseamnă să faci ceea ce ai de făcut chiar și atunci când faci pe tine de frică. Fiecare părinte cu care am vorbit în toţi aceşti ultimi nouă ani mi-a spus acelaşi lucru, acelaşi gând care ne termină şi pe noi doi: ce se va întâmpla cu copilul meu după ce eu nu voi mai fi? Asta e o frică cumplită. Alţii dintre noi trăiesc zilnic cu teama că le moare copilul. Zilnic! Secundă de secundă. Curajul e să te scoli din pat, să te îmbraci, să faci un duş, să te uiţi la un copac, să râzi la o glumă, să respiri atunci când ai fricile astea care îţi dansează în cap fără oprire.

Dincolo de acesta, pentru mine personal, o zi în care consider că am avut curaj e o zi în care am mers în parc sau la doctor cu Olga. Să mă pot uita în ochii celor care se uită într-o dungă la ea sau care îmi pot spune că va muri. De greul ăsta cred că nu am să scap vreodată.

Pentru fraţi… Oh, Doamne… nu ştiu… aş vrea să ştiu şi astfel să pot face ceva mai mult. Ce este în sufletul lor eu nu pot pricepe. Ei au altfel de durere decât a mea, ca părinte. La fel de intensă, dar altfel.

Îţi pot spune însă două momente în care Petru al nostru s-a simţit curajos vizavi de Olga. În clasa a treia, la el la şcoală, a venit un poliţist, în cadrul unui program din Şcoala altfel sau ceva asemănător. Şi s-au strâns multe clase în sala de sport, să îl asculte; reguli de circulaţie etc. Printre altele, poliţistul a menţionat că statul are grijă de toţi copiii şi că toţi copiii au acelaşi drepturi. Moment în care Petru ăsta mic, de nouă ani, a ridicat mâna şi a zis: „Ba nu! Nu e chiar aşa! Eu am o soră cu handicap şi nu are aceleaşi drepturi ca ceilalţi copii!”. În faţa tuturor colegilor!…

Iar anul trecut, în clasa a cincea, a avut curajul să îşi înfrunte proful de sport, un bully, de care se temeau toţi şi care i s-a adresat unui elev cu „Handicapatule!”. Aş fi vrut să fiu acolo! Să îl aud pe al meu zicându-i ăstuia în faţă că habar nu are ce vorbeşte, ca el are o soră acasă cu handicap şi că „Nu ştiţi cum e să fii aşa!” La sfârşitul orei a venit profu’ şi i-a cerut scuze! Ăsta mi se pare mie curaj!

FOTO 7 TEXT PETRU

Cum arată lumea în care ai vrea să trăiască copilul tău special?

O lume în care nu s-ar uita oamenii lung în urma ei. Pentru că ar fi obişnuiţi cu astfel de copii, tineri, adulţi în vieţile lor, pe stradă, în parc, la şcoală, la serviciu. O lume care, atunci când organizează evenimente, chermeze etc., se gândeşte şi la ea. O lume în care ea să nu se mai simtă atât de singură. O lume aşa, mai blândă şi mai răbdătoare cu cei ca ea. Că nu iau aerul nimănui oamenii ăştia. E destul pentru toţi, tot un cer avem deasupra capului cu toţii.

În lumea blândă și răbdătoare pe care o visezi, cum se apropie copiii și părinții necunoscuți de Olga, în parc, de exemplu? Cum o abordează fără să o sperie? Că poate unii sunt reținuți nu din răutate, ci pentru că nu știu cum să facă un pas firesc și nestrident.

Am scris trei variante de răspuns la întrebarea asta; le-am şters pe toate. În căutarea unei „soluţii magice” am răscolit printre nişte amintiri. Majoritatea dor rău. Mai ales cele care implică milă, „facerea de bine” pe care cineva a trebuit să o bifeze în săptămâna respectivă. Aşa că îţi voi răspunde cu experienţa mamei de trei: ca să poţi intra în vorbă cu un copil nu trebuie să faci nimic special. Te aşezi lângă el, spui „Bună, pot să mă aşez şi eu/să mă joc lângă tine” şi vezi ce iese… Copilul, cu sau fără nevoi speciale, poate avea chef de joacă cu tine sau nu. Nu e nimic complicat. Copiii ştiu să se joace între ei. Noi, oamenii mari, îi învăţăm prostii şi răutăţi.

Aici, unde locuim acum sunt multe familii simple, marginalizate social pe criterii financiare, de etnie, etc. Cu aceşti copii, Olga se joacă cel mai bine. Prima dată când am mers în parc, au luat-o la joacă imediat. Până s-au prins ei că nu ţine pasul, că merge diferit, că ţine gura deschisă, că mânuţa ei are o poziţie aparte. Lucruri pe care le-au observat şi despre care au întrebat deschis: „De ce aşa?” Nu aveau pe nimeni lângă ei care să le astupe nedumeririle cu „Nu e frumos să întrebi asta”. Le-am explicat, totul a durat cinci minute, după care au luat-o la joacă, ca pe una mai mică. Când se plictisesc să o dădăcească, o lasă în pace şi merg să se joace cu copiii care pot face şi alte lucruri decât ea. Ea se uită la ei şi e bucuroasă. Apoi revin şi o iau şi pe ea la joacă. Asta e modul natural de a te apropia de copii precum Olga.

FOTO 8 OLGA ȘI RUXANDRA

Ce v-a adus Supereroi printre noi? Ce nu v-a adus?

Cel mai important lucru pentru mine este ca proiectul ăsta, ca şi Olga, m-au făcut să mă îndrăgostesc de Dumnezeu. Să mă lipesc de el mai mult decât eram înainte. Am avut un şoc în primii ani: cum adică, mie îmi dă necazul ăsta? Dar cu ce Îl supărasem eu, vreodată, atât de tare?! L-am urât ani buni. Mi se părea nedrept. Lucrând la Supereroi printre noi am înţeles că nu-s eu mai „lovită” decât alţii, ba dimpotrivă.

Poate că trebuia să se nască Olga ca să existe site-ul ăsta şi să aline nişte oameni. Iar asta mi-a adus o linişte, un sens. Repet, dacă ar fi să aleg, aş alege să nu existe Supereroi printre noi iar Olga să fie bine. Dar uite, Olga e Olga, aşa cum sunt zeci de mii de copii în România, iar eu fac asta. E un sentiment că în ochii Cuiva eu sunt importantă, mi-a dat ceva de făcut.

Ce nu mi-a adus Supereroi printre noi? Nu ştiu ce nu mi-a adus. Pentru că, faţă de ceea ce ne-am propus iniţial, el e acum cu mult mai mult. Sunt sigură că va aduce multe alte lucruri atât pentru comunitatea familiilor care au un copil cu nevoi speciale cât şi pentru mine, personal. Dar asta vom vedea în timp. E un proiect viu, în permanentă desfăşurare, cu ajustări permanente, care vin din partea beneficiarilor lui direcţi şi din partea voluntarilor care lucrează la el. Dacă vedem o nevoie, dacă sesizăm că e ceva ce am putea face care să aducă puţină alinare copiilor şi părinţilor lor, facem. Ne întindem antenele, căutăm resurse şi facem.

Părinţii că noi trăiesc cu gândul morţii, bolii, neputinţei zi de zi. Asta nu le-o ia nimeni nici măcar în cea mai ideală şi incluzivă dintre societăţi. Durerea că ai un copil care nu e bine nu ţi-o ia nimeni cu nimic. Că nu e bine fizic, că nu e bine pe cognitiv sau că are o boală degenerativă. Asta e ceva ce porţi în fiecare celulă a ta de părinte. Avem nevoie de lucruri blânde, de bucurii, de chestii mici frumoase care să ne echilibreze puţin şi să ne dea curajul să o luăm de la capăt dimineaţa. Asta vreau să facem cu proiectul ăsta pe mai departe.

Când zici “supererou” la cine te gândești prima și prima dată?

La părinţii tinerilor și adulților cu nevoi speciale. Îi văd pe stradă, îmbătrâniţi devreme, cum suntem toţi, de altfel. Nu se mai uită stânga-dreapta (eu încă mă uit, fie cu durere, fie cu furie, să văd cum o privesc oamenii pe Olga). Ei se uită înainte, cumva în gol. Şi îl ţin de mână pe copilul ăla ajuns om mare. Un copil în corp de adult. Oamenii ăştia nu au avut ce avem noi. Nu au avut Facebook, să mai schimbe o vorbă (e greu sa ieși în oraș pentru noi), nu au avut internet, să poată citi ce mai scriu alţi părinţi ca ei. Ei sunt părinţii anilor 90, anii ăia oribili! Nu ştiu, sincer, nu ştiu cum au rezistat. Sunt nişte minunaţi. Mă uit pe stradă la ei şi mă umflu de plâns. Aşa o să ajung şi eu, în cele din urmă. Cu privirea înainte şi cu Olga de mână. Iar imaginea asta îmi usucă carnea pe oase.

***

Supereroi printre noi nu spune doar povești, ci încearcă să rezolve și probleme concrete, să propună soluții sau să deschidă anumite discuții necesare și importante. Zilele trecute, de exemplu, a publicat, în colaborare cu National Center on Disability and Journalism și Walter Cronkite School of Journalism and Mass Communication – Universitatea Statului Arizona, SUA, un ghid adaptat pentru România adresat jurnaliștilor, profesioniștilor din industria comunicării și publicului general care se află în cautarea unui limbaj adecvat și exact pentru a scrie sau a vorbi despre persoanele cu dizabilități.

Tot recent, a organizat și o proiecție de filme adaptate senzorial pentru copiii cu nevoi speciale, care iubesc desenele animate la fel ca oricare alt copil, dar nu se simt deloc bine atunci când pe ecran rulează reclame sau trailere agresive, când se stinge de tot lumina în sala de cinema, când sonorul filmului de pe ecran e mult prea ridicat sau nu li se permite să se miște și să se joace pe parcursul proiecției. Proiectul se cheamă Filmele Olgăi, puteți citi aici despre el și puteți vedea poze de la proiecție.

Pentru că știu că mulți dintre voi mă veți întreba cum puteți susține Supereroi printre noi, vă dau direct linkul către pagina care răspunde la această întrebare. E aici.

***

Acest material a fost realizat la invitația Piraeus Bank, care, sub genericul CURAJ ROMÂNIA, își propune ca, pe platforma cu același nume și pe pagina de Facebook asociată să scoată la iveală povești curajoase ale românilor care merită să devină inspirație pentru alți români. Întreaga platformă va avea rolul unei „enciclopedii a curajului”, va reuni povești din zilele noastre, dar și povești istorice și va include și o hartă interactivă a României, pe care acestea vor fi plasate, în funcție de zonele geografice în care s-au întâmplat.

O cercetare desfășurată în acest context, pe tema “Ce înseamnă curajul pentru români” a arătat că românii asociază curajul cu onestitatea, capacitatea de a spune ce gândești (6 din 10 respondenți) și de a reuși să-ți aperi drepturile cu orice preț (5 din 10 respondenți). 6 din 10 români consideră curajul o valoare personală și se simt motivați de familie, obiective și valorile personale. Atunci când se simt descurajați 4 din 10 români apelează la familie. „Să fii iubit cu adevărat de cineva îți dă putere, în timp ce să iubești cu adevărat pe cineva îți dă curaj” (Lao Tzu), pare a fi citatul cu care cei mai mulți se identifică atunci când se gândesc la curaj, iar „Buturuga mică răstoarnă carul mare” este un proverb cu care mai puțin de 10% dintre respondenți rezonează. Momentele dificile par a fi cele care determină 5 din 10 români să conștientizeze importanța curajului și consideră că, dacă ar ieși din zona de confort, ar reuși să fie mai curajoși. Curajul este asociat cu libertatea de a face ceea ce simți și a lua inițiativă la momentul potrivit, în cazul a 4 din 10 participanți la studiu. Cei mai mulți dintre respondenți nu au un model de curaj dintre personalitățile marcante ale României.

14 comentarii

  1. vezi mai andule,
    cam asa arata niste eroi.
    unii care lupta pentru o viata mai buna a altora, mai mici si neajutorati.
    nu aia care au fugit la o viata mai buna acolo unde altii au facut o viata mai buna.
    aia nu sunt eroi.
    zi-le cum vrei, dar nici eroi si nici curajosi.

    • pe de alta parte exista si oameni inconstienti.
      care stiu ca au probleme genetice grave si totusi fac copii, care au toate sansele sa aiba si ei probleme grave si sa se chinuiasca apoi toata viata cu aceste probleme.
      ai mai sunt si alte persoane care aduc ghinion.
      se duc la londra, pac…atentate.
      se duc in grecia, pac… cutremure si tsunamiuri.
      bine ca la H si-a uitat musulmanu centura acasa si nu s-a explodat, ca muream ca fraierii, inecati in herastrau.
      tare trist a devenit blogul simonei de un timp incoace.

    • Viata mai este si trista, ce sa vezi, chiar pentru unii care n-au gresit cu nimic ca sa merite asata. Si grea uneori. Iar cei din jur pot sa empatizeze sau nu, fiecare dupa marimea sufletului sau.

  2. Hai, nu, pe bune!!! Adica tie ti se vorbeste de un om care a razbit sa zambeasca dincolo de diagnosticul copilului, ba a reusit sa faca si o lume in care parintii si fratii sa gaseasca un umar pe care sa planga, sa gaseasca un cuvant de alint, sa isi gaseasca un rost. E trist sa citesti ca sunt copii bolnavi. Da. Dar oamenii acestia traiesc asta in fiecare zi. Si uite ca mai si rad. Si uite ca mai fac ceva si pentu altii.
    Stii cate boli genetice exista? E imposibil sa fii testat pentru toate. E imposibil sa iti face TOATE testele care sa concluzioneze cu “procreaza draga, va fi megasanatos pruncul tau”.
    si imi cer scuze daca ti-a stricat curcubeul pe care sedeai un articol ca asta.

  3. ce oameni frumosi! multumim simona

  4. Doar la noi e posibil asa ceva ! Ca na stium unde ne aflam si cu cine aveam de-a face !

  5. Si ce te faci cu ala care-i retard mental -ii pretinzi sa procreeze (adica sa-si satisfaca o nevoie fundamentala ,recunoscuta ca atate de stiinta) dupa ce apeleaza la geneticieni? Nu trbuie sa fie neaparat retard ca la carte, poate sa fie si la limita, desavarseste societatea noastra restul! Marturisesc ca nu amcitit tot postul Simonei ,nu ma simt inn stare acum, dar ma rog pentru oamenii astia si ma prosternez in fata lor! Dumnezeu sunt oamenii buni-nu mai stiu acum de unde amaflat asta dar sa ma contrazica cine poate!

  6. Forrest Gump…mai va pe la noi!

  7. Datorita mamei Anei — Cristina, pe care o stiu de cand s-a nascut –, am inceput sa urmaresc blogul, cu drag si interes, deoarece consider ca trebuie sa-i stim pe cei care se lupta sa traiasca o viata normala. Ei sunt oameni admirabili, care au nevoie de sprijinul celor care nu au astfel de zbateri; si de asemenea, merita respect si pretuire pentru eforturile si pentru reusitele lor.

  8. 26 aprilie 2010. Traznet din plin. Nepotul de 2 ani si 6 luni AUTISM SEVER! Si de atunci descopar o lume de care nu stiam ca exista: a celor care lupta, nu se resemneaza, nu renunta! E foarte greu sa te trezesti dimineata stiind ca nu a fost un cosmar, ca e real totul! Dar cand vezi rezultate, chiar si cele mai mici, simti ca tot efortul a fost o joaca usoara care trebuie si merita continuata!

  9. Tot respectul unor astfel de părinți.
    Dumnezeu să le dea putere, și să nu uităm că nu închide niciodată o ușă, fără să deschidă o fereastră.

  10. Respect pentru tot ce faceti, Dumnezeu e mereu langa voi!

Adaugă un comentariu

Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii! Adresa de email nu va fi publicată.
Acest site foloseste serviciul Gravatar pentru afișarea pozei de profil a comentatorilor. Pentru setarea unui avatar, accesați acest link.

Question Razz Sad Evil Exclaim Smile Redface Biggrin Surprised Eek Confused Cool LOL Mad Twisted Rolleyes Wink Idea Arrow Neutral Cry Mr. Green