Viața după “Nu mai avem ce să îi facem, puteți să îl luați acasă”
Despre Hospice Casa Speranței sigur ați mai auzit. Este un ONG care acordă îngrijiri paliative, adică se ocupă de bolnavii aflați în fază terminală, cei pe care sistemul medical îi abandonează prin celebra frază… “Nu mai avem ce să îi facem, puteți să îl luați acasă”. “Îngrijire paliativă” înseamnă alinarea suferințelor fizice și un climat cât mai uman și mai suportabil pentru pacientul care se confruntă cu apropierea morții și pentru familia lui. Hospice Casa Speranței are filiale în București, Brașov, Făgăraș și Zărnești, 140 de angajați și sute de voluntari. Îngrijirea de specialitate o oferă însă DOAR angajații: medici, asistenți medicali și asistenți sociali, toți angajați cu carte de muncă și cu asigurarea de malpraxis plătită la zi. “Nu poți trimite un voluntar să pună o sondă sau să prescrie medicamente chiar dacă este medic”, mi-a explicat Alexandru Pădureanu, CEO. Pe lângă medici, cadre medii sanitare și asistenți sociali, echipa mai conține și personal administrativ, fundraiseri, dezvoltatori, psihologi, preoți. Hospice are propriile unități cu paturi, în care pacienții sunt internați, sau poate acorda îngrijiri la domiciliu.
Cum arată o zi din viața unui om care acordă îngrijire la domiciliu? Mi-o povestește tot Alex Pădureanu: “Dimineața, la 8:30, la birou, ședință scurtă cu împărțirea cazurilor noi și a urgențelor, plecare pe traseu, întoarcere la 16:00, predare dosare și fișe de pacient, înregistrarea vizitelor, eventuale discuții cu colegii (poate un pacient necesită expertiza unui alt coleg). Aceasta este o zi normală. Sunt zile în care colegii mei din echipa de îngrijire la domiciliu trebuie să predea cursuri, să susțină prezentări, să meargă la rândul lor la cursuri. Sau sunt rugați de colegii din departamentul de strângere de fonduri să ajute la un eveniment (maraton de exemplu, unde ai nevoie de asistență medicală sau masaj sportiv), să mearga cu copiii de care avem grijă într-o tabără sau într-o excursie”.
Cum arată o zi din viața unui bolnav internat în unitatea cu paturi?
“Încercăm să o facem cât mai normală. Unitatea cu paturi în sine arata cald și normal, nu arată a instituție. Dimineața și-o pot petrece în centrul de zi unde socializează, participă la activități (ateliere de creație, artcraft etc.), pot cânta la pian, pot asculta muzică, se pot uita la televizor, pot ieși în gradină sau pot participa la vreo acțiune (avem invitați care pregătesc diverse surprize). Există discuțiile cu medici, psihologi sau persoane care îi pot ajuta pe plan spiritual (de exemplu, un preot, dacă își doresc acest lucru). Mesele încercăm să le facem cât mai plăcute. De exemplu, tocmai am introdus posibilitatea de a alege din macar două variante de meniu. Am văzut hospice-uri în străinătate, care au efectiv meniu din care oamenii comandă à la carte, inclusiv cu variante vegetariene. O dată pe saptămână avem ceea ce colegii mei numesc “ora de răsfăț”. Pacienții se întâlnesc (dacă sunt deplasabili) în centrul de zi și mănâncă ciocolată sau servesc capuccino sau beau un pahar de vin ori un pahar de bere. Este posibil să avem voluntari sau concerte de colinde, e posibil să avem invitat un artist plastic… Încercăm să oferim o cât mai bună calitate a vieții, într-un mod cât mai natural și firesc”.
În această toamnă, Hospice Casa Speranței va inaugura o nouă unitate în sectorul 2 din București, unitate care va conține niște servicii speciale: o cameră de stimulare multisenzorială, o sală de fizioterapie, o sală de îngrijire personală, grupuri sanitare adaptate pentru persoanele cu dizabilități.
Iată cum le descrie Alex Pădureanu:
“Camera de stimulare multisenzorială este dotată cu echipament tip Snoezelen. Pacientul intră în ea împreună cu un fizioterapeut sau un kinetoterapeut și este supus unui “bombardament” de stimuli: vizuali (lumini, culori, mișcare), auditivi (muzică, sunete etc.), tactili (temperatură, vibrații, mișcare), olfactivi și… lista poate continua. În tot timpul ăsta, fizioterapeutul masează, lucrează cu pacientul, comunică cu el. Efectele sunt extraordinare. Lucrul cu pacientul este mai ușor și după o ședinta în camera multisenzorială, nu doar în timpul ei. Nu doar pacienții care au probleme neurologice beneficiază mult de pe urma acestei facilități, ci și ceilalți, pentru că relaxează enorm și diminuează durerea, anxietatea, stările proaste și efectele secundare ale tratamentelor.
– Sala de fizioterapie vine și ca o prelungire a terapiei din camera multisenzorială dar poate fi folosită și de sine stătător, fiind extrem de utilă și de necesară.
– “Sala de îngrijire personală” este un alt spațiu “altfel”. Este o cameră în care, de exemplu, în anumite zile ale săptămânii, vine un hairstilist sau un make up artist, în altele un cosmetician sau un stilist (de obicei, voluntari), iar pacienții sau familiile lor pot beneficia de puțin “răsfăț”. În străinătate, se insista foarte mult pe abordarea aceasta, la noi e ceva nou.
– Grupul sanitar adaptat pentru persoanele cu dizabilități este esențial într-un hospice”.
Toate aceste dotări vor fi realizate parțial cu finanțare Rompetrol, prin programul Împreună pentru fiecare. Eu am văzut o cameră de stimulare multisenzorială, la un moment dat, și, într-adevăr, este spectaculos tot ce se poate face în ea cu un pacient, însă cea mai… oau… dintre cele de mai sus mi se pare sala de îngrijire personală. Pentru că mi se pare un semn că România începe să fie, măcar pe alocuri, extrem de umană și de orientată către… om și nevoile lui.
Voi ce ziceți? Cum vi se pare ideea de a te putea duce la coafor în spital?
ideea sa poti muri cu demnitate … adica spalat, aranjat, fara sa lasi in urma un “spectacol” care sa-i sperie pe apropiati … imi doresc sa aiba parte cat mai multi oameni de asemenea conditii … sa ai grija acasa de cineva ajuns la pat este groaznic si pentru bolnav si pentru familie – oricat devotament ai, nu te ajuta mobila din casa ( un pat matrimonial de inaltime mica este criminal ) si nu te ajuta nici “cunostintele” medicale
of. greu subiect
@gabi: dap, exact aia e ideea
@Romanul: iti dai seama cat de greu e pt cei care lucreaza acolo toata ziua, ca sa nu mai zic de cei ingrijiti…
comentarii de pe Facebook:
Pentru cei interesati, Hospice Casa Sperantei face multe alte actiuni umanitare. Printre altele un concurs quiz minunat, tinut miercurea in Modjo, la fiecare 2 saptamani, unde banii stransi se folosesc pentru aceiasi bolnavi incurabili. Sau actiunile sportive caritabile. Bravo lor!
”Toate aceste dotări vor fi realizate parțial cu finanțare Rompetrol, prin programul Împreună pentru fiecare. Eu am văzut o cameră de stimulare multisenzorială, la un moment dat, și, într-adevăr, este spectaculos tot ce se poate face în ea cu un pacient, însă cea mai… oau… dintre cele de mai sus mi se pare sala de îngrijire personală. Pentru că mi se pare un semn că România începe să fie, măcar pe alocuri, extrem de umană și de orientată către… om și nevoile lui.
Voi ce ziceți? Cum vi se pare ideea de a te putea duce la coafor în spital?”
Mie personal mi se pare ceva normal să ai coifor la spital și sanatoriu. Să ai magazine universale în incinta spitalului, cofetărie, caffee, internet, etc. Mie mi se pare idea să nu le ai, necivilizată. De ce?
Trăiesc de 33 de ani în străinătate. Nu cunosc alt fel. Mi se pare normal să fie așa. Mi se pare anormal să fie altfel, ca în România. Situația din România mi se pare primitivă, lipsită de civilizație, cultură ți educație. Este bine că începe și acolo să se întâmple ceva în dierecția asta. Dar este prea puțin ca să educi populația că ăsta este normalul. Mie mi se par, locul în care trăisc și România locul pe care îl vizitez uneori, a fi două planete diferite cu viețuitoare diferite și culturi dieferite. Distanță de câțiva ani lumină. La noi ăsta este normalul pentru toți oamenii în toate spitalele. La voi în România asta este doar o excepție singuratică de la regulă. Eu sigur nu voi mai ajunge să prind schimbarea la scară națională. Poate copiii mei sau nepoții.
cel putin pt. cei din Bucuresti, daca pacientul este asigurat are dreptul la max. 90 de zile/an de servicii de ingrijire medicala la domiciliu decontate prin casa de asigurari de sanatate, sunt mai multe firme care ofera acest serviciu
din pacate stiu asta pt. ca in vara asta a trebuit sa o ingrijim pe mama in ultima luna de viata; din momentul in care s-a hotarat sa fie externata am luat legatura cu o firma, s-a intocmit dosarul si, din a doua zi acasa pana in ultima zi a mamei, venea o asistenta acasa care ii administra tratamentul prescris de medic (nu se plateste nimic, firma isi ia banii de la casa de asigurari)
bineinteles ca am invatat si noi cei din familie sa facem lucrurile de baza pt. ca asistenta putea sta doar cateva ore iar mama avea nevoie de ingrijire nonstop, dar a fost un mare ajutor
Buna ziua,
Sunt aproximativ in aceeasi situatie si m ar ajuta numele firmei cu care ati colaborat. Multumesc
Sunt minunati oamenii care lucreaza la Hospice. Nu-i cunosc, dar nu au cum sa fie altfel decat minunati.
@Bubulina: fac o grămadă de lucruri, așa e.
@Om: așa e. afară e ceva normal, iar la noi în faza de “OAU”. din păcate 🙁
@cris: e bine de știut ce zici tu
@Lulu: 100% de acord
Eu am avut de-a face cu sistemul de ingrijiri paliative in perioada 2006-2007 , atunci cand tatal meu a fost diagnosticat cu tumora cerebrala. Am reusit sa il internez la spitalul Sfantul Luca , de stat si pot spune ca a fost mult mai bine ingrijit decat l-as fi putut ingriji eu acasa . Conditiile au fost de spital de stat , cu miros de dezinfectant dupa-amiaza pe holuri, fara vreun spatiu de recreere ( posibil sa fi fost, insa tatal meu era imobilizat , asa ca la el nu a fost cazul ) , dar cu personal inimos , asa cum nu mi-as fi inchipuit ca poate exista in spitale de stat . Le multumesc de fiecare data cand imi aduc aminte infirmierelor care aproape 1 an l-au spalat, l-au schimbat, l-au ingrijit , i-au dat in ultimele luni sa manance cu lingura si, intr-un final, i-au tinut lumanarea . Conteaza si conditiile decente , dar conteaza si personalul , conform proverbului “omul sfinteste locul “.
@Adriana: nici nu găsesc cuvinte. Dumnezeu să-l odihească. 😥
Felicitari celor de la “Casa Sperantei” si sa poata sa se extinda cit mai mult!
Si eu am ajuns, la moment dat, intr-o “fundatura” cu mama, bolnava de Alzheimer. Am gasit oameni inimosi si multa intelegere la caminul de batrini “Acasa la Bunici” din Bucuresti.
E important sa stii ca te poti baza pe ajutorul profesionistilor, atunci cind esti greu pus la incercare de viata.
Sper ca astfel de locuri, cu oameni inimosi si saritori sa devina accesibile pentru toti cei ce au nevoie de sprijinul si profesionalismul lor!
@Silvia: să lași și un contact al lor, un site, ceva, poate are cineva nevoie.
Sunt farmacista si am lucrat intr-o farmacie la care eliberam foarte multe retete oncologice…efectiv nu stiam cum sa ma port cu acesti oameni, uneori simteam ca nu le puteam zambi…..incerc sa gasesc pentru una din pacientele mele un astfel de loc…e o batranica extrem de bolnava (neoplasm pulmonar, neoplasm uterin) care are doar 250 lei pensie si traieste alaturi de un sot alcoolic si agresiv….poate cunoasteti o astfel de asociatie si in Iasi…imi doresc tare mult ca iarna aceasta, sa o ajut sa se mute intr-un loc cu caldura fizica si spirituala.
@Petruta: Hospice Casa Speranței are filiale în București, Brașov, Făgăraș și Zărnești. Zărnești nu e chiar înfiorător de departe de Iași, poți încerca acolo.
România ca ţară, cultură şi civilizaţie nu este şi nu a fost niciodată orientată către om şi nevoile sale ( poate că a existat o perioadă scurtă, înainte de comunism). E prea mare hămeseala. Lucrez de şapte ani ca voluntar într-o asociaţie umanitară sponsorizată de străini. Cunosc mizerie, cunosc tristeţe, cunosc copii bolnavi de cancer, copii cu strabism, copii şi părinţi analfabeţi, oameni animalizaţi de lipsuri, fără dinţi şi fără pespective. Noi ajutăm acolo unde putem, dar vă spun sincer că nu văd nicio rază de speranţă. Ignoranţa este la fel de mare ca şi până acum iar dezinteresul autorităţilor este parcă mai cras. După părerea mea, asemenea iniţiative lăudabile ca cea prezentată de tine, care îi vor sprijini pe cei aflaţi în situaţii disperate, nu pot veni decât din mediul privat. Spitalele din România vor fi în continuare mizerabile, cu personal suprasolicitat şi subplătit. Susţin printr-un exemplu ce spun: socrul meu suferă de trei ani de cancer pulmonar şi numai noi ştim câte eforturi şi sacrificii au presupus şedinţele lui de radioterapie şi chimioterapie. Acum… el nu mai vrea şi nu mai poate. Chiar nu ştiu cu câtă demnitate îşi va aştepta sfârşitul în târgul mic din Bucovina în care trăieşte, dar bănuiesc că biata mea soacră va fi cea care va trebui să-şi găsească resursele necesare, pentru că noi locuim la câteva sute de kilometri distanţă iar cei din sistemul medical “nu mai au ce să-i facă”.
Foarte laudabila initiativa si cu totii,de la angajati pana la voluntari,insa pana acum nu mi-am dat seama cat de grava este situatia in tara.Probabil ca acopera 1% dintre cei care au nevoie de ingrijiri paliative,ferice de ei,dar anual .in Romania,mor 49000 de bolnavi de cancer si nici macar nu mi-am dat seama ca sunt dati afara din spitale atunci cand nu mai exista nici o sansa pentru ei.Aici unde traiesc eu nu exista”nu mai avem ce sa ii facem,puteti sa il luati acasa.”Ba chiar,internata fiind la oncologie,vedeam cum pacientii erau tratati cu interes,cu daruire,cu profesionalism pana in ultima clipa.Am mai bine de un an de cand ma tratez aici,nu departe de Romania,dar foarte departe de conditiile spitalicesti din Romania.Am fost internata in 4 spitale pana acum,printre care unul universitar,fiind cel la care ma si tratez,dar vreau sa va spun ca niciodata nu a trebuit sa platesc pe nimeni ca sa fiu ingrijita.Tot personalul,de la asistenta pana la medicul sef de pe sectie iti zambeste,iti vorbeste frumos,iti stie numele si istoricul problemelor tale si tratamenntul fara sa iti caute fisa.Aici am vazut prima data ca dupa operatie sau atunci cand esti imobilizat si ai sonda urinara nu faci pipi intr-un bidon de plastic,asa cum am vazut acum 5 ani in spitaul de urgenta de la Galati si imi cer scuze daca s-au mai schimbat lucrurile, ci exista pungi urinare pentru asta.Nu ai voie,in spitalele de aici,sa aduci mancare de afara,dar mancarea pentru cei care au o dieta libera este foare gustoasa,contine uneori carne de pui,vita,peste,chiftele de vita dar niciodata porc.
Ma gandesc uneori ca ,daca situatia mi se agraveaza,pentru ca oricum am facut o complicatie in urma chimioterapiei destul de urata si de ireversibila,sa vin acasa,in Romania,dar acum m-am convins.
Nu vreau sa mor in Romania.
La inceputul postarii mele voiam sa spun ca “Foarte laudabila initiativa si cu totii,de la angajati pana la voluntari,”merita felicitari pentru tot binele pe care il fac.
Pt Petruta :din cate stiu este un centru asemanator in Iasi,care se cheama ¨Alinare Mica¨.Adresa de contact :http://www.hospicealinaremica.ro/.Il gasesti si pe fb.Centrul de ingrijire Alinare Mica.
la Sf Luca am descoperit niste oameni senzationali .au un centru pt ingrijiri paleative cu oameni cu suflet f mare,la fel ca si cei de la geriatrie, tot de acolo.
totusi cred ca oamenii cu sufletul cel mai mare dar si cei mai puternici oameni de pe planeta trebuie s afie cei de la hospice pt copii.
eu am rezistat 10 minute si am plans o saptamana.
nu s epoate.nu ai cum. izbucnezti in plans instantaneu. cum or putea zambi? cum or putea mangaia, rade? cum or putea sa fie mama si tata pt sufletelele alea nevinovate?
e prea mult.
la noi stiu ca mai sunt cei de la crucea alb galbena cu ingrijirile la domiciliu.
Acesta este site-ul caminului: http://www.caminul-acasa-la-bunici.ro/
Apelati cu incredere la ei, daca aveti nevoie. Eu ramin la dispozitie pentru detalii.
Va multumesc!
E bine de stiut ca exista totusi un loc unde pacientii sa fie tratati uman. Bunica mea bolnava de Alzheimer si paralizata a fost in 2 azile (chipurile de 3 stele) conditii ingrozitoare si taxe exorbitante. Pentru 30 de mil pe luna te astepti macar sa ii hraneasca omeneste. Dar nu…
Chapeau! Vesti dinastea bune vrem.
De ceva vreme am vazut o campanie superba afara, care se ocupa de apropiatii bolnavilor. Teme gen rusine, culpabilitate, frica, erau abordate intr-un stil foarte uman si direct.
Asa am aflat ca, pana si “afara” in faimoasa Uniune Europeana, multe familii se culpabilizeaza si nu trimit bolnavii intr-un sanatoriu, se simt “datori” sa ii ingrijeasca ei. De asemenea, cifrele tinerilor (de 15,16,-23 de ani) care isi ingrijesc parintii bolnavi sunt socante.
Asadar se pare ca focusul nu trebuie sa fie doar pe pacient, dar e un inceput excelent sa stii ca ai unde sa duci omul si sa nu ai sentimente de vina.