Știți cum e să sară cineva de pe scaun când te așezi lângă el, în autobuz?
Povestea care urmează este a Alexandrei:
“În anul 2011, în urma unor evenimente complicate din familia mea, m-am trezit că pe mine apar niște bube. Că niște răni, care, cu viteza luminii, se uneau între ele și formau plăgi. Primul dermatolog mi-a greșit diagnosticul și mi-a dat un tratament care mai rău mi-a făcut, al doilea a știut de când am intrat pe ușă ce am. Mi-a dat un tratament potrivit, pe care l-am ajustat în funcție de nevoile mele.
A trebuit însă să umblu rasă în cap o vreme pentru că plăgile de pe scalp nu se vindecă atâta vreme cât stau sub o claie de păr. Dacă pe corp, puneam haine, scalpul era la vedere. Mă întreba lumea pe stradă ce am, veneau băbuțe la mine și-mi spuneau să mă dau cu extract de coadă de mătura sau mai știu eu ce altceva știau ele din bătrâni. Când explicam că am “psoriazis”, care nu prea trece, se uitau la mine ca la un extraterestru și continuau să-mi recomande diverse. Usturoi pisat. Pipi de bebeluș. Pe toate le-am auzit!
Cel mai cumplit e vara când, din cauza căldurii, ai cam dori să îți pui o fustă pe ține și să ieși afară. Dar când pe gambe ai plăgi roșii, carne vie de sus până jos, o dată că nu-ți prea permiți suprainfectări, apoi se uită lumea la tine ca la urs. Cireașa de pe tort e că, dacă îmbraci pantaloni și îți e cald, psoriazisul se agravează.
Să vă povestesc cum e să te așezi lângă cineva în autobuz și să-l vezi cum sare de pe scaun, prefăcându-se că a uitat să coboare, ca apoi să stea lângă ușă, preț de încă trei stații? Sau cum e să te urci într-un taxi și șoferul să-ți comenteze chelia până la destinație? Sau cum e să cauți informații pe internet și să afli cât de mulți oameni aleg să se sinucidă anual, din cauza depresiei induse de rănile de pe corp și de felul în care sunt tratați de ceilalți?
Psoriazisul NU ESTE CONTAGIOS. În nici un fel. Nu e o boală venerică, nu se ia nici măcar dacă mă pupi! Nici un suferind de boli de piele n-ar trebui să fie expus, pe lângă boală, la stigmatizare. Mergi mai departe, omule care nu ai psoriazis. Zâmbește. Fii recunoscător că nu ai. Eu am, dar asta nu te pune pe tine în niciun pericol! Dacă aș fi contagioasă, te-aș proteja, crede-mă!”
Psoriazisul e o boală autoimună și, ca absolut toate bolile autoimune, nu este contagios. Cu toate astea, 47% dintre persoanele cu acest diagnostic s-au declarat, afectate mai mult de percepția pe care o au alții vizavi de boala lor decât de efectele psoriazisului asupra corpului lor, care oricum sunt foarte dure. Din teama că oamenii se vor feri de ei, mulți pacienți cu psoriazis își ascund afecțiunea sau renunță să mai lege prietenii. O treime dintre ei spun că relațiile cu colegii de serviciu li s-au deteriorat, pentru că au fost tratați ca și cum ar fi contagioși. Iar unii, așa, cum spune Alexandra, ajung să se sinucidă, pentru că nu mai pot să lupte și cu boala, și cu rușinea pe care ea le-o provoacă.
Pe 29 octombrie, adică mâine, e Ziua Internațională a Psoriazisului și va fi marcată printr-o campanie care încearcă să informeze mai bine publicul în privința acestei boli și să reducă stigmatizarea la care bolnavii sunt supuși.
Dacă treceți mâine, la ora 13:00, prin Mega Mall, și vedeți un lanț uman, să știți că el va fi creat în jurul unui pacient cu psoriazis, iar mesajul pe care-l va transmite va fi cel de pe tricourile participanților (pacienți și ei, medici sau simpli susținători): Psoriazisul nu se ia prin atingere. Îndrăzniți și alăturați-vă, îi veți face pe cei necăjiți de această boală să se simtă înțeleși, respectați, susținuți și acceptați, așa cum e normal.
Mai multe puteți afla de pe psoriazis.info sau pe acesstă pagina de Facebook.
Deci ce este psoriazisul? O boală autoimună pe care suntem norocoși că nu o avem, nu-i așa? Și ce nu este el? Exact: psoriazisul nu e o boală contagioasă.
Hai să facem lumea mai bună pentru cei care știu cum e să sară de pe scaun cel lângă care te așezi în autobuz, vreți? 🙂
Pe 29 octombrie, nu noiembrie. 🙂
I beg to differ. Sigur, informata fiind, nu as trata niciodata in mod diferit colegul, prietenul, partenerul.
Insa de persoana din autobuz cu rani / eruptii cutanate sau orice altceva, probabil m-as feri. Nu din lipsa de sensibilitate, ci din instinct de conservare. Sigur, psoriazisul nu este contagios. Dar nu m-as increde capacitatea mea de a pune un diagnostic pe loc (diagnostic ce a fost stabilit gresit si de catre un medic, cum reiese din articol) si de a distinge intre o boala de piele necontagioasa si una contagioasa.
Cum am spus si initial, odata informata, sigur nu as face nimic care sa faca persoana sa se simta marginalizata, dar, sinceri sa fim cu noi, in necunostinta de cauza, mai toti ne-am ridica de pe scaun.
Multa sanatate Alexandrei!
Andrada, ar trebui sa intelegi ca nici o boala de piele, absolut nici una, nu se ia daca te asezi LANGA cineva care o are. In mod evident nu atingeam pe nimeni cu pielea mea, deci nu exista nici un motiv pentru care sa fugi de oamenii care au bube pe ei 🙂 Multumesc de urare, acum sunt mult mai bine ca acum 5 ani
🙁 trista povestire, dar important mesaj! Bolile autoimune nu sunt contagioase, dar tot se uita oamenii ca la urs la tine cand ti se inflameaza genunchii. picioarele, coatele si ies pete rosii pana in varful degetelor 😛 Mie de multa vreme nu imi mai pasa ce zic/fac/cred altii, dar uneori tot mai doare 🙁 mai ales vara, cand mi-am propus sa imbrac o anumita fusta/rochita si pana dimineata mi-s picioarele dezastru.
Cat despre sarit de langa tine in autobuz, mie mi s-a intamplat-bine, nu de la lupus si pete, ci de la o raceala urata 😛 aveam niste accese oribile de tuse si nu mi-am calculat bine intervalele, asa ca m-am nimerit in autobuz cand m-a apucat iar. De unde era aglomeratie de nu puteai sa arunci un ac, s-a facut loc pe o raza de 3-4 scaune :))
Asa cum spunea si Andrada mai sus, instinctul de conservare te face sa te indepartezi . E normal, mai ales intr-o lume unde oamenii stranuta fara sa puna mana la gura si apoi se sterg de bara din autobuz.
Macar sa te straduiesti sa o faci cat se poate de discret. Oamenii cu astfel de afectiuni sunt sensibili si vor observa oricum dar poate nu vor avea aceeasi senzatie de respingere.
Demersul din Mega Mall e binevenit, informarea oamneilro- mai ales a copiilor nu poate aduce decat lucruri buna. Ma intreb cum o fi pentru un copil cu psoriazis sa mearga la scoala!
Daca ai amintit de Ziua Psoriazusului ( si f bine ai facut) ma gandesc ca puteai pomeni, chiar si in treacat, de Octombrie, luna Victimelor Vaccinurilor, Vaccine Injury Awareness Month. Dar, na, cand alegi sa-ti ingropi capul adanc in nisip, precum strutul, partea aia dispare brusc si inefabil. Te credeam o tipa desteapta si obiectiva, te admiram. M-am inselat.
știi ce înseamnă *inefabil*?
sau ai vrut să vedem noi cât de cultă ești?
sau ai vrut sa spui irefutabil?
😈
cristina, aaaaa, si din nou, aaaaaaa, ce legatura de nerupt si extrem de relevanta este intre psoriazis si vaccine injury awareness month? pentru ca tre’ sa fie o legatura, si inca una mega importanta, ca sa te superi asa cu patos si sa dai cu barda in simona! iti citesc comentariul, imi storc neuronul, onosit dupa o zi lunga la birou, si nu, nu reusesc sa o vad. hai si lumineaza-ma, ca ma va bantui cateva zile de acum incolo!
rectificare la “onosit” – obosit sau ponosit, la alegere
dar de ce să alegem ?
*onosit* e chiar foarte frumos 😛
place place
Asta-i pe stilul “ba mata-i curva”, adica de ce scrii despre psoriazis cand io-s obsedat de antivaccinare, si de ce tocmai azi, cand pe mine azi ma preocupa efectele amigdalitei pultacee la reproducerea pitulicilor de stepa subsahariana, gen.
Mata are cratima, ma scuzati!
Precizare,
Masa are cratima, m-a scuza-ti!
lumi hi hi hi 😛
s-au încurcat vagoanele în triaj ?
c-e mam r-îss
Am băgat și io pe gugl să văd ce și cum cu aberația ta, și ăsta e primul rezultat http://scienceblogs.com/insolence/2011/10/18/the-nonsense-that-is-vaccine-injury-awar/
Doar zic … dacă mai era nevoie 🙂
Canadezu, babaiatule, tu ne crezi pe toti asa destepti incat sa-ti procesam tie linkurile in engleza, sau ne iei de prosti?
@cristina: N-a pomenit Simona de luna asta a victimelor, dar uite că ți-a dat posibilitatea s-o faci chiar tu, dacă chiar te apasă așa de tare chestia asta. Cu toate că se potrivește ca nuca-n perete.
@luminita: Ia, măi, fata mai blând, sa nu dea-n depresie, zic…
Criștina, eu nu m-as opri aici! Simona asta are o grămadă de lipsuri și colac peste pupăză scrie doar despre ce vrea ea!S-o înfieram cum se cade, zic, căci n-a scris nici despre : ziua sănătății mintale ( a fost pe 10 oct), ziua osteoporozei (a fost pe 20 oct) , ziua mondiala a zâmbetului ( a fost în prima vineri din oct)…ca sa nu mai zic ca azi e și ziua accidentului vascular celebral!adică ce : noi nu suntem celebrali?
😈
Dincolo de asta, azi e fix ziua internetului, deci sa internetizăm!
😉
screwella
ce de zile are luna asta 😛
cred că depășește 31 😉
președintele tot Președintă , csf?
știe tot
Andu draghe, cu google la picioare, imposibil sa nu știi tot!
😉
Uite aici:http://calendar.city-star.org/ro
Nu știu de ce lipsește taman ziua pe care o sărbătorește Cristina! 😮
screwella
deci după cum zisasam am greșit-o bine : în oct avem 75 de zile ( cam grăsana luna asta)
– pe 26 fuse ziua Austriei ,iar colegii noștri de blog – L si dg- au beut șokoladă pe furiș , de ce oare?
– pe 8 oct =ziua găluștelor pierogi 😛
– iar pe 25 = ziua acriturilor (din nou 😛 + 😮 )
– 26 = ziua urlării la lună noaptea !! deh , ziua nopții ca cum ar veni)
No, acu zi-i si Dumneavoastră dacă calendarul asta nu-i scris de mardale 🙄
DAR psoriazisul vad că nu e !
Iar ziua *nenorocirile vaccinurilor* încă n-au terminat bătălia cu ziua cancerului de sân , de la care vor s-o fure ( op. citate canadian, vezi mai sus , in prima treime a art. )
Andu, am sesizaț și eu ca austriecii noștri s-au ferit sa dea o bere, fie ea și de la LIDL, ca nu sunt pretentioasa(în campania electorala)
Asa cum o știu eu pe Simona, ma vad nevoita sa o trag de urechi ca n-a sărbătorit ziua mersului pe jos!
http://muscel-arges.ro/menu/zile-nationale-si-internationale
Doamna Presedinta Cruela,
imi permiteti sa va interpelez cu o intrebare?
Da? eram sigura. 😎
Ce stiti de prietena noastra @nike???ca nu a mai dat demult pe aici!! 😮
Io sunt un pârlit dă roman cazat întâmplător in Austria.
Si ziua Austriei am serbat-o prin munca intensa in București city la o renovare, ca ma trimise forțat șefu de la firma unde prestez cu devotament, ca a zis ca am prea multe zile de concediu neluate, adică doar circa vreo 40, ca nu stiu egzact., si ca trebuie sa ma mai si hodinesc.
Așa ca vreau doar sa va anunț ca acu beau timișoreana, mănânc decât sarmale si șorici si ca ziua cea mai importanta e vineri, 11 a lu 11, ora 11\2, adică ziua oamenilor cu suflet roz si pielea obrazului fina.
Momentele de reculegere si îmbătare se vor tine , ca întotdeauna, in imperiul Hașemit al berii.
Pentru cei ce doresc sa vina, prezenta e obligatorie.
Nici de ziua asta nu vrea sa românească Simona.
Doamna luminita, aflati despre doamna Nike (prestatoare de nădejde pe fb pour Les connaisseurs) ca este bine și din când în când muta, ca se agita pt a obține diverse batalii cu onor ministerul sănătății, care o ignora ( nu de mult, de vreo 8 ani) dar intre timp a obținut satisfacție ( rapida dar de durata) de la ministerul muncii!A raportat ca e obosita și nervoasa dar mulțumită. Sper ca ne vom vedea în mărime naturala pe 11! Și vom transmite în direct și la o ora de varf
Domul dg, am notat!Veți fi executat pe 11! 😈
Hai noroc!
http://www.omicrono.com/wp-content/uploads/2013/04/cerveza.jpg
Doamna Presedinta,
va extra multumesc, va rog sa ii transmiteti salutatiunile mele cordioase si din toata inima! 😎
Sunt diverse forme de psoriazis. Cea descrisa pare foarte grava, dar solutii exista, in ciuda perceptiei ca “nu se vindeca”. Dupa ce am mers la nenumarati medici, mi-a fost recomandata o doctorita care a reusit sa ma scape de conditie in aproximativ 2 saptamani. La mine era in principal pe scalp si pe coate.
Ce a facut doamna doctora diferit de toti ceilalti e ca a oferit si un tratament medicamentos, de la calmante (naturale, din plante) pana la pastile ca sa ajute cu eliberarea toxinelor din corp. Un regim strict a acompaniat de asemenea tratamentul. Tigarile, cafeaua, ciocolata si alti excitanti au trebuit scoase total din ecuatie.
Da, conditia a aparut 7 ani mai tarziu pe sistem nervos si am tratat-o din nou, dar stiind cu ce am de-a face, a fost mult mai usor.
Ideea e ca se poate scapa cu un tratament potrivit intr-un timp relativ scurt. Speranta exista.
” ce frumoasa esti, ce pacat de tine” mi- a spus un tip pe la 18 ani, eram rasa pentru a 3 a oara in cap fin cauza plagilor.norocul meu e ca ador bandanele si-s tipul care si acum , la aproape 40 de ani umbla cu bocanci si tricou ” iron maiden”. Cel mai rau e la munca.sunt in it, intr-o pizzerie , umblam in alb di vara sunt 5 grade in plus fata de temperatura de afara iar.cu maieu si tricou se vad plagile de pe coate” da chiar nu poate sa ti faca nimic doctorul?” …so they exile me in the kitchen” .vara se reduc dar nu dispar.am boala de 20 de ani, o singura acutizarebpe tot corpul(( de aia nu beau alcool si nu mananc picant) de care imi aduc aminte cu groaza -scarpinatul si usturimea ca ale unui ars – . Nu am plagi majore asa ca psoriazisul s-a mutat la articulatii si coloana ..Deh daca -ti da iti mai si ia. Dar nu ma acopar si am invatat sa umblu cu coatele si genunchii la vedere cu zambetul pe buze gen” sunt un dalmatian , ce , nu ati mai vazut ?”
Stiu cum te simti cand oamenii de langa tine sar ca arsi cand esti asezat langa ei in autobuz. Si nu numai. Coafeza, medicul de familie (care a insistat vreo doi ani sa ma trateze de ciuperci), dermatologul care a exclamat cand m-am dus la primul consult: “Fetita asta are psoriazis!” pe un ton rece si indiferent pe care o adolescenta nu putea sa-l inteleaga. Apoi d-na doctor de la Spitalul Colentina ma indemna sa iau “tratament modern si bun” caruia ii facea reclama pe retetar (ulterior am aflat, de la urmatorul dermatolog, ca medicamentele pe care mi le prescria provocau dependenta, asta dupa luni de vara dormite invelita in folie de plastic, leziunile nu mai treceau).
Au durat catva ani buni pana am reusit sa imi inving teama de medici si sa imi dau seama ca nu sunt toti la fel.
Apoi sa invat sa inteleg reactiile dureroase pe care le aveau oamenii din jurul meu – la strand, la facultate, pe strada, la locul de munca. Reactiile lor erau bazate pe lipsa de cunoastere a problemei. De aceeaa ma bucur enorm sa vad ca se vorbeste despre psoriazis.
Povestea mea este cu happy-end: in prezent locuiesc intr-o alta tara. Oamenii de aici care sufera de psoriazis nu-si mai ascund ranile. Vara ii vezi, cum poarta partaloni scurti si fuste. Iarna merg la spa, si nu le este teama sau jena. Nimeni nu se uita urat sau lung la ei. Dermatologul meu m-a ajutat sa imi redobandesc increderea in medici.
Asta m-a ajutat sa invat sa ignor sfaturile legate de sapunuri, saruri, ceaiuri si creme-bio-minune.
Sfatul meu: curaj, poti sa ai psoriazis si sa traiesti fericit!
Of…
Ma bucur mult ca acum esti bine si intr-un loc ok.
Asară m,am întâlnit cu un prieten, asistent medical la chirurgie, la urgenta Floreasca.
Mi-a zis ca cel mai mișto e in garda de noapte când se fac recoltări.
Adică când vine unu si doctorii il ușurează de inima, ficat, rinichi , splina, piele, cornee si alte organe de mașini ce mai are ala, pana rămâne doar o carcasa goala.
Ma gândeam io ca ce mulțumit tre sa fie pacientu respectiv știind ca poate ajuta atâția alti oameni.
Mișto tare.
dg
ce idei îți vin dacă bei timișoreana 😮
cand trimiteai reportaje din austria din deaal parca nu erau asa sângeroase 🙄
ai trecut prin țările alea cu răzbel 😕 afhanistan , d-astea, sau ce?
La mine sa nu sperați! Voi lua cu mine toate organele!
Andule
Nu io, ma, pretinu.
Am zis doar ca la pisici le scoatem ochii, când eram mai mic, cu vreo 30 de ierni in urma.
Acu io decât răpesc inimile la gagici, da si asta la figurat.
Si doar decât daca este ele si frumoase, si tinere si deștepte si bogate.
Altfel nu ma bag.
De fapt, pana acu nu am găsit nici una macar , cu toate calitățile astea, da io sunt tânăr si mai aștept, ca am timp. Care le aveau erau cam măritate.
Era odată cat pe ce, da era unguroaica si avea si un deget îndoit.
😛 ❓ 😛 😛 😛 😛 :
Dg recomand o chinezoaica! Andu sta mărturie ca e o alegere inspirata!
Stiu,
Dar yy nu are nici o sora geamana.
ne-gemene sunt cam 1 miliard acolo
decât să le culegi 👿 😉
du-te 11/2 ore într-o excursie și găsești minimum 100 de milioane 😉
Andule
Oi fi io mare crai
da cu 100 00 nu ma descurc, pe bune. Si nici nu am atata spatiu in vila mea cu doo camere, etaj trei. Se dărâma naibili tot blocu când or începe toate astea să danseze.
Si sincer, prefer o thailandeza.
Hai, fie de la mine, patru, ca si io sunt tânăr si nelinistit, episodul 38 de ani.
Mai multe nu ca risc sa uit pe unde le ascund.
Daca lângă mine, pe scaunul din fata de la giulietta mea se așeza o persoana de sex feminin, tânără , frumoasa, inteligenta, eu nu ma ridic si ma depărtez pt ca sunt totuși in masina mea si stiu ca urmează o excursie si o aventura frumoasă , interesanta si instructiva.
Ultima escapada din asta am avut-o tocmai la san marino, m-a costat o groaza benzina pana acolo, ca giulietta mea e pă benzina, nu e diesel.
Dar a meritat, pă bune.
foarte frumoasa initiativa!
Am cunoscut pe cineva cu psoriazis in zona capului si cefei. Problema expusa de ea e ca nu doar arata ca lepra, ci ca arata ca o micoza de piele ( si astea se iau usor si se trateaza greu). I s-a declansat cand a picat admiterea la facultate ( a suferit mult, a spus ca a s-a ingrasat/umflat, am impresia ca a fost si presiunea acasa f. mare). In timpul scolii a citit despre intolerante si era f. fericita ca a intuit pe ea ca are intoleranta la gluten si ca de la igiena alimentara si-a revenit destul de mult.
Eu ani de zile aveam o dermatita pe maini de toata frumusetea, nici nu dadeam mana cu alte persoane de rusine.
Am psoriazis de multi ani. In timp am aflat un lucru: nu conteaza ce simt ceilalti fata de tine conteaza ce simti tu fata de tine. Daca tu te accepti si inveti sa te simti bine in pielea ta nu mai conteaza ca unii fug de tine. ..