Atenție, post bolnav de lupus
Da, postul pe care tocmai îl citiți este bolnav de lupus eritematos sistemic și o să manifeste chiar în fața ochilor voștri tot felul de simptome, de la febră la dureri articulare, de la oboseală la depresie, de la convulsii la anemie.
Cine l-a îmbolnăvit? Eu, cu ajutorul unei linii de cod, evident.
De ce? Pentru că 10 mai este Ziua Mondială a Lupusului, o ocazie perfectă să aflăm cu toții mai multe despre această boală.
Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă, imposibil de prevenit, extrem de greu de diagnosticat, supranumită ”boala cu o sută de fețe”, din cauza multitudinii și diversității simptomelor. Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta.
În perioada 10 – 17 mai, www.infolupus.ro va funcționa, ca și acest post, precum o persoană afectată de lupus, pentru a atrage atenția asupra principalelor simptome și efecte ale lupusului asupra vieții pacienților. Vă invit să accesați site-ul, ca să aflați de acolo cât mai multe despre boala care afectează la ora asta, în România, aproximativ 9.000 de persoane, 93% dintre ele fiind femei. Nu există o explicație pentru asta, dar 9 din 10 persoane afectate de această boală sunt femei tinere active, cu vârsta între 15 şi 44 ani.
Principalele simptome ale lupusului sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală dureri musculare în lipsa efortului fizic și leziuni roșiatice persistente pe zonele fotoexpuse.
5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu lupus mor în interval de 15 ani de la diagnosticare.
Mai multe, cum ziceam, pe www.infolupus.ro. Cu răbdare, căci site-ul a fost îmbolnăvit cu codul pe care îl conține și această postare. Tot de acolo veți afla și de ce fluturele este simbolul acestei boli.
Simona, iti multumesc ca educi lumea prin blogul tau cu privire la aceasta boala cumplita, care afecteaza atati oameni. Iti sunt in special recunoscatoare, deoarece idolul meu dintotdeauna, Michael Jackson, a suferit de lupus si vitiligo, iar intreaga presa s-a comportat groaznic cu el – acuzandu-l ca isi albeste pielea. Te rog sa continui sa educi oamenii si sa atragi atentia acestor boli, este dureros pentru mine sa ma gandesc cum s-a comportat lumea cu Michael, de fiecare data cand imi aduc aminte plang. Iti multumesc, inca o data.
@Doamna Tache: E chiar parşivă boala asta. Am cunoscut o persoană (femeie) care a făcut tratament cu hidrocortizol pentru dureri articulare şi în mai puţin de un an a murit la 36 de ani din cauza lupusului eritematos. Se umflase tot corpul, ochii parcă erau înţepaţi de albine şi îi apăruseră nişte pete roşii pe piele, asemănătoare cu urticaria. Din câte am înţeles, i se dezvoltau globule albe în sânge în ritm galopant, iar sângele se coagula aiurea.
Spun ,,parşivă” fiindcă boala o înşela pe bolnavă: acum era veselă şi sprinţară, acum plângea. Alternanţa emoţională era vizibilă.
@Silvia: nu ştiu ca Michael să fi suferit de lupus. Oricum, îţi dau dreptate, lumea l-a judecat foarte greşit.
@Amărășteanul: e o boală foarte versatilă. iar, dacă o să intri pe site să te uiți la cauze, o să te crucești. prima de pe listă e stresul, apoi… lumina soarelui… Deci, practic, nu există nici o cauză serioasă, te îmbolnăvești de la nu se știe de ce.
bolile autoimune sunt cele mai parsive.practit tu lupti impotriva ta desi nici prin cap nu iti trece sa faci asta.
am si eu o pritena cu lupus.se chinuie ingrozitor.
in culmea disperarii a incercat orice ca s aisi poate creste cei doi copilasi.
acel orice a inclus si homeopatia care era sa ii fie fatala.dl dr Chirila,guru din Voluntari, i-a prescris senin echinaceea,adica un imunostimulator la o boala autoimuna.asta a aruncat-o pe Violeta 3 luni in spital, in coma.
are 39 de ani.lupta ei cand e pe ultimul milimetru,cand pare ca a invins.
nu stii niciodata.
ca orice boala autoimuna, poarta o gena cu o informatie gresita.
cat priveste educarea celorlalti?
eu nu sunt deloc optimista.deloc.
e f greu, spre imposibil.
la limita ratiunii e mai bine sa spui ca ai ortorexie.pari mai acceptabil,decat cu o boala autoimuna.
lupusul e parsiv ca isi scoate coltii cand il credeai invins.
faza cea mai parsiva la bolile astea e ca, la un moment dat,cand zici ca esti rezolvat,ca ai invins,ca e ok, te asteapta parsiva boala si iti da in cap, te scoate de tot din circuit.
aceeptarea e cea mai grea etapa.da aia fara resentimente.
Un site foarte bun e si lupus.ro – pentru cei suspecți de LES…
si s anu uit,la bolile autoiumune si cele sistemice cea mai parsiva dintre toate chestiile planetei e ca depinzi teribil de mult de celalat.de bunul lui plac de om vesnic sanatos,care e si nemuritor pe deasupra,de a te accepta asa cum esti,ca doar nu ii bagi mana in buzunar.
si nu compasiunea e solutia, nu mila,ci acceptarea.culmea e ca cel mai mare ajutor pe care il poti da unui astfel de om este sa ii respecti dreptul la normalitate,dreptul lui de ai normal,dreptul lui castigat de a se comporta,de a munci,de a trai ca si cum ar fi normal.
pentru toti ceilalti,va rog,azi sa faceti o ora un exercitiu. nu e greu:
o ora sa va comportati,sa mancati,sa traiti imaginandu-va sunteti unul de asta mai putin norocos.e o experienta iniatica ce ajuta sa intelegi drama de a fi diferit si durerea de a fi priviti pt totdeauana asa.
Intr-adevar, bolile autoimune sunt parsive..zic din proprie experienta, atat de medic, cat si de pacient. Am fost diagnosticata cu lupus in 2004, la 16 ani, dupa cateva episoade in care imi iesisera niste pete rosii pe picioare, intai pe talpi si apoi pe gambe, pana pe coapse. Am urmat tratament cu prednison, in urma caruia m-am ingrasat si mi-au aparut vergeturi, dar si depuneri de hemosiderina pe picioare (arata “bronzate” permanent de la genunchi in jos). Tratamentul a fost f agresiv, chiar daca nu indeplineam toate criteriile pt lupus. Mai tarziu am schimbat medicul, care a ajuns la concluzia ca am o afectiune autoimuna ce inglobeaza simptomele mai multor boli: lupus, sdr Sjogren, vasculita…am si o multime de auto-anticorpi pozitivi 😛 Am perioade in care ma simt f bine, analizele sunt bune, nu am dureri articulare sau musculare, nu obosesc, nu imi ies pete…si altele mai rele, cand am “crize” cam la 1 an, 1 an jumatate, in special primavara, cand obosesc mult, imi ies petele astea pana sus pe coapse, chiar si pe maini (am noroc ca nu imi ies pe fata 🙂 ), ma dor si mi se inflameaza muschii destul de rau…dar deja m-am obisnuit cu ele 🙂 Atunci urmez tratament cu prednisolon si azatioprina (imunosupresiv). Imi controlez functiile renale cam la 2-3 luni, pana acum nu am avut probleme..in schimb am o problema pulmonara din 2010 (este adevarat ca am si tratat mai putin decat trebuia o pneumonie, plecata fiind cu o bursa in strainatate), pt care am spray inhalator. In general ma simt bine, mai putin cand sunt stresata (mai ales acum de cand am terminat facultatea si am inceput sa lucrez…si am garzi:P)..uneori sunt trista si simt ca ma apuca disperarea (asa din nimic), dar daca vorbesc cu cineva ma calmez. In atatia ani am invatat sa traiesc cu boala…si sa ignor oamenii care se uita urat sau chiar intreaba cu tupeu si nesimtire ce e cu picioarele mele 😛
ametist,
si ce faci cand rinichii pica?
ca la mine dreptul a devenit carierist sis tangul a pornit-o dupa el.
pt aia autoimuna iau cromogligat de sodiu, pt halilalte sistemice iau 10 antihistaminice zilnice.cand sar calul, hemisuccinatul ,de la 300 -n sus pana la 1600, adrenalina,subcutan sau pe injectomat.
ideea e ca depind de ceilalti f mult.
depind de mama lui d estat care nu ma recunoaste ca exist,ca sunt f rare bolile,depind de gemanuta mea,sarumana din totate pozitiile,ca-mi ia medicamentele de 6 luni,alea din afara.
cea mai tare faza :
imi trimit sotu la doctor.dr meu de familie lipsea.pt medicamentele din romanica imi trebuie reteta.pt alea din afara,cromoglicat si daosin(asta e de vreo 3 luni si in romanica),doar bani.
bun.
inlocuitoare doctoritei mele trebuia sa dea copy /paste la reteta vesnica si nevindecabila:4120 xyzal pe luna, 60 aeriua, symbicort 160,montelukast 30.atat.
ei as.
zice;domnule,din tot va dau reteta doar pt 30 de xyzal.
sotul:doamna,nu se poate.nu traieste fara.
dr:domnule,nu are cum sa aiba astea.nu se poate.nu e bolnava.minte.duceti-va la psihiatru.
sotul:dna dr,in dosar scrie diagnosticele ,sunt scrisorile medicale din Germania si elvetia,sunt scrisorile medicale al dr din roamnia,analizele.
dr:domnule,daca eu zic ca nu s epoate, nu s epoate si gata.nu insistati.
si in luna aia am luat doar 30 de xyzal,m-am chinuit ca naiba,ca bani nu am mai avut sa le iau la liber si nici alta reteta in aceeasi luna nu se poate elibera.
iar cu oamenii,ma rog sa nu intalnesc cucoane date cu parfum,sa nu gasesc flori de nicio culoare,sa nu infloreasca deloc copacii,sa nu ma doara nimic,ca doare oribil,sa mananc doar acasa si daca mi se face foame sa gasesc un loc unde pot manca o bucata de carne,sa gassesc dr care sa nu sa uite la mine si sa imi spuna ca oricum crap,sa pot sa respir,sa pot sa beau o bere,sa pot sa mananc,sa pot sa fac operatiile cu anestezie,sa pot sa fac plaja,sa nu mi se zica :vai,da’ se ia ce ai tu,sa nu fiu privita si tratata c ao moarta.
in rest,imi plac urechile mele si pielea mea cu model si pete.
iar pt diagnosticare, 8 ani a durat.dusa intai la psihiatrie, la psiholoc,la imunologie,ajuns ain final la hematologie,alergologie si imunologie.
inclusiv experiente tembele.o dr ,ca nu stia ce am, mi-a dat sa fac provocari la anumite substante,ca ea nu cred ca fac soc anafilactic.habar nu aveam ca am intoleranta la hsitamina.am descoperit-o in germania.
si mi-a facut test.si mi-am facut ultima rugaciune, cu vena cu branula colabata si cu adrenalina si hemisuccinat direct in jugulara.
dupa aia m-a dat afara din cabinet.
dar,trebuie musai sa zic,am dat peste un om imens.senzational. dr mea de suflet.cu ea am aflat si pus cap la cap totul.ea mi-a ghicit diagnostocele:mastocitoza,intoleranta la histamina,anafilaxie recurenta multipla,atopie.
e doctorita care niciodata nu mi-a luat spaga,care intre craciun si revelion in 2008 tocea pe rupte tratate si vb cu colegii din strainatate sa vada cu ce se mananca ce am.care a raspuns noaptea cand a sunat-o SMURD-ul,ca eram in elicoper,avand accident auto.care dr imi raspunde oricand si care e fenomenala.se cheama irina bucur.
Unde o gasesc pe d-na doctor Bucur Irina?? Va rog astept un raspuns,multumesc.
120 xyzal voiam a zice
Nike,
Cand o sa pice rinichii, o sa-i ridic dupe jos si o sa merg inainte 😛
In noiembrie mi-am facut uzualele analize…si pac, creatinina mare. Ma duc sa le mai fac odata si am neinspiratia sa zic sa-mi trimita rezultatele pe net. Care net pica, si pic si eu in depresie. Chiar in perioada aia citeam bolile renale pt rezidentiat si imi imaginam ca am toate de pe acolo (glomerulonefrite de toate felurile, leziuni focale, segmentare, etc). A doua valoare a creatininei, aflata dupa o saptamana, era de 1 🙂 Si de atunci nu au mai fost probleme. Medicul curant mi-a explicat ca se pot incerca diverse medicamente pt insuficienta renala, iar daca nu sunt eficiente, se va ajunge la dializa si transplant, evident. Dar deocamdata sunt departe de asta.
Ah, si Symbicortul, bunul meu prieten 😛 Chiar azi m-am dus sa iau unu’ nou, pac, iar n-au de 160 cu 4,5 🙁 Every f..king time. Asta e, mai incerc si alte farmacii.
Deocamdata alte belele n-am, sa dea Domnu’ sa nici nu am altele, ca asa cum sunt acum, ma pot descurca inca. E greu uneori (si mult mai greu pt tine) dar nu trebuie sa ne pierdem niciodata speranta (zise aia care bocea in hohote duminica inainte de garda, fara absolut niciun motiv :P)
Mare parte din dezechilibrele autoimune raspund foarte bine la dietele naturiste.
Eu sint in remisie de 3 ani dupa ce am schimbat radical dieta si stilul de viata.
Am fost diagnosticata in 1998 cu o boala hematologica autoimuna destul de rara, deci chiar mai putin studiata decit lupusul. La un moment dat, am fost suspectata de lupus, din cauza oboselii cronice, in final s-a confirmat boala hematologica. A fost un drum lung si complicat, dar pina la urma am reusit sa inteleg ca tot ceea ce vine metabolizat in tubul meu digestiv imi afecteaza statrea de sanatate si calitatea vietii.
Din 2010 urmez dieta macrobiotica asa cum a fost ea redefinita de Michio Kushi. Am cunoscut in acest timp multe povesti si persoane care au reusit sa preia controlul propriei sanatati urmind aceasta dieta (nu am cunoscut personal pe nimeni cu lupus, dar se vorbeste des despre eficienta dietei macrobiotice in cazul lupusului). Oameni care in intervale scurte de timp au renuntat la medicamente si au trait miracolul disparitiei simptomelor chinuitoare cu care invatasera sa convietuiasca.
O dieta sanatoasa si echilibrata poate fi cel mai bun aliat in lupta cu boala. E cel mai important lucru pe care il putem face noi, concret, pentru noi insine.
Pt mai multe informatii:
http://www.kushiinstitute.org/
http://www.macrobiotics.nl/
http://www.lasanagola.com/template.php?pag=18015&tongue=
Da’ un Belimumab, o Azathioprine, un Cytoxan nu da nici un medic in Romania??? Doar cortizoane? Hmmm… Pardon, parca a zis cineva de Azathioprine mai inainte, da’ Mycophenolate? Acuma ce-mi trece rapid prin minte ca se dau pe la noi. Fireste, in functie de stadiu, dupa biopsia renala, etc. etc. Ma intereseaza mai tare daca se prescriu aceste medicamente, ca de gasit, iar tre’ sa pun puncte, puncte.
“it’s never lupus” – house, m.d. (evident, nu e cazul sa postezi asta. da’ nu te impiedica nimeni sa pufnesti in ris, in privat. daca iti place house, evident.)
@nike, ametist: 😥 😥 😥
Pt Nicky:
Azathioprina se prescrie si la noi (sub denumirea comerciala de Imuran), chiar si eu (supravegheata de dr indrumatoare si sub parafa ei, eu fiind doar rezident in anul 1 😛 ). Mie mi-a fost prescrisa de medicul curant (care este in Germania, acolo am ajuns, ajutata fiind de o cunostinta, cand eram in liceu, oricum si aici am medici cu care lucrez, care imi cunosc cazul si cu care ma mai sfatuiesc). Cat despre Mycophenolat, am primit eu chiar la inceput, odata cu Prednisonul, chiar daca el se da mult mai tarziu, cand alte medicamente (Prednisonul, Hidroxiclorochina-Plaquenil) nu au efect. Ma simteam rau de la el, vomitam si aveam dureri abdominale, plus ca imi era complet interzis sa stau la soare (ma plimbam numai noaptea). Din fericire am reusit sa schimb medicul, care a concluzionat ca nu este o forma f severa de boala autoimuna si mi-a prescris doar doze mici de cortizon. Am luat pana in 2011 si hidroxiclorochina, dar ma ustura pielea ingrozitor si am renuntat, chiar daca ar trebuie sa fie tratamentul meu de fond. Prima data am luat azatioprina in 2010 si mi-a fost f rau, mi-era greata tot timpul, si am mai luat din nov anul trecut, chiar de curand s-a terminat si m-am simtit f bine, desi am mancat mancaruri grele (fripturi, cartofi prajiti, muraturi) cat am invatat pt examenul de rezidentiat. In orice caz, aceste medicamente de care ai pomenit se prescriu destul de des la noi in spital (in Tg Mures), atat la clinica de reumatologie, cat si la medicala 2 (unde lucrez eu).
Iar pt Simona: nu te intrista, cel putin pt mine pot sa zic ca e un caz fericit 🙂 Pt ca inca de cand am fost diagnosticata, mi-am jurat sa nu las boala sa ma impiedice sa fac de vreau (chiar daca uneori e ffff greu) 🙂
@nike şi ametist, cum Dumnezeu rezistaţi? Poate că vă lasă rece experienţa mea de viaţă (în special ametist, medicinista) , dar pentru rinichi şi ficat vă sfătuiesc să folosiţi urzicile şi ştevia la maxim, acum, până trece sezonul. În anii ’80 eram copil în vacanţă la ţară. Două vecine sufereau de rinichi, respectiv, ficat. Fiindcă eram în Epoca de Aur (să-i sparg la rât pe nostalgici) nu se găseau medicamente; pentru nişte amărâte de aspirine şi piramidoane se stătea la coadă. Să nu mai lungesc vorba: vecinele au consumat urzici. Cea care trebuia operată de ficat s-a dus la control şi l-a îmbolnăvit de nervi pe medicul care nu îşi putea explica regenerarea hepatică şi starea de bine a pacientei.
Cea cu piatră la rinichi a băut de câteva ori zeamă de urzici şi a eliminat toate pietrele prin simpla urinare, fără să mai ajungă vreodată la operaţie.
Peste toate astea, să nu vă lipsească din casă tot restul vieţii voastre peştele de orice fel, mierea, măslinele şi brânzeturile-indiferent de anotimp. Sănătate!
@ Amarasteanu- nu ma lasa rece nicio experienta, in fiecare zi inveti ceva nou. Imi plac urzicile, nu am mai mancat in ultima vreme, dar multumesc ca mi-ai amintit 🙂
Cat despre peste, masline, miere si bramzeturi, chiar nu-mi lipsesc. Iar maine fiind zi de cumparaturi, ma duc sa-mi improspatez proviziile si sper si gasesc urzici pe undeva.
Cat despre rezistat…inveti sa rezisti 😛 strang din dinti si merg inainte, toate perioadele nasoale se termina la un moment dat (de exemplu garda..stau pana la 3 in smurd, dar pe la 10 asa plec acasa, ma afund in perne, comand ceva de papa si imi pun un film…aaah, chiar imi plac zilele post-garda 😛 ) Nu stiu in schimb nike cum rezista, ca a descris niste chestii mai nasoale ca ale mele…plus un copil de crescut..eu nici nu vreau sa-mi imaginez cum o fi, ca de-abia pot in unele zile sa ma tarasc acasa de la munca si zac toata ziua…
Cred că s-au cam trecut urzicile…
Asta e, mai sunt si alte verzituri 😛
buna.mama mea are lupus si as dori daca se poate draga Ametist daca poti sa-mi dai adresa ta de mail sa facem schimb de pareri despre aceasta boala.iti multumesc .
si eu sunt proaspat medic specialist:) din noiembrie,mama sufera de depresii si a urmat tratament cu IMURAN ,dar l-a intrerupt si se simte foaarte rau in sensul ca are dureri musculare ingrozitoare si toata ziua zace in pat zice ca se simte slabita….vreau sa-ti zic ca tratamentul l-a intrerupt dupa ureche ,desi am incercat sa-i spun ca nu e bine tot nu am reusit sa o conving.poate sfatul tau ar ajuta-o ,confruntandu-te si tu cu aceasta boala.adresa mea de mail este nico_dallli@yahoo.com.multumesc draga AMETIST
sunt bolnava cu aceasta boala nu este usor dar in viata trebuie sa te obisnuesti cu toate adevarul ca mam saturat sa ma tot gandesc la boala am sa incerc sa nu mai bag toate durerile in seama cu ce nu pot sa inteleg ce se poate manca, la spital mi sa spus sa nu mananc legume rosii cea ce imi place, dar nu mai mananc, iau tratament de 2 luni dar nu vad nici o schimbare durerile tot asa le am oboseala o am din ce in ce mai mult obosesc si cand urc scarile ,spunetimi va rog ce legume si fructe am voie sa consum si care nu am voie va multumesc
Fete, cunosc personal o tipa care la 28 de ani a facut lupus dupa ce nastea al 2-lea copil. A gasit in Formula As un articol despre un domn, Marin Giurea, care se vindecase de lupus cu ceva ceaiuri. A fost la el, timp de vreo 3 ani ani a baut niste ceaiuri recomandate de dansul, nu stiu ce plante a folosit, tin minte doar ca dintii si limba i se colorau de la ceai, si s-a vindecat. Au trecut de atunci 20 de ani si femeia este perfect sanatoasa.
in cazul bolilor autoimune tratamentul clasic se adreseaza simptomelor, nu cauzelor bolii.
Am citit nenumarate carti, articole, am ascutat cativa medici specilaizati in medicina functionala, iar concluzia este ca aceste boli se vindeca. Nu toti urmeaza acelasi protocol, dar principiile sunt came aceleasi: eliminarea toxinelor, modularea sistemului imun, vindecarea intestinului permeabil, corectarea nutritiei si a carentelor de vitamine, minerale, aminoacizi, acizi grasi, eliminarea alergiilor, cam asta ar fi in linii mari. Si sa nu uit, reechilibrarea emotionala.