Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut

Răbdarea este o virtute, dar nu și pentru pacienți

Mariana Ivan are scleroză multiplă, dar se consideră un om norocos. De ce se consideră un om norocos? Pentru că, spre deosebire de 80% dintre bolnavii de scleroză multiplă din România, a avut acces la tratament. Nu a zăcut cu anii pe liste de așteptare, cum zac atâția bolnavi, timp în care boala îi devastează și îi invalidează progresiv.

Ascultați o scrisoare a Marianei, în lectura actriței Ada Condeescu:

Ați înțeles, da? Mariana așteaptă încă cea mai frumoasă perioadă din viața ei. Cea în care statul le va permite tuturor bolnavilor accesul la tratament de ultimă oră și nu vor mai exista liste de așteptare cu anii.

Dar statul român nu a mai actualizat din 2008 lista medicamentelor compensate. Pacienții români nu beneficiază de terapii inovatoare care le-ar îmbunătăți viața sau chiar le-ar salva-o. Iar unii dintre ei nu beneficiază nici măcar de tratamentele vechi.

Viorica Mihailu are hepatită C și s-ar putea chiar vindeca dacă ar primi cel mai nou tratament pentru boala ei, un tratament cu rată de vindecare de 70%.

Viorica are dreptul prin constituție la cel mai nou tratament pentru boala ei. Dar statul român nu a mai actualizat din 2008 lista medicamentelor compensate. 140 de medicamente noi se află pe lista românească de așteptare, dintre care 80 sunt esențiale pentru boli cronice grave. Dintre aceste 140 de medicamente noi, Bulgaria compensează deja jumătate, iar Ungaria peste 60%. România se află pe ultimul loc în Europa și la acest capitol.

Fiul Iuliannei Immets are artrită idiopatică juvenilă. O formă agresivă, care nu a răspuns la niciun tratament. Singura dată când s-a simțit mai bine a fost când a intrat într-un program de testare a unui medicament nou. Citez dintr-o scrisoare a ei, pusă la dispoziție de Alianța Pacienților Cronici din România: Pe toată durata tratamentului, rezultatele au fost miraculoase – a crescut în greutate, în înălţime, a recuperat parţial mobilitatea articulară, nu mai avea dureri şi a ajuns să poată merge la şcoală fără a fi susţinut. Şi analizele susţineau refacere stării de sănătate: a abandonat corticoterapie şi în continuare afecţiunea era în remisie clinică, analizele de laborator s-au normalizat, VSH-ul a scăzut de la 150 mm/h la valoarea de 4 mm/h, iar anemia cronică de asemenea s-a corectat.

Însă în data de 6 martie 2013 programul s-a terminat, iar fiul meu a rămas fără medicamentul care îl ţinea în viaţă, medicament care se află în aşteptare pe lista de medicamente compensate şi gratuite, neactualizată de mai bine de 6 ani. Ne-am descurcat cum am putut, am cumpărat medicamentul din Ungaria, am cheltuit toate economiile noastre de 12.000 RON şi acum suntem disperaţi.

Fiul Iuliannei are dreptul la cel mai bun tratament pentru boala lui. Dar statul român nu a mai actualizat din 2008 lista medicamentelor compensate. Statul român își privește bolnavii cum se zvârcolesc de suferință, fără să miște un deget.

Dă share, ca strigătele de ajutor ale acestor oameni să fie auzite. Lista de medicamete compensate urmează să fie revizuită în ianuarie 2014.

Și, între timp, roagă-te să nu te îmbolnăvești!

22 comentarii

  1. Avem un sistem sanitar comparabil cu cel din lumea a 3-a ,asadar pacientii mai au mult timp de asteptat pentru servicii medicale de calitate. 😕

  2. “Dă share, poate strigătele de ajutor ale acestor oameni vor fi auzite, în cele din urmă.”

    Dar noi, noi ce putem face?
    In afara de a ne intrista pentru cei bolnavi si de a ne ingrozi numai la gandul ca ne putem imbolnavi grav in aceasta tara, ce putem face?

    Zici sa dam share si sa asteptam, ca poate strigatele bolnavilor vor fi auzite?
    De catre cine, de catre altii care nu pot face mai mult decat noi?

    In cele din urma, atunci cand strigatele vor fi auzite, poate va fi prea tarziu.
    Vreau acum sa fac ceva. Ce pot face EU concret?

  3. Lista de medicamete compensate urmează să fie revizuită în ianuarie 2014. Ăsta e motivul pentru care cât mai multe share-uri ar putea să ajute.

  4. hary, azi is prost dispusa,dar rau.

    suntem 11 pentru care incerc sa obtin recunoastere a bolii in romanica si tratamentul.eu sunt cea mai batrana. 8 din 11 nu au depasit 3 ani.
    suntem prea putini.
    din 11 ,doi putem sa ne luam medicamentele.
    avem alternativa: sa ni le luam prin aia care au monopol si care ne-au fixat un pret de nimeni nu se mai atinge de ele never. morala:oricum se moare din asta.
    nu renunt. ma adun cumva si ajung io sa se faca HG-ul ala.

    scena spital, octombrie:fac perufuziile strumfului. instant juma din fiecare fiola pleaca la alti copii aflati in stare grava, juma ca atata facea strumf,restul donasem.nu era in spital substanta.

    ce sa astepti si de la cine?
    tot spital, tot strumf. vine dr:avem 5 sticlute din medicamentul copilului si inca trei copii care n-au ce sa manance si au aceeasi boala.
    nu se subventioneaza tratamentul pt malabsorbtie ca mor oricum toti si pt ca obezitatea e problema stringenta, nu cei slabi.

    insa, indiferent ce boala aveti , nu scrieti fratilor nicaieri,ca nu stiti ce obsedati va citesc si dupa aia va hartuiesc ani de zile.
    am facut imprudenta tampita pe care nu mi-o voi ierta never ever sa ma bag pe un site cand eram gravida cu mai multe care nasteau atunci.a doua mare tampenie a fost sa scriu despre boala mea.de 3 ani sunt hartuita indiferent unde scriu, indiferent unde public,ce articole sunt de istorie, fiscale, de puericultura, cu linkul tembel care arata ce am.
    indiferent ce scriu,ca-s articole stiintifice sau retete, apare cineva care striga:ba,asta e bolnava ba, n-are ce cauta aici.asa cum a facut toata sarcina.mi-am batut joc de ea. ce bine ma simt!!!!!

    de 2 zile ma lupt cu patronii siteului sa imi stearga mesajele alea.

    pur si simplu.
    sunt aia nascuti sanatosi vesnic.dau bani, vand orice, numai sa scap de harutuiala de 3 ani.poate asta vrea.poate n-are bani. nu stiu. ma gandesc.poate sa-i platesc psihoterapia?

    incerc sa supravietuiesc.n-am nevoie de mila.
    iote ca lupt,ca ma adun.
    nu taica, nici misto nu pot face.

    hary, TU concret, poti sa faci enorm de multe: sa ii educi frate pe aia de langa tine.sa ii faci sa fie toleranti.sa taxezi discriminarea pedagogic.sa ii invatam toleranta. si da, da share.se creeaza empatie in masa.e mult.sunt energii negative de care bolnavii cronici au nevoie.poate ca sunt si ei utili la ceva.poate ca nu trebuie sa apara mereu cineva care sa ii arate cu degetul.persoana de care vb reprezinta societatea,aia intoleranta, rea, lipsita de empatie si care e autosuficienta.
    ei tu, ceilalati ca tine asta pot sa faca si deja e enorm:sa educe societatea.

    azi sunt plina de bube si de nervi.e o zi naspa.scuze simona,daca vrei, poti sa-mi banezi mesajul.
    efectiv nu e corect si n-am cum sa scap.
    poate doar sa nu mai scriu cu nike.dar nike ma reprezinta ca inseamna invingatoarea.

  5. energii pozitive voiam a scrie nu negative.
    fierb de nervi.
    si unele colege de la job au fost informate atent despre boala mea.de acelasi om.
    azi am aflat.tremur de nervi efectiv.

    dati-va sanatosi fratilor. ziceti ca rupeti muntii in doua,ca mutati luna si planeta.

    psici, chiar imi vine sa apelez la soacra-mea,ca ea e mama eficientei in a scapa de cineva.doar stapaneste perfect omideza.

  6. @nike: exagerezi un pic, aici nu au fost decât vreo 2-3 mesaje și un link pe care, oricum, eu nu am putut intra, că nu era funcțional.

  7. simo, aici doar atat.
    in alte parti mult.
    iarta-ma.
    azi am primit raspunsuri de bine.
    dati share la sesajul asta ca poate, cu ajutorul vostru avem toti noroc.poate cine stie, se indura.

    vedeti,ca idee, ca prin E112 in Germania ,pana nu palteste min san sumele restante,se cam amana tot.

  8. E o confuzie aici, un spital din Romania nu isi propune vindecarea bolnavilor, ci, din contra, exterminarea lor.

  9. @Simona>> don/t mind me asking, dar cu poate sa ajute un share?

    Practic

  10. Lista de medicamete compensate urmează să fie revizuită în ianuarie 2014.

  11. Voi dati share, politicienii dau like si pac, toate problemele se rezolva! Pe facebook. In spitale e tot frig. Unii pacienti nu rezista la frig. Ghinionul lor.

  12. Nu va imbatati cu apa rece.Revizuirea listei de medicamente inseamna, cel mai probabil, reducerea numarului de medicamente compensate.Ideea celor de la CAS este de reducere a cheltuielilor.Aceasta va permite ca o parte din banii din sanatate sa fie utilizati in locuri mult mai importante(pentru guvernanti), doar este an electoral. La fel, stabilirea unui nou nivel pentru serviciile medicale de baza, inseamna reducerea acelor servicii care pana acum erau suportate de CAS. Vor realiza ce incearca de ceva vreme: sa plateasca cat mai putin pentru pacienti, lasand mare parte din serviciile medicale sa fie platite de c atre pacienti.Aceasta marlanie, este numita eufemistic “coplata”. Nu aveti niciun motiv sa fiti optimisti asteptand noul contract cadru.Dimpotriva.

  13. Multi s-au orientat deja.Aflu de la stiri ca din ce in ce mai multe sfinte moaste sunt scoase la plimbare de catre preoti.Aproape ca nu este zi sa nu fie o astfel de sarbatoare.Mai nou, au fost aduse din Grecia moastele Sf Dimitrie, cu ocazia sarbatorii Sf Andrei (?). Credinciosii alearga din oras in oras, functie de locul unde se scot diversele moaste, dar sunt fericiti(dupa propriile afirmatii), nu mai simt frigul si merg acolo pentru sanatate si spor(sau sport?). Cu aceste ocazii vedem cat de multi preoti sunt.Cred ca din zece romani unul e preot. Si daca totusi romanii se vindeca pupand in grup icoane si moaste, la ce mai trebuie medicamente compensate? Si poate sefii CAS si ai guvernului ar trebui sa se orienteze. Decat sa investeasca in medicamente poate vor investi in ceva moaste.
    Mesaj celor profund religiosi: nu sariti pe mine, recunosteti ca se exagereaza. Aproape ca nu mai poti coase un nasture, in fiecare zi este sarbatoare religioasa si e pacat.

  14. eu va dau o solutie constructiva: va recomand sa cautati, prin strainatate, o ruda/prieten care sa ia bolnavul cronic ca co-asigurat. In unele tari se poate, si peste 6 luni de plata, bolnavul are dreptul compensat ( 70%-80%-100%) la medicamente si consultatii de echipe medicale.
    In alte tari, bolnavul are alternativa sa isi caute serviciu ( minim, fictiv, pe firma unui prieten/ ruda/ binevoitor ). Tot pt aceeasi asigurare.

    Sau, cazul meu: am ajuns la medic, in strainatate, si am aflat ca nu era nevoie de medicamentele alea, . De acei 150 lei platiti lunar. Dar ca o data inceput, tratamentul cu cortizon creeaza dependenta si nu se scoate brusc, pt ca apar recaderi.

  15. Simona, nu te supar adar cred ca cel mai mult ar ajuta o campanie sustinuta de cointeresare a “alesilor neamului “, a celor care sunt platiti sa ne reprezinte , a celor care ne ignora cu buna stiinta de ani de zile , a celor care merg in strainatate sa se trateze. Daca am face memorii catre cabinetele parlamentare ale minunatilor de mai sus oare n-ar fi mai bine decat un share pe facebook care nu streseaza pe nimeni?

  16. nike; imi cer iertare pentru ce ti se intampla tie si altora si imi e rusine doar pentru ca traim impreuna aceste vremuri si , orice s-ar spune.. tot purtam fiecare o mica vina

    si…bravo pentru curaj

  17. o să fac rost de adresele de mail ale tuturor parlamentarilor, să le scriem pe e-mail

  18. am avut un coleg de munca care pe la 38 de ani s-a imbolnavit , denumirea bolii imi scapa (probabil scleroza pt. ca avea probleme cu miscarea) , dar stiu ca ca a fost la Targu Mures si acolo i-au zis ca doar cu interferon se poate trata . a avut norocu` sa fie introdus intr-un program al MS din acel an care deconta tratamentul foarte scump . omu` are o vointa de fier , isi facea injectia cu interferon la servici …( cine nu stie ce este interferonu` sa-si inchipuie 10 injectii cu penicilina ..deodata ) . a avut parte de sprijin si din parte noastra si din partea angajatorului pt. ca fost lasat sa-si continue munca , una mai usoara . acum este pensionar si este bine , cat poate fi un om cu boala lui .

  19. Of, ma doare sufletul cand ma gandesc la sistemul medical romanesc, dar as vrea sa stiti ca sunt hibe si la case mai mari. Eu si familia mea locuim in Norvegia, iar aici este penurie de medici, iar cei putini care sunt nu sunt tocmai bine pregatiti… Parerea mea e ca in Romania daca ai sau faci rost de niste bani, supravietuiesti, pe cand in Norvegia mori cu banii in buzunar.

    In luna septembrie a acestui an am fost la medicul de familie ca sa-mi dea o trimitere catre un medic specialist…zilele trecute am primit o scrisoare cu programarea pt 21 ianuarie 2014. Dragut, nu-i asa?
    Unde mai pui ca tot din septembrie sunt pe lista de asteptare pt a beneficia de fizioterapie (care nu e gratis, deci ar fi in beneficiul lor sa ma cheme)…mi-au spus ca pot incepe in 3-4 saptamani, insa au trecut aproape 3 luni… Slava Domnului ca ma simt binisor!

    Aici se face o singura ecografie in timpul sarcinii (18-20 sapt), iar daca se descopera probleme la aceasta ecografie, se urmareste mai atent sarci-na…Daca ai probleme pana la 18-20 sapt poti merge la o moasa, care nu are aparatura, ci doar un fel de corn din lemn cu care ‘ausculta’. La capitolul ‘urmarirea nasterii’ stau bine, dar la cap. ‘urmarirea sarcinii’ stau f prost. O prietena care avea cervixul dilatat a trebuit sa piarda o sarcina ca s-o ia in serios. 🙁

    Sotul unei prietene (norvegian) avea cancer la prostata, dar cand s-a prezentat la doctor aici, in Norvegia, nu i-au gasit nimic, a trebuit sa mearga in alta tara.
    Sotul unei alte prietene (tot norvegian) s-a operat la un ochi, insa medicul nu a pus suficient anestezic, iar omul s-a miscat, in timp ce medicul i-a strapus ochiul cu ustensila cu care lucra: a ramas fara ochi…A fost despagubit de curand, dar vederea nu i-o mai reda nimeni…
    Cunosc zeci de cazuri numai pe insula noastra si citesc zilnic in ziare despre victimele sistemului medical.

    Aici este intr-adevar un paradox, o tara f bogata care cheltuieste aproximativ 3% din venitul provenit din industria petroliera si are resurse pt a intretine populatia Norvegiei timp de aprox 100 de ani, fara ca nimeni sa nu produca nimic, nu are bani pt sanatate… In schimb se investeste f mult in reabilitarea narcomanilor de exemplu…

    Eu sincer va spun, prefer sa merg in Romania sa-mi fac investigatiile de rutina… M-am operat i urma cu 1 si respectiv 2 ani intr-un spital de oropedie din Romania…arata jalnic saracul, insa medicul meu si asistentele mi-au lasat o parere f buna. Nu stiau ca locuiesc in strainatate si nu m-am spart in figuri (cum se spune), dar vedeam cum se chinuiau cu putinele mijloace de care dispuneau. Evident ca am platit tot, insa am apreciat faptul ca nimeni nu mi-a cerut nimic pt serviciile medicale ( doar pt materiale), asa ca am dat cat am considerat eu de cuviinta. De curand s-a desfiintat respectivul spital si sper sa se gaseasca resurse sa se renoveze!

  20. […] că omul a cărui poză ți-am atașat-o nu se simte bine deloc. E foarte bolnav și, de 6 ani, așteaptă să-i fie respectat dreptul de a primi cele mai noi tratamente, care să-i dea șansele cele mai mari în lupta cu boala care-l chinuie. În loc de asta, a primit […]

Adaugă un comentariu

Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii! Adresa de email nu va fi publicată.
Acest site foloseste serviciul Gravatar pentru afișarea pozei de profil a comentatorilor. Pentru setarea unui avatar, accesați acest link.

Question Razz Sad Evil Exclaim Smile Redface Biggrin Surprised Eek Confused Cool LOL Mad Twisted Rolleyes Wink Idea Arrow Neutral Cry Mr. Green