Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut

Când șansa la o viață normală e atât de aproape, dar cei care au nevoie de ea nu o pot atinge

Cine-a trecut acum două sâmbete prin Mega Mall a văzut niște oameni care alergau pe un traseu configurat pentru competiția caritabilă Urban Run Challenge.

foto 1

Fiecare participant a donat toți kilometrii pe care a reușit să-i alerge în contul Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, ai cărei parteneri vor converti în bani numărul final de 3007 kilometri care s-au adunat la finalul competiției, pentru a fi investiți în proiectul Academia de Hemofilie. Prin Academia de Hemofilie, Asociația Națională a Hemofilicilor încearcă să-i sprijine cât mai tare pe cei afectați de hemofilie, să-i învețe cum să-și gestioneze boala, cum să-și administreze singuri tratamentul sau cum să procedeze atunci când au un episod hemoragic.

Hemofilia e o tulburare ereditară, de coagulare a sângelui, cauzată de un defect genetic al cromozomului X, care face ca factorii de coagulare VIII sau IX să fie absenți sau insuficienți. Ea afectează cu preponderență sexul masculin și se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Netratată corect, ea poate pune în pericol viața pacienților sau îi poate invalida. Dacă o sângerare a unui bolnav de hemofilie nu este oprită imediat, ea îi poate afecta articulațiile, pentru că în ele se acumulează fierul pierdut, distrugându-le cartilajele și ducând la artroze puternice. Viața unui bolnav de hemofilie nu se compară cu viețile noastre, ale celorlalți. Pentru el, cel mai mic accident casnic poate deveni pericol de moarte, iar, când e vorba de pacienți de vârstă mică, situația e cu atât mai complicată. Copiii diagnosticați cu hemofilie nu își pot trăi copilăria ca cei sănătoși. Ei nu pot face efort, nu se pot juca liber, pentru că cel mai mic traumatism le poate provoca un episod hemoragic care, netratat corespunzător, le poate amenința viața.

Cu toate astea, medicina a evoluat suficient de tare încât să transforme hemofilia într-o boală tratabilă. Cu acces la tratament profilactic, care reduce probabilitatea sângerărilor articulare cu 68%, toți copiii și adulții afectați pot duce o viață normală. Doar că asta nu se întâmplă și în România. Hemofilicii români ajung să sufere de diverse dizabilități încă din copilărie și să piardă din start șansa unei vieți și a unei profesii normale, devenind o povară pentru familie și societate. 83,5% dintre adulții români care suferă de hemofilie sunt pensionați medical, neputând să aibă un loc de muncă.

La noi, terapia profilactică a fost introdusă de-abia acum doi ani, printr-un subprogram în care sunt prinși 160 de copii, cu o formă severă a bolii. Pentru ceilalți 267 de copii diagnosticați și pentru pacienții adulți, tratamentul nu este disponibil. În România, la nivelul anului 2015, au fost înregistrați 1.224 pacienți cu hemofilie care așteaptă să primească și ei ceea ce bolnavii din statele europene vestice au primit deja: șansa la o viață normală.

Situația e atât de absurdă încât, deși bugetul dedicat hemofiliei e mult mai mic decât necesarul, banii nici măcar nu sunt cheltuiți în totalitate, pentru că sunt alocați pe subcapitole bugetare. Mai clar: medicul ar putea să aibă în stoc medicamentul care se folosește și pentru profilaxie, și pentru tratament, dar, dacă îl are în stocul destinat profilaxiei și îi vine un bolnav cu hemoragie, nu îl poate scoate din acel stoc ca să-l folosească pentru tratament. Tipic românesc, nu?

La ora asta, autoritățile spun că protocolul de diagnostic și tratament al hemofiliei, care nu a mai fost actualizat de 8 ani, este finalizat la nivel de comisie de specialitate și că urmează să ia drumul avizărilor. Reprezentanții Ministerului Sănătății promit că se va rezolva totul în două luni. Oare se va întâmpla?

Nici nu vreau să mă gândesc cum e să suferi de o boală gravă și să fii extrem de aproape de șansa la o viață normală, dar să nu o poți totuși atinge. Să te trezești în fiecare dimineață cu întrebarea “Oare s-a hotărât statul român să îmi respecte dreptul la viață?” și să te culci în fiecare seară cu gândul că nu, nici azi nu s-a întâmplat. Poate totuși mâine?

În ce privește donarea de kilometri în contul Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, ea continuă. După ce vă faceți joggingul sau petreceți niște timp pe bicicleta eliptică, puteți dona kilometrii parcurși prin intermediul acestei aplicații. Mecanismul e foarte simplu: înscrieți în aplicație numărul de kilometri donați și o fotografie care să-i dovedească: screenshot după vreo aplicație de alergare, kilometrajul de la bicicletă, poza cu traseul parcurs etc. Odată donați, ei se vor contoriza pe site-ul asociației. E și un buton acolo cu numărul de kilometri care mai sunt de strâns și pe care partenerii asociației îi vor transforma în bani, care vor fi investiți în Academia de Hemofilie. În acest moment, mai sunt de strâns 11.794 km. Hai să-i înmulțim împreună. 🙂

Screen Shot 2016-05-05 at 12.55.12

22 comentarii

  1. ii stiu pe cei din Asociatie. presedintele lor chiar e un tip fain. super fain.
    La anul, ne vom inscrie si noi, Asociatia Suport Mastocitoza Romania in competitie.

    Unul dintre cei cu hemofilie, baiat fain, s a dus la comisia de handicap pentru prelungirea gradului 1. Omul s a dus la costum, afabil, cu prestanta, ok. Se trezeste cu gr 2. Mai, sa nu i vina a crede.
    Atunci, imi zice, m am dus acasa, am luat cea mai jerpelita pijama, i am luat pe tata si pe mama, care m au tarat de brat sa ajung la comisie, car emi a dat din nou gr 1.

    este minunat ce au reusit sa faca. ei au ”sansa” de a fi vreo 2000 si ceva,a dica dintre bolile rare cred ca s cei mai numerosi si de aceea is si f vizibili. Insa ascoiatia asta chiar merita si chiar lupta pentru pacienti.

  2. 2 luni????????
    pai noi avem protocolul avizat tot de 9 luni si inca nu a fost publicat!

  3. ce m a impresionat la acesti oameni este demnitatea pe care o au.
    multi au drait drame uriase, dar sunt atat de demni, de verticali. Rar am vazut un discurs mai coerent. Bravo lor.

  4. doar un bizon involuat putea da dislaic la asa ceva, un mutant vesnic si nemuritor sanatos sau o fi facut omul vreo pasiune pentru mine.

    Pacientii cu hemofilie il pot ignora.

  5. Pt luminita
    Salutari reci ( de la bere)
    Si calde ( ștrudele)
    De la dl. H
    Mb, dg, cru pre, Eva, Nike, strumf, JH, Andu, si altii
    Inclusiv ospataritele (buuuuneee…. )

  6. Hronica (cu h de la H)

    Vine o vreme (rea, ca ploaia de ieri) in care ai impresia ca toate-ti sunt impotriva.
    – Esti gata?
    _ Imediat, sa-mi sting fereatra (windows, gen … sa intelegeti si voi)
    – Pai, hai! … ca te-asteapta uoaminii aia, ce boalilii faci. Si uite ce nori negri vin dinspre Colentina, baga mare.
    Bag un mare click si rezolv impedimentul. Pana se sting toate autocadele, mai dureaza umpic. Cache-urile si embeded-urile, va zice Luminita ce si cum … si cat!
    _ Trecem si pe la Gabi (fiica-mea) sa-i lasam pantofarii (de la Jisk), o nebunie pe verticala, din lemn de brad uleiat, numai buni sa-ti primesti musafirii, dupa ce-au strabatut baltile incorijibile care-ti strajuiesc intrarea in bloc.
    – Trecem, mami.
    Trecem, noroc ca Gabi era in drum spre casa, vis-a-vis de serviciu. Lasam pantofarii, ne pupicim si-n graba calului ii arunc peste oblanc: Vin sa te iau cand ajung, chipintaci.
    Pe drum ne sare mustarul ca ne-a somat erdeeserceesul cu plata facturii, trecem si platim.
    – Nu iei flori? Nu te duci ca Gheorghe, ca iar te eclipseaza JH-ul, ca data trecuta (cata memorie!).
    – Iau, mami, cotim dreapta pana-n Cosbuc si oprim la piata. Ce sa iau?
    – Trandafiri, ca au si tepi! Abia te remarci si tu.
    Iau trandafirii si tule-o spre casa.
    Abia ajungem si incepe agitatia. Baie, ras, schimbat partial, parfumat total … vin fetele, doar!
    – Sa-ti iei de ploaie!
    – Umbrela?
    Afara tragea niste rafale precum gloantele teroristilor, la Revolutie, in tamplaria Televiziunii (zic unii).
    – Nu umbrela, ia-ti geaca subtire de la nepoata-mea din Canada.
    – Ti-ai luat pixul?
    – Nu mami, il iau acum.
    Bagi mana in buzunarul gentii de umar (nelipsita, indubitabil) si scot un manunchi de piese din plastic, parca era si pasta printre ele, dar toate-n tot, imposibil de asamblat.
    Zic:
    – N-ai un pix? Al meu s-a deschiolat (reg.) cand sa-l scot.
    Intre timp ma suna Gabi si-mi spune: SPEED Taxi, 661, in 3 minute.
    Viteza, umbrela, geaca de la nepoata, trepte, taxi, Gabi, la bulivar birjar.
    Stadion Dinamo, un potpuriu de frane, buf! (din spate), buf! (si noi!), buf! (in cel din fata) si buf! (in cel din fata celui din fata). Autor tipic, un cocalar cu accent maghrebian de Ferentari. Cica: vorbiti cu frate-miu (ii zice taximetristului). Taximetristul avea cele mai multe avarii la masina, iar marocanul incerca s-o scalde … nu v-am facut mare lucru! Sa mori tu?! (n. red.).
    Infine scapam din incercuire, luam alt taxi pe aplicatie (Gabi) si ajungem. Gasim sala relativ goala, dar stalpii blogului asteptau cuminti sub palarie (DG si andu YY). Ii flancau clanul Nike. Restul il stiti!
    Cum adica, sa va zis ce-a mai fost si ce-a urmat?
    Decat componenta, restul la cerere expresa, cu dreptul de autori necunoscuti (se stiu ei, dar ii stim si noi!):
    Andu YY (suparat, c-a venit fara floarea soarelui), Strumf (o superbete infometata, dar mare pisicher!), Nike (fara cuvinte, dar superba, doar in plina cura) + E—-el, Iosdedevina, Eldevina, JH (enervant, ca de obicei), DG (ca de obicei, enervant), Cru Pre (merita s-o alegem, are stofa, ce mai!), Gabi si eu, ultimul pe lista, pentru paritate, vorba cui stiti voi, mai draga!
    Si uite asa vine o (alta) vreme in care toate par rupte din alt roman, asa … ca o extorsiune cu degajament, ca o matrice in care toate elementele isi au locul potrivit si (ca un facut) determinant. Clar, avem valoare!
    555, o mare afacere de suflet. Si unde mai pui … roz!

    • oameni senzationali, faini de tot.
      Mai intai ca DG ul a impartit mancarea cu strumf, si au si dialogat indelung. Matrixu, mare om, mare caracter si Doamne,ce fata are!!!!!!!!!!!!!!
      Cruela e clar ca e duoamna presedinta, are fason,ca sa zic asa. Eva, o doamna pur si simplu.
      Anduu,chiar si fara floarea soarelui, o mare prezenta. JH cu flori bineitneles, da i a luat fata matrixu!

    • Primo (desmintire):
      Fata era a mea, cred, nu a JH-ului. Poate citeste si doamna JH, Doamne feri, sa te tii declaratii.
      Secundo (2 omisiuni)
      Nike ne-a adus cate una bucata slanina bio produsa in gospodaria proprie si un borcanel de dulceata de ardei iuti, pe care l-am arestat eu. Curiozitatea e ca mi-a crescut iuteala de mana pana sa gust minunatia. Ce efecte, frate!
      DG, care a sosit primul, ne-a excitat papilele din startul diluviului cu sorici proaspat. L-am savurat pentru ca s-a dovedit a fi bine epilat. Soriciul, adica!
      Tertio (si ar mai fi cateva, dar le las pentru pac!, la Rasboiu’)
      Cruella a plagiat-o la greu pe Eva incheind seara cu un regal strudelian.

      Era sa uit sa va zic de Nike. Mare firma, don’mle! De la mic la mare, o splendoare de brand!

    • Bravo, ma bucur pentru voi! 😆 😆 😎

    • multam Matrixe. si fata ta, o splendoare.

    • eva iosdevina

      va multumesc, uoamenilro frumosi! de la cel mai mic la cel mai mare:)
      am primit flori, am primit slanina, ce mai- m-am emotionat!
      As vrea sa ne mai vedem o data sa aduc si eu ceva, ce boalili! ma gandesc io ce, dar sa aduc si eu ceva!

      ( eldevina incantat maxim de adunarea aleasa, parol!)

    • @Divinii:
      Băi Ievuţî, fatâ, hăi, dijaba înşerşi, brie, să-i refaşi imajinea lu’ Eldivinu tău. Toatâ seara o stat cu ochii pi scărî, doar-doar o aparea diavolu’ şela tasmanian di Costicî. Zişi că l-o fiermecat!!

    • Ce frumooooos 🙂

    • eva iosdevina

      ma Nike: am degustat slana! Bravo, fata! ca la carte! da’ mai era o carnitza intr-un pachetel..se manca as is? 😮
      ca ma cam uit la ea si nu ma prind ..

      Eldevina junior vrea sa vina si el data viitoare; fericit maxim de autograful Cruelei smuls in graba de nici n-a apucat Cru sa se prinda ce i se intampla ( am mancat strudel la pachet oricum, luasem doo)

      Eldevina senior, da, a cam oftat dupa musulmanu’ – ce sa facem, prima dragoste se uita greu ; dar sa stit ca daca aveam mai mult timp se lansa in bancuri..ii trebuie timp asa sa se porneasca..
      Strumf iubibil maxim ca iar mi-am aminit; trebe sa ne imprietenim da’ n-am prea avut timp
      Frumusetzea cu ochii albastrii – cat pe ce sa cred ca e Amys dar nu era , era mandra fata a lui Matrixu’ dupa cum bine s-a aflat; gene bun frate, stiti cum arata?!!!!!!!!!

    • eadevina, era rasol de porc afumat de moa, mancabil ca atare

  7. Daca am ajuns da facem cheta, da ca asta este actiunea promovata, inseamna ca organismele de stat s-au indepartat mult prea mult de noi, de necesitatile noastre si de cei suferinzi. Oare asta am vrut? Asta sa fie democratia mult visata? Cheta? Indiferent cum este ea imbracata.

    • Elena,
      eu cersesc de 8 ani pentru ai mei cu mastocitoza nenorocitul ala de cromoglicat si spre deosebire de voi, la noi chiar asociatia din care am iesit toti pacientii ne a cerut medicamentele inapoi,desi nu miscase un deget pt ele. am fost nevoiti sa facem alta asociatie, ca sa ne pastram medicamentele salvatoare. si noi costam infim si medicamentul a fost pe lista,gratis, pana in 1995 in Romanica. Noaptea mintii si a celor din grota. M am trezit presedinte de asociatie fara sa vreau, doar ca sa nu mi expun oamenii la intlaniri pe care sa se cheltuie banii d emedicamente. nu iti spun cat de traumatizati am iesit cu totii din asta.
      acum pornesc iar la cersit, pt o noua transa de cromoglicat.

    • Elena, te-as ruga sa te duci tu frumusel, pe picioarele tale democrate si sa ii bati pe umar pe aia care sunt resposabili de situatia in care a ajuns tara.
      Eventual sa ii tragi de urechi personal pe aia care au fost responsabili de genocidul cu dezinfectantele. Poate daca ii tragi TU personal de urechi, de maine totul o sa fie lacrima la noi in tara. Totul va fi perfect si nu vom mai face nicio cheta.
      Ca astia care au iesit in strada, vad ca nu au rezolvat nimic. Sunt mai prosti ei, nu au avut putere de convingere. Dar tu SIGUR o sa ai.
      Vad ca tu vorbesti doar asa, ca sa te afli in treaba,
      Schimba tu ceva si apoi comenteaza ca face lumea cheta.
      Parca nu stii care e situatia in tara.
      Dar vorbesti si tu, ca sa nu taci.
      Sa vii inapoi aici sa spui daca ai rezolvat ceva. Acum, te rog, fuguta la guvern cu trasul de urechi!

    • CORECT Georgi! Chapeau!

    • Elena, du te ,te rog la Fotin si al negulescu de la agentura medicamentului sa iti spuna ei in 30 de fraza ca nu pot, nu stiu, nu au gasit, ca daca veic astiga in isntanta mori pana se pune in executare,ca daca ai cu bani,sa zici merci,ca se simt domne amenintati,da, amenintati, am sms ul lui Fotin,ca le spui ca iti mor oamenii. altfel, baieti buni,de salon

    • cruela de vila

      Elena, din pacate se face zilnic cheta! Si sistemul nu are vreo tresarire! Sunt spitale care primesc donatzii in aparatura medicala moderna de la fundatii!Sunt medici care au dotat ei, pe bani privati unitati sanitare de stat.Exista Ministerul Sanatatii de pe Facebook, care se ocupa de procurare de medicamente care nu se gasesc in Romania, dar fara de care oameni ar muri.Se face zilnic cheta pt cate vreun bolnav, ca sa fie salvat ( de obicei in strainatate) pt ca in Romania nu are nici o sansa.Etc, etc, etc

Adaugă un comentariu

Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii! Adresa de email nu va fi publicată.
Acest site foloseste serviciul Gravatar pentru afișarea pozei de profil a comentatorilor. Pentru setarea unui avatar, accesați acest link.

Question Razz Sad Evil Exclaim Smile Redface Biggrin Surprised Eek Confused Cool LOL Mad Twisted Rolleyes Wink Idea Arrow Neutral Cry Mr. Green