Sistemul are cancer

Mă tot întreabă lumea cărui ONG să-i doneze 2% din impozitul pe venit. Recomand Magicamp, Fundația pentru Neurochirurgie Modernă de pe lângă Brain Institute și Dăruiește Viață, dar mai sunt și alte ONG-uri care merită încrederea donatorilor, pentru că au făcut deja lucruri extraordinare, în cel mai transparent mod. Inima Copiilor, de exemplu. Și mai sunt și altele. Eu sunt legată de cele trei menționate mai sus, prin oamenii care se ocupă de ele și în care am o încredere uriașă. Pentru că am scris deja despre fiecare de nenumărate ori și nu mai găsesc cuvinte foarte noi în acest moment, le-am rugat să vă adreseze câte-o scrisoare prin care să vă convingă să le dați cei 2%. Astăzi vă invit să citiți scrisoarea organizației Dăruiește viață, după ce, ieri, ați citit-o pe aceea a Brain Institute & Fundația pentru Neurochirurgie Modernă.

“SISTEMUL ARE CANCER

“Nu prea obișnuiam să dau atenție poveștilor de viață din jurul meu. Îmi spuneam că sunt tânără și trebuie să experimentez, să mă distrez, să ies cu prietenii, să zbor, să visez. Poveștile le voi spune mai târziu, la bătrânețe, când le voi avea. Dar soarta mi-a dat povestea mult mai devreme decât mă așteptam. 

Sunt Andreea, am 28 de ani și sunt mama unui băiețel de 2 ani. În timp ce eram însărcinată, am primit un diagnostic: Limfom Hodgkins tip SN stadiul 3B, o formă de cancer. După ce am născut, am început chimioterapia, apoi am făcut transplant de celule stem. Acum sunt lângă copilul meu și începem să ne descoperim unul pe celălalt. Pentru prea puțin timp, în liniște. Căci cancerul a recidivat. Viața mea depinde acum de un medicament, pentru care am urmat formele legale ale CNAS. 

Tratamentul meu cu Brentuximab mi se administrează în cure. După o anevoioasă aprobare a dosarului de către CNAS, pe 29 dec 2015 am  primit prima cură. Conform protocolului, pe cea de a doua ar fi trebuit să o fac pe 19 ianuarie, dar am făcut-o cu 10 zile întârziere. A treia cură am făcut-o la timp, dar am avut emoții. Spitalul nu știa sigur dacă va avea medicamentul. Amânarea curelor, nerespectarea protocolului îmi scurtează zilele, având în vedere că acest medicament e ultima mea șansă. 

Evoluția bolii mele nu mai depinde deja de răspunsul organismului la tratament, ci de sistemul medical, de felul în care funcționează acesta. De fapt, de felul în care NU funcționează. Sistemul este alcătuit din oameni, iar unii medici se zbat ca lucrurile să funcționeze. Doctorul meu și conducerea spitalului din Iași au reușit să obțină medicamentul de la colegii lor de la Cluj pentru a doua cură. De ce a ajuns să obțină un doctor pentru pacientul său un medicament de la colegii din alt oraș? De ce s-a ajuns aici? De ce trebuie să trăiesc cu stresul că nu știu dacă îmi voi primi următoarea cură de tratament care mi se cuvine, prin lege? 

Cum răspunsurile pe care le-am primit mi se par aberante, am luat imediat legătura cu Asociația Dăruiește Viață, ca să-i cer ajutorul. De ce imediat? Pentru că, în cazul meu, expresia “zile numărate” se aplică la propriu. Dăruiește Viață s-a implicat total. Au sunat la Compania Națională Unifarm (firmă ce se ocupă cu distribuirea medicamentelor către spitale), pentru a afla exact situația medicamentului de care aveam nevoie. Unifarm le-a spus că ei sunt în reorganizare, nu pot factura și nici nu îl au pe stoc. Apoi i-am pus în legătură cu doctorul care mă tratează. Mai existau doi pacienți în aceeași situație, în același spital. Nu eram un caz izolat. Asociația ne-ar fi sprijinit cu asistență juridică pentru a ne obține medicamentul în instanță. Medicul însă a găsit, în ultimul moment, o soluție: medicamentul se afla într-un spital din Cluj.” 

Acesta este una dintre poveștile pe care noi, cei de la Dăruiește Viață le citim zilnic. Povestea Andreei se petrece într-un spital aflat într-un centru universitar cu tradiție medicală: Institutul Regional de Oncologie Iași-Clinica de Hematologie, spital ce face parte din Subprogramul de diagnosticare a leucemiilor din cadrul Programului Național de Oncologie. Acest subprogram a fost creat la inițiativa și demersurile Asociației Dăruiește Viață.

Pentru că astfel de cazuri fac parte din scopul și misiunea Dăruiește Viață, ne-am implicat să deblocăm situația. În urma adreselor către Institutul Regional de Oncologie Iași și către Ministerul Sănătătii, Andreea și toți pacienții aflați în situația ei vor avea tratamentul la timp, însă problemele și sincopele din sistemul medical apar mereu.

Dincolo de tragedia Andreei, ceea ce ne revoltă este lipsa de implicare a sistemului, începând cu Ministerul Sănătății și CNAS. Sistem medical pe care noi toți îl susținem prin taxe și impozite, sistem medical ce ne condamnă la moarte, odată ajunși să depindem de el, deși medici din același sistem se luptă să rezolve situații limită și lucrează în condiții improprii. Cât poate fi de absurd ca viața unei tinere mame bolnave de o formă rară de cancer, pentru care totuși există tratament, să depindă de niște proceduri, formulare, hârtii ce nu sunt făcute la timp?

Noi, cei de la Dăruiește Viață, am înțeles să sprijinim pacienții să-și obțină și să le fie respectat dreptul la tratament. Pentru că ne pasă! Pentru că nu putem să închidem ochii la suferințele oamenilor! Pentru că nu vrem ca sistemul sanitar românesc să mai facă victime prin indiferență!

Noi, cei de la Dăruiește Viață, am înțeles că, dacă vrem să fim tratați la standarde europene trebuie să ne implicăm în reformarea sistemului  medical și am făcut din aceasta scopul Asociației. Am dotat și renovat spitale, laboratoare și secții de oncologie ale unor spitale. Am investit peste 4 milioane de Euro în renovarea și dotarea cu echipamente de ultimă generație a acestor spitale. Iată, însă, că sistemul se dovedește ineficient și, în ciuda eforturilor noastre, ne ridică acum problema procedurilor de aprovizionare cu medicamente. Noi încercăm să îmbunătățim sistemul medical, condițiile din spitale dar avem nevoie ca sistemul să ne ajute, să recunoască problemele pe care le are, să ne accepte ca partener și să nu ne trateze ca pe un adversar.

Noi, cei de la Dăruiește Viață, le mulțumim tuturor celor care se alătură cauzei și demersurilor noastre. Celor care ne susțin îi invităm să ne urmărească activitatea și felul în care donațiile lor sunt investite, pe platforma noastră online, www.bursadefericire.ro.

Până la 25 mai poți alege să redirecționezi 2% din impozitul pe veniturile din 2015 pentru susținerea pacienților cu cancer.  Descarci formularul 2%, îl completezi cu datele personale și îl trimiți la administrația financiară de domiciliu. Adresa o găsești aici.

Îți mulțumim,

Dăruiește Viață”

Mai jos imagini din secțiile renovate de Dăruiește Viață: