Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut Femeile vin de pe Venus, bărbaţii de la băut

Fetița cu chibrituri

Fetiţa cu chibrituri

Fetiţa cu chibrituri este de fapt fetiţa cu Scleroză Multiplă. Dar sună mai bine  “cu chibrituri”, pentru că îţi aminteşte de poveştile de când erai mic, de imaginaţia ce prindea contur şi speranţele ce stăteau în acea clipă de lumină. În plus, nimeni nu vrea să ştie că ai scleroză multiplă. Sună grav, şocant şi pare un capăt de drum. Sună ca o sentinţă la un scaun cu rotile, la o viaţă de bolnav cu dureri, paralizii şi depresie.

Realitatea, însă, poate fi alta. Cu o diagnosticare din timp a bolii şi cu un tratament adecvat, cu un stil de viaţă sănătos şi echilibrat, dar mai ales cu sprijin moral din partea unei comunităţi dedicate, Scleroza Multiplă (SM) nu îţi va mai controla viaţa. Lipsa de informare cu privire la această afecţiune, la metodele de diagnosticare timpurie, precum şi lipsa consilierilor de grup, afectează în continuare viaţa pacienţilor cu SM.

Mai grav decât atât, SM este o boală greu de diagnosticat, cu simptome uşor de neglijat, pe care le putem trece cu vederea dacă nu suntem informaţi.  Şi pentru că este o boală cu care nimeni nu vrea să se mândrească, o ţinem cât de mult se poate în anonimat, agravând şi mai mult situaţia.

Dar dacă reuşesc să determin o singură persoană să îşi facă analizele care îi pot schimba viaţa, dacă reuşesc să redau speranţa unei singure persoane speriate la aflarea diagnosticului şi dacă reuşesc să inspir o singură persoană să nu renunţe când e greu, atunci nu mă deranjează să ştie o lume întreagă că am scleroză.

Sunt Stanca Potra, fetiţa cu  Scleroză Multiplă, şi te invit să susţii un proiect ce poate aduce o clipă de lumină în viaţa unor oameni care au nevoie de ea. Informează-te cu privire la semnele timpurii ale sclerozei multiple, intră pe site-ul Swimathon Cluj, află mai multe detalii despre proiectul pe care  îl demarez în Cluj şi susţine-mă să facem cunoscută această boala prin înot sau donaţii.
Până nu demult, citeam asemenea rânduri cu detaşarea omului care nu credea că poate fi vorba vreodată despre el. Asta până când am înţeles cum te simţi când citeşti “Scleroză Multiplă” pe rezultatele unui RMN ce părea deloc important.

Scleroza Multiplă este o boală neurologică autoimună, caracterizată prin demielinizarea cronică a neuronilor (distrugerea tecilor de mielină) şi afectează atât substanţa albă a creierului, cât şi măduva spinării şi nervii optici. Este prima cauză de invaliditate la persoanele sub 45 ani, iar cursul şi evoluţia diferă de la un pacient la altul, deseori fiind imprevizibilă. Este o boală incurabilă, iar tratamentele clasice, majoritatea imunomodelatoare, acţionează doar asupra controlării evoluţiei bolii .

Pană la urmă şi viaţa este incurabilă şi cu toate acestea, depinde doar de noi să îi luminãm părțile pozitive și să o trăim cât mai frumos.

Stanca Potra

Stanca este o fată foarte mișto, pe care eu o știu, și care, după cum vedeți, în loc să zacă într-un colț al lumii ei, pradă depresiei, și-a suflecat mânecile și s-a apucat de treabă. Poate că am putea face asta și noi, cei care nu am fost diagnosticați cu SM. Swimathon e un prilej perfect.

Ce este Swimathon? Un concurs de înot prin care se strâng fonduri. Mecanismul concursului este simplu: înotătorii înscriu în concurs proiecte pe care vor să le realizeze și înoată pentru aceaste cauze. Susținătorii donează pentru fiecare lungime înotată o sumă de bani, susținând proiectul respectiv. Swimathon nu are loc doar la Cluj, ci și în alte orașe, și este organizat de Fundația Comunitară. Pentru Swimathon Târgu Mureș, de exemplu, puteți intra aici, iar pentru Swimathon București aici.

8 comentarii

  1. Dramatic la noi este ca e plin de organizatii care lupta contra bolilor si pentru ajutorarea persoanelor cu handicap, si totusi oamenii mor cu zile din cauza lipsei de medicamente, autobuze in care pot urca si persoanele cu handicap nu cred ca exista nici unde in Ro, si nici un magazin alimentar din provincie nu are rampa pentru carucioare.

    La inceput si eu am fost plin de optimism cand am vazut ce de lume vrea sa ne faca viata mai buna, dar cand am vazut ca de 20 de ani nu pot iesii din catunul meu afara ca nu am cu ce, ca ajutoarele pentru persoanele cu handicap sant tot 290 RON cum erau pe timpul lui Nastase si ca eu trebuie sa apelez la mila prietenilor ca sa pot trai… mi-am pierdut rapid optimismul, Stiu ca nimic bun nu mi se va intimpla si ca nu o sa-mi pot indeplinii niciodata nici macar visul de a vedea Marea Neagra, tot ce mai sper este sa nu fiu pus in situatia de a murii cu zile din lipsa de medicamente…. In rest nu va faceti iluzii, persoanele cu handicap din RO nu vor fi niciodata mai mult decat niste amarati care daca vor o paine trebuie sa o cerseasca… Au noroc cei care au familie, frati, surori, nepoti..etc cu venituri substantiale ca pot traii si ei mai bine dar cei care locuiesc singuri in catune, fara serviciu si fara posibilitatea de a pleca din localitate nici macar cu autobusul sant condamnati sa traiasca pentru toata viata in propria curte, si toata lumea lor se reduce la un petic de cer si o bucata de lume… cata incape pe o fereastra

  2. Articolul te întristează dar te şi bucură.

  3. cruela de vila

    Ninu: imi spui te rog in ce localitate esti de gasit?
    🙂

  4. @ Cruela de vila, ma gasesti in localitatea Rapoltu Mare Jud. Hunedoara si la adresa: bloguluninu@gmail.com

  5. Cea mai bună prietenă a mea are scleroză multiplă.
    Este înscrisă într-un program și face tratament lunar. Nu s-a vindecat evident, dar boala nu a evoluat, fapt care amotivat-o să reia cursurile facultății la care a renunțat acum mulți ani. Am uitat să vă spun, că până să se hotărască să-și termine facultatea începută și abandonată din motive de sănătate, am convins-o să urmeze secția de finanțe-bănci ale altei facultăți, care avea cusuri la ID.
    Este o luptătoare și noi toți, familia și prietenii, o susținem în tot ce-și propune să facă.
    PS: boala ei a debutat acum aproape 20 de ani, pot spune că a avut și are noroc(și ea recunoaște).

  6. @Rodi: și eu știu doi oameni diagnosticați, la care n-a evoluat absolut deloc. de vreo 5-6 ani deja…

Adaugă un comentariu

Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii! Adresa de email nu va fi publicată.
Acest site foloseste serviciul Gravatar pentru afișarea pozei de profil a comentatorilor. Pentru setarea unui avatar, accesați acest link.

Question Razz Sad Evil Exclaim Smile Redface Biggrin Surprised Eek Confused Cool LOL Mad Twisted Rolleyes Wink Idea Arrow Neutral Cry Mr. Green