Ana, care mușcă autismul de bot

Ana Dragu e jurnalist, scriitoare, psiholog, psihoterapeut, mamă de adolescent cu autism și omul care ține în viață Centrul pentru copii cu autism Micul Prinț din Bistrița, specializat în integrarea acestor copii în învățământul de masă.

Cartea ei, Mâini cuminți. Copilul meu cu autism, e una dintre cele mai frumoase, mai gingașe, mai pline de umor și de crudă poezie cărți pe care eu le-am citit. Am scris, la momentul când a apărut, un text care se numea Mama care a mușcat câinele de bot. Pentru că Ana chiar povestește în carte că, la un moment dat în viața ei, a făcut asta. Ieșind cu primul ei copil, o fetiță, în Herăstrău, a fost atacată de o haită de vreo 20 de câini comunitari. Fetița era prinsă în cărucior cu o centură care se înțepenise, deci maică-sa n-a putut s-o ia în brațe și să fugă, așa că s-a repezit și l-a mușcat de bot pe unul dintre ei. Năucite, potăile s-au împrăștiat, una dintre ele neînțelegând de ce îi șiroiește sângele din bot.

Cam asta a făcut Ana și cu autismul, diagnosticul pe care fiul ei cel mic l-a primit, la vârsta de un an. L-a mușcat de bot. Pentru că statul acordă zero sprijin famiilor care se confruntă cu un astfel de diagnostic, a învățat singură să facă terapie comportamentală cu copilul ei. A repetat cu el de sute, mii și miliarde de ori aceleași exerciții până când a reușit să-l deprindă lucruri pe care noi, ceilalți, așa-zișii “neurotipici”, le avem by default în bagajul de supraviețuire. De exemplu, să accepte să meargă cu trenul sau să intre într-un restaurant plin de necunoscuți, ori să nu-și mai coasă gura cu o sârmă sau să nu mai sară în cap de pe un anume fotoliu. Mai târziu, a asistat cu sufletul în gât la examenul de admitere a copilului la Liceul de Muzică din Bistrița. Băiatul a intrat fără să salute în camera cu comisia care evaluase până atunci numai cântecele de tipul “Vine, vine primăvara”, și-a cântat până la capăt piesa lungă și grea de Bach, iar, când a ajuns la final, pentru că greșise o notă, a luat-o de la capăt. L-au admis, nu înainte de a face eforturi uriașe să-l oprească. Astăzi este un adolescent de 12 ani, care compune muzică și cântă la pian așa:

Doar că Ana nu s-a rezumat la a construi un drum pentru copilul ei. A înființat Asociaţia Autism Europa Bistriţa, care oferă informare, consiliere, cursuri de instruire în beneficiul copiilor cu tulburări din spectrul autist din judeţul Bistriţa-Năsăud, al familiilor acestora, al specialiştilor şi al comunităţii. A înființat Doi elefanți, o revistă specializată în tulburările de spectru autist. A scris, personal, sute de articole despre autism în presa locală și națională. A înființat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, unde, la momentul actual, 40 de copii urmează terapii de recuperare. A făcut campanii locale antidiscriminare, a convins stomatologii inimoși din zona în care trăiește să ajute copiii cu autism și i-a învățat cum să comunice cu ei. Și multe, multe altele.

Acum, ar vrea să facă un canal de YouTube, Totul despre autism, cu seriale de 15-20 de minute, în care să abordeze toate problemele, de la diagnosticare, temerile părinților și ce e de făcut, până la chestiuni specifice, de tipul “cum să abordezi comportamentele automutilante”. Mai vrea să facă și un canal de video modelling, pentru copiii și tinerii cu autism, prin care să le predea abilități punctuale: “cum să mă spăl pe mâini”, “cum să mănânc”, “cum să” multe alte lucruri. Video modelling-ul e eficient pentru predarea de abilități, sunt deja multe studii pe asta. Ei, și acum vine vestea proastă: Ana vrea, dar nu poate să facă toate astea și nu se știe dacă va putea să le facă prea curând. Pentru că se luptă, în fiecare lună, să facă rost de bani pentru plata terapeuților de la “Micul Prinț”. Dacă ar avea bani, ar putea angaja chiar mai mulți terapeuți și lista cu copiii care așteaptă să le vină rândul la terapie s-ar mai micșora. Sunt beneficiari cărora le vine rândul, din păcate, chiar și peste doi ani.

Priviți un foarte scurt reportaj, despre ce înseamnă terapia pentru un copil cu autism, ce se întâmplă la centrul Micul Prinț, care sunt nevoile, care sunt rezultatele și ce spun câțiva părinți pentru care acest centru de terapie pe care statul român nu îl sprijină absolut deloc financiar, a însemnat și înseamnă diferența dintre un copil care nu știe să vorbească și unul care poate merge la școală.

În imaginea de mai jos, ca și în prima fotografie, îi vedeți pe Ana și pe fiul ei (când era mai mic). Lângă ea, e un text care vă invită să contribuiți cu 4 euro, printr-un simplu SMS, la supraviețuirea Centrului Micul Prinț. Dacă vreți și puteți.

Știu că e inflație de cauze sociale. Știu că ați obosit și că poate v-ați desensibilizat. Dar asta e România în care trăim în acest moment, din păcate. Nu e nici vina copiilor cu autism, nici a părinților lor că sunt inexistenți pentru statul român. Terapia pentru acest diagnostic costă între 1.500 și 9.000 de lei pe lună, în funcție de gravitate și de diversele zone ale țării. De unde să aibă atâția bani un părinte? După cum știți, din dorința de a pune pe butuci societatea civilă care protestează prea mult, autoritățile au complicat, de anul acesta, inclusiv posibilitatea donării celebrilor 2%. ONG-urile mai mari, pe care le susțin masiv companiile, se descurcă ceva mai ușor. Cele mici, precum Centrul Micul Prinț, agonizează de multe luni de zile deja. Pentru peste 100 de familii dispariția acestui centru ar fi sinonimă cu dezastrul.

În fine, poate că, pe lângă a da un SMS la 8847, mai aveți și acces la persoane de decizie din corporații sau din agenții. Poate, pe lângă JYSK, care a donat deja mobilă, se mai pot alătura și alte companii care vor să finanțeze terapia pentru copiii cu autism din zona în care activează Centrul Micul Prinț.

Sau poate că puteți da măcar mai departe pledoaria mea. Poate ajunge la cineva care ar putea ajuta consistent.

Pentru donații direct în conturile organizației dau și acest link.