Legat de pat sau îngrijit omenește? Boala și moartea în România

“Dragă CANCER, antierou detestabil ce ești,

Norocul tău că nu exiști sub forma unui BAU-BAU unic și irepetabil, căci te-aș căuta și te-aș strânge de gât cu mâinile goale, scăpând naibii omenirea de tine. Indiferent ce superputeri malefice ai avea, nu am absolut nicio îndoială că te-aș dovedi, așa de furioasă sunt pentru felul în care torturezi oamenii.

Simona, 13 septembrie 2018“

 Am făcut exercițiul de mai sus, după ce am citit, pe site-ul HOSPICE Casa Speranței, mai multe “scrisori” adresate de beneficiarele centrului, în primăvara lui 2018, bolii cu care conviețuiesc.

Vă redau, mai jos, parțial, una dintre ele:

 “Dragă CANCER,

(…) Nu sunt și nu am fost vreodată speriată sau supărată pe tine.

Chiar am o fotografie cu tine la începuturi din 15.10.2008, de la colonoscopie. Nu m-am întrebat ”De ce eu?”, dar m-am gândit că mi te-a dat Dumnezeu ca să mă opresc din viața mea zbuciumată, să mă odihnesc. Și pentru asta mulțumesc, mai ales acum, după aproape 10 ani. Mulțumesc Domnului pentru toți oamenii pe care i-a trimis să mă ajute: familiei mele, prietenilor, medicilor și mai ales HOSPICE-ului, unde am învățat cum să am grijă de mine și l-am întâlnit pe preotul și duhovnicul meu, Cosmin Irimie.

 (…). Să știi, dragule, că nu te iubesc, dar nici nu te urăsc. Te accept așa cum ești. Tu mă lași să trăiesc, eu te mai gonesc din când în când, atunci când o iei razna și vrei să-ți faci de cap, și, uite așa, sărbătorim în 2018 zece ani de conviețuire. Ce zici? Așa-i că ne descurcăm?!

La mulți ani mie!!!

Luminița, 7 martie 2018“

Sună mai puțin furios decât a mea, știu, și la fel sună toate celelalt zece, scrise de “doamnele de la HOSPICE”. Pe o parte dintre aceste doamne, le-am găsit într-o luni, acum vreo săptămână și ceva, adunate în jurul unei mese, confecționând gablonțuri și făcând terapie de suport cu psihologul Mariana Verzea, coordonatorul centrului de zi pentru adulți de la sediul din București al organizației. HOSPICE Casa Speranței le-a schimbat pur și simplu viața, oferindu-le nu doar suport medical, ci și suport social, psihologic și spiritual.

Centrul de zi pentru adulți e o cameră mare, luminoasă, cu un perete de sticlă, o bibliotecă, canapele comode și un pian, în care vin în fiecare zi, de acasă de la ei, pacienți cu cancer care duc o viață independentă. Mai mult doamne, pentru că bărbații nu sunt atât de sociali, dar uneori și câte un domn. Despre nonagenarul “domn Popescu”, care a frecventat centrul până când boala a reușit să-l răpună, povestesc doamnele și-n ziua de azi. Undeva, pe un dulap, am zărit un colaj din multe portrete mici. Am știut, fără să întreb, că acolo sunt și fotografiile celor care au plecat, pe care cei rămași nici nu se gândesc să îi uite.

Acolo, în camera mare cu bibliotecă și pian, se întâmplă tot felul de lucruri de care e nevoie: de la minispectacole de muzică și poezie la petreceri de 8 Martie sau de Crăciun, de la ședințe de terapie de grup la sesiuni de confecționat mărțișoare. Împreună cu psihologul și alți angajați ai HOSPICE, beneficiarii mai merg și la câte un film sau concert în oraș, la expoziții, la plimbări prin parc sau la mici antrenamente pentru maratonul și semimaratonul București, la care participă în fiecare an nu doar voluntarii și susținătorii, ci și o parte dintre beneficiarii asociației, fiecare după puterile lui. Există și un grup de Facebook, prin care beneficiarii comunică și țin legătura chiar și atunci când nu vin să se întâlnească, în clădirea din spatele mănăstirii Plumbuita, unde se află sediul din București al fundației HOSPICE Casa Speranței.

Centrul de zi pentru adulți e dotat și cu un mininsalon de hairstyling, în care sunt toate cele necesare, de la scafă pentru spălat pe cap la instrumente pentru coafat și vopsele pentru păr. Profesioniști ai coafatului vin, din când în când, și le oferă voluntar, din timpul și priceperea lor, femeilor care frecventează centrul.

Celor care chimioterapia sau alte tratamente invazive le-au răpit temporar părul, HOSPICE le oferă peruci. Așa cum celor ca Nea Cristi, care au nevoie de proteze, le oferă proteze.

Nea Cristi a descoperit organizația în 2014, printr-o cunoștință. De două ori diagnosticat cu cancer, cu 11 operații în spate și fără un picior, părăsit de soție și de copil, în relații nu prea bune cu propria mamă, singur, sărac și dezorientat, a găsit la HOSPICE familia pe care nu o avea. A primit și proteză, dar și acceptare, dragoste, respect și înțelegere.

“M-au învățat să vorbesc, eram mut, nu vorbeam cu nimeni de supărare. M-au scos din supărări”, spune el. Îi găsiți povestea mai pe larg aici.

***

Poate că vă întrebați, în acest moment, ce face exact HOSPICE Casa Speranței. “Învață” oamenii doborâți de viață și de boală să vorbească și să zâmbească din nou? Le dă proteze? Asistență psihologică? Le oferă activități recreative? Peruci? Îi integrează într-un grup și îi face să simtă că “aparțin”? Ei bine, face toate astea și mult, mult mai mult decât atât.

Vorbim de cea mai mare fundație din țară care oferă gratuit servicii de îngrijire paliativă. Îngrijirea paliativă înseamnă îmbunătățirea calității vieții pacienților care se confruntă cu o boală incurabilă și totodată sprijinirea familiilor acestora.

Un pacient cu cancer nu are nevoie de tratament și atât. În lumea civilizată, îngrijirea paliativă e foarte importantă și autoritățile se raportează la ea ca atare. Se discută, în lume, de introducerea ei pe lista drepturilor fundamentale. La noi, din păcate, bolnavul e asistat doar pe parte medicală și, și acolo, doar până la un punct. În momentul în care ajunge față-n față cu moartea și “nu se mai poate face nimic” (adică fix în cel mai greu moment!), de cele mai multe ori, e trimis “să moară acasă”, iar asistența socială și psihologică care ar trebui să-i transforme trecerea într-una demnă și suportabilă, practic nu există. Familia, care trece și ea printr-o traumă uriașă și ar trebui să beneficieze, de asemenea, de asistență, este la fel de inexistentă.

În fiecare an, peste 170.000 de români de toate vârstele au nevoie de paliație. Doar 9% dintre ei au acces la servicii specializate. Doar 9%, da? Vă dați seama despre ce vorbim? 17 județe din România au acces la zero la acest tip de servicii.

HOSPICE Casa Speranței a avut în grijă, în 2017, 4.000 de pacienți. În cei 26 de ani de existență, a însoțit și a sprijinit peste 26.000 de pacienți, împreună cu familiile lor.

***

Ministerul Sănătății din România s-a preocupat pentru prima oară de acest subiect în primăvara acestui an.

Ordinul nr. 253 din 2018 reglementează, în sfârșit, oficial modul de organizare a îngrijirilor paliative în România.

De la recunoașterea oficială a nevoii și până când o să putem suferi și muri demn, în România, o să mai treacă însă multă vreme. Numărul de paturi destinate paliației în spitalele noastre este infim spre inexistent. Pacienții ajung internați pe diverse secții, în funcție de patologie, însă nici măcar pe partea de control al simptomelor și management al durerii nu se face prea mult. Convingerea că de cancer se moare urlând plutește încă prin spitalele românești, iar în unele secții chiar se aud, de-adevăratelea, urletele. Uneori, zile și nopți la rând.

“Mama mea a murit legată de pat, pentru că se zvârcolea de durere.”

 “Tatăl meua murit de cancer, la spitalul Floreasca, urlând de durere. Ne rugam de medici să îi dea morfină și spuneau că nu îi pot da, că îi scade tensiunea și moare. El murea oricum, intrase în insuficiență de organ. I-au plesnit buzele și i-au apărut hematoame mari sub piele și urla de a ținut treaz tot etajul și nu i-au făcut nimic.”

 “Într-o seară, familia unui vechi prieten internat la Fundeni a plecat, epuizată de săptămâni pe care le petrecuse în spital. La un interval scurt, au venit niște vecini care l-au găsit urlând, legat de pat.”

 Sunt mesaje pe care le-am primit de la aparținătorii unor victime ale cancerului, în timp ce documentam acest subiect. Am primit multe, nu le redau pe toate. Am aflat astfel că, inclusiv în spitale private, aparținătorilor care insistă pentru o terapie mai eficace a durerii li se răspunde cu “Nu putem da morfină, pentru că creează dependență”, “Nu avem voie să dăm mai multă, astea sunt regulile”, “Nu putem mări doza, ca să nu intervină stopul cardio-respirator”, “Nu poate prescrie decât oncologul”, “Nu poate prescrie decât medicul curant”, “Așa e cancerul, doare” sau chiar “Durerea este o părere”. În timp ce pacienții urlă.

Adevărul e însă altul: Legea 339 din 29 noiembrie 2005 privind regimul juridic al plantelor, substanțelor și preparatelor stupefiante și psihotrope (ale cărei norme de aplicare le găsiți descrise în hotărârea nr. 1915 din 22 decembrie 2006), asigură cadrul legal pentru ca nimeni să nu mai moară torturat de dureri. Orice medic de spitalpoate prescrie morfină sau alte opioide, pe condica specială destinată acestor substanțe, iar în ambulator pot prescrie doar medicii care au obținut formularul galben de la Direcția de Sănătate Publică. Așadar, răspunsuri de genul celor de mai sus nu ar trebui să existe. Nici măcar nu e adevărat că morfina dă dependență. Nici că, odată administrată, pacientul se va desprinde de viață.

De ce moare totuși lumea urlând, legată de pat, deși avem cadru legal pentru utilizarea opioidelor de 13 ani și nici măcar nu vorbim de medicamente scumpe? Nu e foarte clar. Poate că medicii nu știu legea? Poate că nu știu prea bine cum să lucreze cu opioidele și nici să gestioneze unele efecte adverse? Poate că nici nu au dispoziție (sau timp?) să învețe? Poate că îi copleșește responsabilitatea? Poate că îi intimidează ideea de a prescrie pe un formular special și atunci preferă să paseze “pisica” la alți colegi, care o pasează și ei la alții? Poate contează, în mod stupid, și religia pe undeva, dat fiind că se urlă de durere de obicei în faza foarte terminală? Poate că un motiv important e și faptul că nici pacienții nu știu legea, prin urmare sunt destul de timizi și nu insistă suficient?

Ce trebuie să rețineți, odată ce ați citit acest text, și să le spuneți și altora e că nu există nicio justificare pentru care cineva să moară în dureri inumane. Și că aveți tot dreptul să le cereți medicilor să intervină. Pentru că o pot face.

 ***

Una dintre poveștile pe care le-am primit a sunat așa:

 “Tatăl meu a fost internat la Fundeni, cu cancer biliar. Pe lângă faptul că am fost nevoită să-i cumpăr toate medicamentele de la farmacia de vizavi, am cumpărat pampers și am plătit infirmierele să-l schimbe și să-i schimbe patul de cel puțin 2 ori pe zi. Când plecam de la spital, dispăreau pamperșii din dulap, ele spuneau că l-au schimbat pe el, el spunea că nu. Apogeul durerii și al lipsei de umanitate a fost când i s-a deplasat tubul de dren și au fost nevoiți să-l reintroducă, pe viu, fără anestezie, pentru că nu aveau medic anestezist, lucrau cu un colaborator care nu venea decât de doua ori pe săptămâna acolo. Ghinionul nostru că s-a întâmplat când nu era!!! Nu vă pot descrie durerile pe care le-a îndurat. Nici eu nu mi le pot imagina! L-am externat și a murit la o lună, la HOSPICE Casa Speranței, unde am avut ocazia să-i ofer câteva săptămâni de calm și relaxare, de demnitate.”

 Același lucru mi l-au spus și oamenii de la HOSPICE Casa Speranței. Că se moare des la ei, din păcate, pe unitatea cu paturi, în care sunt internați pacienții terminali, dar nu se moare nici legat de pat, nici în dureri de nesuportat. Am și vizitat-o, însoțită de Dan Malciolu, Directorul Medical al fundației, căruia i se mai spune și Doctor Dan, și era liniște, iar pacienții păreau în confort. Așa arată recepția acestei unități cu paturi pentru adulți (în stânga îl vedeți chiar pe Doctor Dan).

Totul aici a fost gândit în detaliu, toate funcționalitățile au fost minuțios proiectate din start. Există chiar și un cod de culori care îi ajută pe cei de la recepție să știe în ce salon se află medicul, asistenta sau infirmiera. Când unul dintre ei intră într-un salon sau într-o rezervă, apasă pe butonul corespunzător, iar la recepție se aprinde un beculeț: alb pentru doctor, verde pentru asistentă, roșu pentru infirmieră și mov pentru personalul de curățenie. Când iese, apasă din nou și beculețul de la recepție se stinge.

Într-un interviu recent, Dan Malciolu povestește ceva ce știm cu toții, dar care, în gura unui medic care se ocupă cu a ajuta oamenii să pășească spre moarte în cel mai uman mod posibil, sună și mai puternic:

“«În afara resurselor terapeutice» este eticheta pusă cu mărinimie și fără ezitare de către confrații noștri de orice altă specialitate în momentul în care cancerul este depășit din punct de vedere chirurgical sau oncologic. Atunci pacientul este împachetat, pus în brațele familiei și este trimis altundeva, cel mai adesea acasă. Cu durere, greață, vărsătură, hemoragie, familia netrainuită. El nu mai este vindecabil, dar mai există ca om săptămâni, luni și câteodată mai mult.”

HOSPICE Casa Speranței nu împachetează oamenii care stau să moară și nu-i trimite altundeva. Iar cei din familie sunt tratați cu la fel de multă atenție. Pot sta oricând și oricât lângă cel drag, nu în picioare, nu pe hol, nu colac la picioarele lui, ci confortabil și civilizat, într-un fotoliu special amenajat pentru asta. Așa arată o rezervă de pe unitatea cu paturi pentru adulți.

***

Există și o unitate cu paturi pentru copii, în care sunt internați pacienți cu boli grave, progresive (malformații congenitale, distrofii neuro-musculare, insuficiențe de organ). Internarea se face alături de unul dintre părinți și, atunci când este cazul, împreună cu fratele sănătos. Pentru că, atunci când un copil se confruntă cu un diagnostic greu, atenția familiei se concentrează asupra lui și există riscul ca ceălalt copil să se simtă exclus.

În perioadele în care nu au nevoie de internare, copiii pot merge în centrul de zi destinat lor, unde au parte de prietenia celorlalți mici beneficiari, de iubirea și atenția psihologilor și a asistentelor, de joacă, dar și de kineto sau alte forme de terapie.

Tech Room-ul e cea mai tare dintre atracții. E o cameră cu tehnologie, un loc în care poveștile prind viață și nimic nu e imposibil, nici măcar să zbori deasupra Parisului, să te joci cu un dinozaur proiectat pe un perete, să explorezi oceane sau să cânți la un pian uriaș cu picioarele, pe care, până mai ieri, nici nu știai că poți să le miști vreun pic. Pentru un copil imobilizat într-un scaun cu rotile, să învețe, în câteva luni, să își miște picioarele și să și le așeze altfel, de unul singur, poate însemna o îmbunătățire uriașă a confortului și un salt important de încredere în sine.

Pe Copacul Dorințelor, care tronează mare, pe o ușă de la centrul de zi pentru copii al HOSPICE, scrie așa:

“Eu îmi doresc să am lângă mine mulți copii”

“Eu îmi doresc să alerg”

“Să fiu iubitoare”

“Eu îmi doresc să merg”

“Să am un cățel de jucărie”

“Îmi doresc să fie vară cât mai frumoasă”

“Să merg în picioare”

“Eu îmi doresc să mănânc ouă”

“Să am un cățel”

“Să mergem în Centrul HOSPICE”

“Să-mi fac acoperișul de la casă”

“Îmi doresc să fiu un mare fotbalist”

“Nu cred că am întâlnit niciodată un copil în scaun cu rotile care să nu viseze să meargă”, i-a spus Simona Retea, coordonator al centrului de zi pentru copii, jurnalistei Raluca Ion de la Republica. Iar Raluca a observat, ca și mine, cum se concentrează oamenii de la HOSPICE pe ce se poate, nu pe ce nu se poate:

“Dacă un copil își dorește să alerge, îi împing scaunul cu rotile cu viteză pe aleile parcului. Dacă vrea să danseze, îi arată cum să se miște în scaun și îl învârt în ritmul muzicii. Deviza lor este «prețuim fiecare clipă de viață».” (https://republica.ro/oamenii-care-pretuiesc-fiecare-clipa-de-viata).

***

Nu v-am spus încă tot ce face HOSPICE. Mai am. Pentru copii, există aici și o mică școală. În timpul săptămânii, pedagogul asociației lucrează cu micuții pacienți, iar în week-end, pot veni la școală frații acestora.

Pacienții care duc o viață independentă pot beneficia de consultații în ambulatoriu, într-un cabinet special amenajat pentru asta, de masaj sau de kinetoterapie, de consiliere socială, psiho-emoțională sau spirituală. Cei internați, care sunt cât de cât deplasabili, pot coborî inclusiv să se roage, într-o capelă amenajată la parterul asociației.

O componentă extrem de importantă a activității HOSPICE e asistența la domiciliu. O echipă interdisciplinară compusă din medic, asistent, psiholog și asistent social vede la domiciliu pacienții aflați în fază terminală, le evaluează nevoile și intervine pe toate palierele necesare. Pacientul primește nu doar prescripții de tratament, ci și, de exemplu, ajutor pentru alcătuirea dosarului de pensionare, ori, dacă nu are cum să se deplaseze, chiar pentru depunerea lui. Poate fi însoțit în fața diverselor comisii de evaluare a gradului de handicap sau sprijinit în funcție de ce alte nevoi mai are, cu ajutorul unui grup de voluntari din care poate face parte oricine are puțin timp de dăruit. Chiar și tu, cititorule, te poți pune la dispoziția HOSPICE, urmând să fii sunat pentru diverse ajutoare punctuale: de la luat un medicament de la farmacie și dus la o adresă anume, la transportat cu mașina o saltea anti-escare și așa mai departe. Fapte mici care, pentru cei aflați în nevoie, înseamnă un ajutor mare.

***

Aparținătorii pacienților care pierd lupta cu boala rămân în evidența HOSPICE 3 ani după deces. Dintre cele 5 tabere pentru copii, pe care asociația le organizează anual (la munte, la mare și la Adunații Copăceni), patru sunt destinate copiilor-pacienți și una copiilor-aparținători, care au pierdut pe cineva. În seria de anul acesta, copiilor aflați în doliu li s-a dat un aparat de fotografiat cu care să surprindă ce vor ei să păstreze în amintire. Cei mai mulți au fotografiat cerul, pentru că au vrut să și-i amintească pe cei dragi care nu mai sunt.

***

La centrul de zi, se organizează, periodic, nu doar petreceri, ci comemorări ale celor morți, la care participă oricine dorește dintre beneficiari și aparținători. Oricine poate apela la consiliere psihologică. Cumva, toți cei care au legătură cu HOSPICE sunt ca o mare familie. Îmi povestea Mirela Nemțanu că sunt pacienți care, atunci când se simt mai bine, pun umărul în regim de voluntariat la sprijinirea celorlalți.

Iar Diana Robu, de la departamentul de Fundraising și Comunicare, mi-a povestit despre Ana, fata râzăreață de 20 de ani, care se îndrăgostește ușor. Ana are tetrapareză spastică și i s-a prezis la naștere că va fi o legumă. Nu a fost așa, pentru că părinții au început lupta cu boala, imediat ce au aflat diagnosticul. Până la 10 ani, fetița mergea singură în picioare, dar crizele de epilepsie au adus-o înapoi, la scaunul cu rotile. La școală a mers până în clasa a X-a, când pur și simplu n-au mai primit-o. Nu s-a lăsat doborâtă, se trezește în fiecare dimineață și le spune alor ei “Hai, mergem la HOSPICE?”. Povestește de rupe, spune poezii, știe cam tot ce se poate ști în materie de muzică pentru adolescenți și își face planuri. Datorită ședințelor de kinetoterapie, dacă o ridică cineva din scaunul cu rotile și o sprijină din spate, Ana poate chiar și să danseze.

Tot Diana mi-a povestit despre Catia. Faptul că suferă de amitrofie spinală tip 2, o boală progresivă a nervilor motori, nu a împiedicat-o să devină studentă la Universitatea din Manchester, una dintre cele mai prestigioase universități britanice. Studiază psihologia și, în același timp, lucrează în cercetare, la un studiu pilot pentru tratamentul copiilor cu autism, ADHD şi dificultăţi în învăţare.

Și despre Cipri, puștiul care scrie pe Facebook cu degetele de la picioare, mi-a povestit Diana. Dar și despre Mihaela, asistenta responsabilă cu masajul pentru limfedem, care s-a ras în cap din solidaritate cu pacientele care au trecut prin chimioterapie.

***

HOSPICE Casa Speranței este singura instituție din țară care oferă îngrijiri paleative ca la carte și principalul expert în paliație din România, cu o contribuție importantă inclusiv la schimbarea legii opioidelor. Pe lângă serviciile propriu-zise adresate beneficiarilor, se ocupă cu formarea de specialiști, organizând cursuri pentru medici, asistenți și alte categorii de profesioniști, dar și de editarea de materiale tipărite destinate atât pacienților, cât și profesioniștilor.

A fost fondată în 1992 de britanicul Graham Perolls, care înființase un prim hospice în Marea Britanie, încă din anii ’80. Perolls a continuat cu Serbia în 2006 și cu Moldova în 2008.

În România, fundația are două sedii – în București și în Brașov, precum și echipe mobile în Făgăraș și Zărnești. La sfârșitul lui septembrie, va deschide centrul socio-medical de la Adunații Copăceni, destinat exclusiv copiilor cu boli incurabile. Serviciile HOSPICE sunt adresate adulților cu diagnostice oncologice, copiilor cu boli grave, nemortale, dar progresive, și deopotrivă familiilor tuturor acestor pacienți.

***

Cum putem ajuta noi HOSPICE? Încep prin a vă arăta nevoile pe care le-au afișat ei pe site.

La ele, adaug nevoi pe care le-am identificat eu, din discuțiile cu angajații de acolo:

– servicii de coafură în regim de voluntariat, pentru doamnele care vin la centrul de zi;

– lecții de pian pentru aceleași doamne;

– antrenamente ușoare care să se poată face fără recuzită și echipament;

– materiale pentru craft;

– o mașină de cusut;

– bilete la teatru, film sau concerte;

Dacă îmi mai amintesc ceva, o să mai adaug.

***

Acest text a fost scris în contextul campaniei 200 de fapte mici în fiecare lună inițiată de HARTMANN România. Prin această campanie, HARTMANN Româniase alătură eforturilor Hospice Casa Speranței, Fundației Principesa Margareta a României, Asociației Dăruiește Viață și Asociației MagiCAMP și le oferă, în următoarele patru luni, sprijin material prin donații de produse specifice nevoilor beneficiarilor: bolnavi cu răni cronice, vârstnici, persoane cu oameni dragi internați în spitale și copii din familii defavorizate.

Aici găsiți site-ul campaniei, care are o secțiune separată de fapte mici pe care le putem face fiecare dintre noi, pentru oameni aflați în situații vulnerabile ca cele menționate mai sus.

HARTMANN e cel mai vechi producător german de materiale de pansare și compania care a introdus pe piață primul pansament antiseptic, rămânând în istoria medicinei. De ce 200 de fapte mici? Pentru că HARTMANN inovează în domeniul medical de 200 de ani, oferind soluții avansate pentru tratamentul rănilor, aparatură pentru diagnostic la domiciliu, produse pentru incontinență sau prevenirea riscurilor în sala de operații.